{"id":777,"date":"2018-08-31T15:21:31","date_gmt":"2018-08-31T13:21:31","guid":{"rendered":"https:\/\/ninalaguerrera.org\/?page_id=777"},"modified":"2018-08-31T15:21:31","modified_gmt":"2018-08-31T13:21:31","slug":"controle-et-traitement","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/ninalaguerrera.org\/fr\/controle-et-traitement\/","title":{"rendered":"Contr\u00f4le et traitement"},"content":{"rendered":"

Avant de commencer l’explication, je voudrais remercier mon ange gardien: la Docteure Nerea, coordinatrice m\u00e9dical de l’Association Espagnole des Glycog\u00e9noses (AEEG) et Glucolatino en Espagne. Depuis le premier jour, elle nous soutient et nous conseille tr\u00e8s bien depuis Barcelone et c’est incroyable et admirable le travail qu’il fait\u00a0pour tous les patients avec glycog\u00e9nose. Nous ne savons pas ce que nous aurions fait sans elle. De plus, le soutien des parents de nombreuses familles affect\u00e9es avec lesquelles nous avons \u00e9t\u00e9 en contact a \u00e9galement \u00e9t\u00e9 tr\u00e8s important. Ils nous ont donn\u00e9 de tr\u00e8s bons conseils. Cela dit, nous passons maintenant aux choses s\u00e9ri\u00e9uses\u2026\u2026<\/span><\/p>\n

L’hypoglyc\u00e9mie<\/h2>\n

L’une des meilleures fa\u00e7ons de contr\u00f4ler la taux de glucose dans le sang et par un contr\u00f4le tr\u00e8s strict et un r\u00e9gime alimentaire fr\u00e9quent et ad\u00e9quat qui me donnera un apport constant en glucose.<\/span><\/p>\n

Pour contr\u00f4ler la glucose, il faut me piquer le doigt pour obtenir une goutte de sang. Celle-ci est recueillie \u00e0 l’aide d’une bandelette sp\u00e9ciale qui est reli\u00e9e \u00e0 un appareil qui nous indique le niveau de glucose qui devrait se situer entre 70 et 100 mg\/dl. <\/span><\/p>\n

Pour me donner la nourriture n\u00e9cessaire, en ce moment, comme je suis si jeune, je suis aliment\u00e9e par une sonde naso-gastrique par o\u00f9 on me donne du lait de soja avec des c\u00e9r\u00e9ales sans gluten\u00a0pendant la journ\u00e9e et du serum glucose pendant la nuit. Toutes les deux heures, on mesure mon taux de glyc\u00e9mie et, si n\u00e9cessaire, on fait certains ajustements.<\/span><\/p>\n

Au d\u00e9but, j’ai commenc\u00e9 avec de tr\u00e8s petits biberons de 60 ml qui m’ont \u00e9t\u00e9 ins\u00e9r\u00e9s par la sonde en deux heures. Apr\u00e8s cela, je faisais une pause d’une demi-heure, sans nourriture, pour voir combien de temps je pouvais maintenir mon taux de glucose. Apr\u00e8s deux mois \u00e0 l’h\u00f4pital, avec l’aide de ma famille, j’ai r\u00e9ussi \u00e0 tol\u00e9rer des biberons plus grands, \u00e0 les boire plus vite et \u00e0 prendre des pauses plus longues…. parfois j’ai presque atteint deux heures…. Je suis une championne!<\/span><\/p>\n

D’autre part, il peut parfois y avoir des baisses de glucose tr\u00e8s prononc\u00e9es et rapides et cela peut arriver pour de nombreuses raisons. C’est peut-\u00eatre parce qu’un jour mes hormones sont tr\u00e8s actives, parce que j’ai beaucoup jou\u00e9 et ri, parce que j’\u00e9tais malade, parce que j’ai eu froid ou chaud, parce que j’ai fait un cauchemar ou un tr\u00e8s beau r\u00eave, parce que j’ai vomi…etc.<\/span><\/p>\n

Normalement, nous parvenons \u00e0 maintenir notre taux de glucose stable, mais\u00a0on peut\u00a0jamais se d\u00e9concentrer parce qu’il peut y avoir des baisses tr\u00e8s soudaines et impr\u00e9visibles. Parfois, lorsque je fais de l’hypoglyc\u00e9mie, je me sens un peu plus irritable, fatigu\u00e9, endormi ou je transpire plus. Quand cela arrive, on mesure toujours mon glucose pour s’en assurer. D’autres fois, je peux \u00eatre en hypoglyc\u00e9mie sans aucun de ces sympt\u00f4mes et sans que personne ne s’en aper\u00e7oive, je peux m\u00eame \u00eatre en train de jouer, alors il faut toujours faire ces mesures toutes les deux heures. Lorsque je serai un peu plus \u00e2g\u00e9, je pourrai peut-\u00eatre mesurer mon glucose \u00ab\u00a0seulement\u00a0\u00bb toutes les trois \u00e0 quatre heures, selon l’\u00e9volution de mon corps.<\/span><\/p>\n

