{"id":695,"date":"2018-08-31T15:20:03","date_gmt":"2018-08-31T13:20:03","guid":{"rendered":"https:\/\/ninalaguerrera.org\/?page_id=695"},"modified":"2018-08-31T15:20:03","modified_gmt":"2018-08-31T13:20:03","slug":"bienvenue-sur-mon-site-web","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/ninalaguerrera.org\/fr\/","title":{"rendered":"Bienvenue sur mon site web!"},"content":{"rendered":"<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"font-weight: 400;\">Bonjour \u00e0 tous, je suis Nina, un b\u00e9b\u00e9 moiti\u00e9 italien et moiti\u00e9 espagnol, moiti\u00e9 v\u00e9nitien et moiti\u00e9 andalou. Je suis n\u00e9e en octobre 2017, quatre jours apr\u00e8s l&rsquo;anniversaire de mon\u00a0papa et trois jours avant l&rsquo;anniversaire de ma maman, pour que nous puissions tous le c\u00e9l\u00e9brer ensemble.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"font-weight: 400;\">Un de mes passe-temps pr\u00e9f\u00e9r\u00e9s est d&rsquo;entrer dans une bo\u00eete et de rouler comme si je conduisais un tracteur. J&rsquo;aime aussi beaucoup tenir mes orteils, que mes grands-m\u00e8res me fassent rire\u00a0et mes grands-parents me fassent parler&#8230;. ou plut\u00f4t&#8230;. babiller, parce que je suis encore tr\u00e8s jeune. J&rsquo;aime ecouter de la musique et que mes parents chantent des chansons et des comptines sp\u00e9cialement compos\u00e9es pour moi. Oh, oui, j&rsquo;aime aussi \u00eatre balanc\u00e9e&#8230;. et m&rsquo;endormir dans la poitrine de ma m\u00e8re.<\/span><\/p>\n<div class=\"jetpack-video-wrapper\"><span class=\"embed-youtube\" style=\"text-align:center; display: block;\"><iframe loading=\"lazy\" class=\"youtube-player\" width=\"820\" height=\"462\" src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/KximxCCGyRs?version=3&#038;rel=1&#038;showsearch=0&#038;showinfo=1&#038;iv_load_policy=1&#038;fs=1&#038;hl=fr-FR&#038;autohide=2&#038;wmode=transparent\" allowfullscreen=\"true\" style=\"border:0;\" sandbox=\"allow-scripts allow-same-origin allow-popups allow-presentation allow-popups-to-escape-sandbox\"><\/iframe><\/span><\/div>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"font-weight: 400;\">J&rsquo;ai cr\u00e9\u00e9 cette page web parce qu&rsquo;en d\u00e9cembre 2017, je suis tomb\u00e9e malade et en avril 2018, on m&rsquo;a dit que j&rsquo;avais la glycog\u00e9n\u00e8se de type 1b, une maladie chronique tr\u00e8s rare, tr\u00e8s grave et chronique qui, \u00e0 long terme, d\u00e9g\u00e9n\u00e8re certains organes.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"font-weight: 400;\">Dans les diff\u00e9rentes sections de ce site je vous\u00a0explique de quoi il s&rsquo;agit la glyocog\u00e9nose. Ici je vous\u00a0avance que mon corps ne produit pas de glucose et que cela\u00a0me fait entrer dans l&rsquo;hypoglyc\u00e9mie tr\u00e8s facilement, de sorte que je pourrais mourir ou avoir des dommages c\u00e9r\u00e9braux si je n&rsquo;avais pas un contr\u00f4le strict et permanent. D&rsquo;autre part, mon syst\u00e8me immunitaire ne fonctionne pas correctement et je suis tr\u00e8s expos\u00e9e \u00e0 des infections qui peuvent \u00eatre fatales. De plus,\u00a0je peux avoir\u00a0de graves inflammations intestinales (comme la maladie de Crohn) et des carcinomes h\u00e9patiques. L&rsquo;incapacit\u00e9 de prendre des lignes intraveineuses en cas d&rsquo;urgence dans les h\u00f4pitaux m&rsquo;a fait risquer ma vie et l&rsquo;ignorance\u00a0g\u00e9n\u00e9ralis\u00e9e de cette maladie dans le monde entier, y compris parmi le personnel de sant\u00e9, est \u00e9galement un d\u00e9fi constant.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"font-weight: 400;\">Pour toutes ces raisons, j&rsquo;ai pens\u00e9 que si c&rsquo;est une maladie aussi rare, la meilleure chose que je puisse faire est de la faire conna\u00eetre et, bien qu&rsquo;elle soit encore rare, elle sera au moins mieux connue. Comme \u00e7a, nous pourrions peut-\u00eatre obtenir plus de soutien et de ressources pour lutter contre ce probl\u00e8me.