{"id":381,"date":"2018-06-30T20:09:44","date_gmt":"2018-06-30T18:09:44","guid":{"rendered":"https:\/\/www.ninalaguerrera.org\/?page_id=381"},"modified":"2018-07-09T23:00:08","modified_gmt":"2018-07-09T21:00:08","slug":"benvenuti-alla-mia-web","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/ninalaguerrera.org\/it\/","title":{"rendered":"Benvenuti alla mia Web!"},"content":{"rendered":"<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"font-weight: 400;\">Ciao a tutti, sono Nina Contreras D&#8217;agosto, una bimba meta\u00b4 italiana e meta\u00b4 spagnola, ovvero meta\u00b4 veneta e meta\u00b4 andalusa. Sono nata nell\u2019ottobre 2017, quattro giorni dopo la data del compleanno del mio papa\u00b4 e tre giorni prima del compleanno della mia mamma, cosi\u00b4 possiamo festeggiarlo tutti e tre assieme! <\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"font-weight: 400;\">Uno dei miei giochi preferiti e\u00b4 sedermi dentro una cassetta degli attrezzi e gironzolare come se stessi guidando un trattore (Vi allego un video, se vorrete vedermi in azione!). Mi piace tanto anche prendermi le dita dei piedi, che le mie nonne mi facciano ridere e i miei nonni mi facciano parlare&#8230;insomma parlare&#8230;sono ancora piccola, ma mi faccio capire! Mi piace quando mi mettono la musica e quando i miei genitori mi cantano canzoni e rime inventate apposta per me. Aaah, s\u00ec, mi piace anche che mi cullino.. e addormentarmi sul petto della mamma. <\/span><\/p>\n<div class=\"jetpack-video-wrapper\"><span class=\"embed-youtube\" style=\"text-align:center; display: block;\"><iframe loading=\"lazy\" class=\"youtube-player\" width=\"820\" height=\"462\" src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/KximxCCGyRs?version=3&#038;rel=1&#038;showsearch=0&#038;showinfo=1&#038;iv_load_policy=1&#038;fs=1&#038;hl=it-IT&#038;autohide=2&#038;wmode=transparent\" allowfullscreen=\"true\" style=\"border:0;\" sandbox=\"allow-scripts allow-same-origin allow-popups allow-presentation allow-popups-to-escape-sandbox\"><\/iframe><\/span><\/div>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"font-weight: 400;\">Ho creato questa pagina perch\u00e9 nel diciembre 2017 mi sono ammalata e in aprile 2018 mi hanno detto che ho la glicogenosi tipo 1B, una malattia molto rara, grave, cr\u00f3nica e che, a lungo termine, provoca danni degenerativi ad alcuni organi. <\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"font-weight: 400;\">Nelle diverse sezioni di questa web vi racconto di cosa si tratta, pero\u00b4qui posso gi\u00e0 anticiparvi che il mio corpo non produce glucosio e questo mi espone al rischio di frequenti crisi di ipoglicemia che potrebbero essermi fatali o causarmi danni celebrali. Per questo motivo, il mio livello di glucosio deve essere costantemente tenuto sotto stretto controllo. Purtroppo, ho anche un altro problema, legato alla mia malattia: il mio sistema immunitario non funziona correttamente e quindi sono esposta ad infezioni che, nelle mie condizioni, mettono continuamente a repentaglio la mia vita. Inoltre, sono soggetta ad infiammazioni intestinali serie (come il morbo di Crohn) e cancro del fegato. L&#8217;incapaciat\u00e0 di incontrare un accesso intravenoso in casi di emergenza in ospedale mi ha fatto rischiare la vita e la generale mancanza di conoscenza di questa malattia da parte di tutti, incluso il personale sanitario, rappresenta una sfida constante per me. <\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"font-weight: 400;\">La mia non \u00e8 una situazione semplice, ma io sono una bambina forte e coraggiosa, il pap\u00e0 mi chiama \u201cNina la guerriera\u201d! Insieme ai miei genitori, mi sono fatta forza e ho deciso di reagire e affrontare la mia malattia nel miglior modo possibile! Ho pensato che, dal momento che si tratta di una malattia estremamente rara, la cosa migliore da fare e\u00b4 informare quante pi\u00f9 persone possibili cos\u00ec, anche se continuer\u00e0 ad essere rara e difficile da curare, almeno sara\u00b4 piu\u00b4conosciuta, e magari potremo ottenere appoggio e risorse per combatterla.  <\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"font-weight: 400;\">Quando mi hanno fatto la diagnosi ho sentito la mamma e  il papa` molto preoccupati. Loro sono operatori umanitari, hanno dedicato tanto del  loro tempo ad aiutare le persone piu\u00b4  svantaggiate in paesi come Afghanistan, Colombia, Yemen, Iraq e Somalia. Anche se sono abituati a vedere situazioni di sofferenza, la notizia della mia malattia gli ha spezzato il cuore. Non avevano mai pensato che dopo anni aiutando il prossimo piu\u00b4 svantaggiato, fossero loro ora ad aver bisogno di tanto aiuto ed appoggio. Hanno fatto tutto il possibile per dissimulare, affinch\u00e9 io non me ne rendessi conto, ma io sono una bimba sveglia e non mi sfugge niente! <\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"font-weight: 400;\">Io tento di dirgli con il mio sorriso, la mia allegria e i miei sguardi di non preoccuparsi, perche\u00b4 da quando sappiamo finalmente di cosa si tratta, gi\u00e0 mi sento un po\u00b4meglio. Grazie alle cure e all\u00b4impegno di mamma e papa\u00b4, dei nonni, degli zii e dei cugini posso dormire e riposare meglio, sto crescendo piu\u00b4 di prima e passo il tempo giocando. Ora vedo che va meglio anche per loro: si sono rimboccati le maniche da subito e ora non c\u00b4e\u2019 nessuno che possa fermarci! <\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"font-weight: 400;\">Insomma, spesso mi capita di avere dei cali a picco di energ\u00eda, non mi sento bene e mi fa male la pancina. E poi non mi piace che mi punzecchino tante volte al giorno, e la sonda che porto mi da fastidio.. Pero\u00b4 va beh, con tanto amore intorno tutto si sopporta meglio.. La mia famiglia mi dice che sono una campionessa e, modestia a parte, io credo che abbiano ragione e che anche loro lo siano. La malattia sara\u00b4 anche rara pero\u2019.. Io sono speciale! <\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"font-weight: 400;\">Alla fine, nonostante le grandi difficolta\u00b4 ed i rischi che comporta la malattia, io sono sicura che sapro\u00b4 conviverci e che saremmo capaci, tutti insieme, di essere felici. Mi piacerebbe avere una vita normale, come gli altri bimbi, quindi faremmo tutto il possibile per fare in modo che, in futuro, si possa trovare una cura o almeno una terapia che dia a me e agli altri bambini come me una migliore qualita\u00b4di vita. <\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"font-weight: 400;\">Vi ringrazio tutti molto per aver dedicato un po\u2019 del vostro tempo a leggere la mia storia. Se avete qualsiasi domanda, non abbiate dubbi in contattarmi!\u00a0<\/span><\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"font-weight: 400;\">Un forte NinAbbraccio per tutti. <\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"font-weight: 400;\">Nina, <\/span><i><span style=\"font-weight: 400;\">la guerriera di Von Gierke.<\/span><\/i><\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><em><span style=\"font-weight: 400;\">P.S. Volete sapere perche\u00b4 mi chiamano la guerriera di Von Gierke? Continuate a leggere e lo scoprirete. <\/span><\/em><\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Ciao a tutti, sono Nina Contreras D&#8217;agosto, una bimba meta\u00b4 italiana e meta\u00b4 spagnola, ovvero meta\u00b4 veneta e meta\u00b4 andalusa. Sono nata nell\u2019ottobre 2017, quattro giorni dopo la data del compleanno del mio papa\u00b4 e tre giorni prima del compleanno della mia mamma, cosi\u00b4 possiamo festeggiarlo tutti e tre assieme! 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