Vous vous demandez peut-\u00eatre comment un b\u00e9b\u00e9 ou une personne doit manger toutes les deux heures pour survivre. Eh bien, c’est le cas pour les patients de glycog\u00e9nose depuis longtemps. Heureusement, l’utilisation de la f\u00e9cle de ma\u00efs pour cette maladie a \u00e9t\u00e9 d\u00e9couverte il y a quelques d\u00e9cennies.<\/span><\/p>\n

La f\u00e9cule de ma\u00efs, \u00e9tant lentement digestible et absorb\u00e9e, rend mon corps capable de tenir plus longtemps avec des niveaux de glucose stables. Je suis encore trop jeune pour en prendre autant que n\u00e9cessaire, mais j’ai d\u00e9j\u00e0 commenc\u00e9 \u00e0 l’essayer petit \u00e0 petit. Au d\u00e9but, il est normal d’avoir des probl\u00e8mes digestifs parce qu’il est difficile pour un b\u00e9b\u00e9 de tol\u00e9rer la f\u00e9cule de ma\u00efs, mais l’effort vaut la peine.<\/span><\/p>\n

M\u00eame si la f\u00e9cule de ma\u00efs fonctionne bien, je devrai suivre un r\u00e9gime tr\u00e8s strict toute ma vie et il y aura beaucoup de choses que je ne pourrai pas manger. C’est pourquoi je devrai toujours prendre des multivitamines, des probiotiques et d’autres substances pour m’aider \u00e0 compenser les carences de mon alimentation..<\/span><\/p>\n

La neutrop\u00e9nie<\/h2>\n

Le traitement de la neutrop\u00e9nie est plus simple, mais aussi un peu d\u00e9licat : j’ai une piq\u00fbre quotidienne de quelque chose appel\u00e9 Neupogen (Fligrastim). On doit le conserver dans le r\u00e9frig\u00e9rateur, donc quand on le sorte, il\u00a0est tr\u00e8s froid et \u00e7a fait mal quand on me pique. Cependant, nous avons d\u00e9couvert que nous pouvons le sortir du r\u00e9frig\u00e9rateur et attendre un peu pour qu’il refroidisse sans r\u00e9duire son effet. Entre cela et le fait que je suis une femme\u00a0courageuse, il m’arrive de me faire piquer et de ne pas me plaindre. <\/span><\/p>\n

Dans tous les cas, ce que fait le Neupogen, c’est qu’il stimule la cr\u00e9ation de d\u00e9fenses, les neutrophiles. Ma ration quotidienne me permet d’avoir les niveaux un peu plus \u00e9lev\u00e9s et donc d’\u00eatre mieux prot\u00e9g\u00e9. Je n’ai jamais les niveaux des b\u00e9b\u00e9s normaux, mais au moins c’est mieux que d’avoir des niveaux tr\u00e8s bas. De plus, je dois calculer le montant qu’on me donne parce que si je re\u00e7ois plus que ce que je devrais, pendant une longue p\u00e9riode, je risque d’attraper une leuc\u00e9mie. <\/span><\/p>\n

Inflammations intestinales<\/h2>\n

Malheureusement, m\u00eame avec le neupog\u00e8ne, j’ai parfois quelques probl\u00e8mes, surtout li\u00e9s \u00e0 mon ventre ou \u00e0 mes intestins. Je peux attraper une gastro-ent\u00e9rite qui cause la diarrh\u00e9e ou des vomissements et \u00e7a c’est un vrai probl\u00e8me parce qu’en plus d’\u00eatre mal nourris, le glucose est tr\u00e8s d\u00e9stabilis\u00e9 et nous devons \u00eatre tr\u00e8s prudents. J’ai d\u00e9j\u00e0 d\u00fb aller \u00e0 l’urgence plus d’une fois lorsque ces \u00e9pisodes se sont produits. L’objectif est toujours d’obtenir une voie intraveineuse et d’introduire\u00a0la glucose\u00a0directement dans\u00a0le sang. Malheureusement, parfois, cela n’a pas \u00e9t\u00e9 possible dans certains h\u00f4pitaux et il y a eu un risque de mort.<\/span><\/p>\n

En dehors de tout cela, ayant de faibles d\u00e9fenses, je peux attraper n’importe quelle autre maladie, comme n’importe quel autre b\u00e9b\u00e9 et puis il faut \u00eatre tr\u00e8s prudent avec les m\u00e9dicaments ou antibiotiques qu’on me donne\u00a0parce que certains nous sont interdits. <\/span><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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