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"font-weight: 400;\">Quand on m&rsquo;a diagnostiqu\u00e9, j&rsquo;ai remarqu\u00e9 que ma m\u00e8re et mon p\u00e8re \u00e9taient tr\u00e8s inquiets. Ce sont des travailleurs humanitaires qui ont travaill\u00e9 pour aider les personnes les plus d\u00e9favoris\u00e9es dans des pays comme l&rsquo;Afghanistan, le Y\u00e9men, l&rsquo;Irak, la Colombie et la Somalie. Malheureusement, m\u00eame s&rsquo;ils avaient l&rsquo;habitude de voir beaucoup de souffrance, les nouvelles leur ont bris\u00e9 le c\u0153ur. Apr\u00e8s tant d&rsquo;ann\u00e9es d&rsquo;aide, ils n&rsquo;ont jamais imagin\u00e9 qu&rsquo;\u00e0 un moment donn\u00e9, ils auraient besoin d&rsquo;autant de soutien. Mes parents ont fait tout ce qu&rsquo;ils pouvaient pour cacher leur tristesse pour que je ne le remarque pas, mais je suis si intelligent que je ne rate rien.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"font-weight: 400;\">J&rsquo;essaie de leur dire avec mes sourires, ma joie et mes regards, qu&rsquo;ils ne devraient pas s&rsquo;inqui\u00e9ter parce que puisque nous savons ce que j&rsquo;ai, je suis d\u00e9j\u00e0 un peu mieux. Gr\u00e2ce aux soins et \u00e0 l&rsquo;engagement de ma m\u00e8re, de mon p\u00e8re, de mes grands-parents, de mes tantes, oncles et cousins, je dors et me repose mieux, je grandis \u00e0 un rythme plus rapide et je peux jouer de temps en temps. Maintenant, je les vois tous mieux aussi : ils se sont rapidement mis sur pied pour am\u00e9liorer la situation, donc il n&rsquo;y a pas moyen de nous arr\u00eater maintenant.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"font-weight: 400;\">Bien s\u00fbr, j&rsquo;ai parfois de tr\u00e8s s\u00e9rieux probl\u00e8mes, je ne me sens pas bien, j&rsquo;ai mal au ventre et\u00a0on doit\u00a0aller \u00e0 l&rsquo;urgence rapidement. De plus, je n&rsquo;aime pas \u00eatre piqu\u00e9 et la sonde que je porte me d\u00e9range. Mais avec tout l&rsquo;amour qui m&rsquo;entoure, tout va beaucoup mieux. Ma famille dit que je suis une guerri\u00e8re et une championne et, sans fausse modestie, je pense qu&rsquo;ils ont raison et qu&rsquo;ils le sont aussi. La maladie est peut-\u00eatre rare, mais&#8230;.. Je suis sp\u00e9ciale!<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"font-weight: 400;\">Bref, malgr\u00e9 les grandes difficult\u00e9s et les risques que comporte cette maladie, je suis sure que je saurai bien la g\u00e9rer et que nous serons tous tr\u00e8s heureux. J&rsquo;aimerais avoir une vie normale, comme les autres b\u00e9b\u00e9s, donc nous ferons tout ce que nous pouvons pour voir si \u00e0 l&rsquo;avenir on peut trouver une th\u00e9rapie qui nous donnera une meilleure qualit\u00e9 de vie. <\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"font-weight: 400;\">Merci beaucoup d&rsquo;avoir pris le temps de lire la page. J&rsquo;esp\u00e8re que vous aimez ce que je vous dis et si vous avez des questions, n&rsquo;h\u00e9sitez pas \u00e0 m&rsquo;\u00e9crire !<\/span><\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"font-weight: 400;\">Un Ninac\u00e2lin fort pour tout le monde.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"font-weight: 400;\">Nina, <\/span><i><span style=\"font-weight: 400;\">la guerri\u00e8re de Von Gierke.<\/span><\/i><\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><em><span style=\"font-weight: 400;\">P.S. Vous voulez savoir pourquoi on m&rsquo;appelle le Guerri\u00e8re de von Gierke ? Lisez ce qui suit et vous le d\u00e9couvrirez.<\/span><\/em><\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Bonjour \u00e0 tous, je suis Nina, un b\u00e9b\u00e9 moiti\u00e9 italien et moiti\u00e9 espagnol, moiti\u00e9 v\u00e9nitien et moiti\u00e9 andalou. 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