{"id":389,"date":"2018-06-30T21:34:25","date_gmt":"2018-06-30T19:34:25","guid":{"rendered":"https:\/\/www.ninalaguerrera.org\/?page_id=389"},"modified":"2018-07-04T19:49:48","modified_gmt":"2018-07-04T17:49:48","slug":"controllo-e-trattamento","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/ninalaguerrera.org\/it\/controllo-e-trattamento\/","title":{"rendered":"Controllo e Trattamento"},"content":{"rendered":"

Prima di iniziare a spiegare mi piacerebbe ringraziare il mio angelo custode, la Dottoressa Nerea. Lei \u00e8 la coordinatrice medica de l’Associazione Espagnola di Malati di Glicogenosi (AEEG) e Glucolatino Espagna. Sin dal primo giorno, ci ha appoggiati e consigliati super bene dalla sua sede di Barcellona ed e\u00b4 incredibile ed ammirevole il lavoro che porta avanti con tutti i pazienti di glicogenosi a livello nazionale ed internazionale. Non so cosa avremmo fatto senza di lei! Inoltre, e\u00b4stato molto importante l\u00b4appoggio dei genitori di altri bimbi e di adulti affetti dalla malattia con i quali siamo entrati in contatto e abbiamo potuto condividere esperienze. Ci hanno regalato buoni consigli ed empat\u00eda. Detto questo, entriamo nei dettagli…<\/span><\/p>\n

La ipoglicemia<\/h2>\n

Come vi dicevo precedentemente, una delle migliori forme di controllo della glicemia nel sangue e\u00b4 il monitoraggio stretto giorno e notte ed una alimentazione frequente ed adeguata che mi dia un apporto di glucosio costante. <\/span><\/p>\n

Per controllare il glucosio nel sangue devo punzecchiarmi le dita della mano o dei piedi affinche\u00b4 esca una goccia si sangue; questa si raccoglie su una striscia speciale collegata ad un apparato che ci dice che livello di glicemia ho\u2026 dobrebbe sempre essere tra 75 e 100 mg\/dl. Una ipoglicemia non e\u00b4 facile da recuperare per me, e ne patisco diverse, a volte tutti i giorni\/notti. <\/span><\/p>\n

Per alimentarmi (per ora latte) siccome sono piccina e ancora non voglio mangiare per bocca (e non ho mai fame mangiando cosi\u00b4 spesso!), ho una sonda che entra dal naso e arriva fino allo stomaco; attraverso questa sonda, ho iniziato il trattamento assumendo latte di soia con cereali senza glutine durante il giorno, e siero di glucosio la notte. Ogni due ore mi misurano la glicemia e, se necessario, aggiustano la somministrazione. <\/span><\/p>\n

Ho iniziato con biber\u00f3n di 30 ml, poi di 60 ml, per sonda in una o due ore con pausa di mezz\u2019ora per vedere quanto potevo durare senza alimentazione. Con il passare delle settimane, durante i due mesi di ricovero in ospedale che sono seguiti alla diagnosi, ho cominciato a tollerare maggiori quantita di latte in meno tempo e a far pause piu\u2019 lunghe, sono arrivata anche alle due ore, sono una campionessa! Sono ancora in fase di apprendimento e aggiustamenti per raggungere la stabilita\u00b4, il cammino sembra ancora lungo!<\/span><\/p>\n

Dall\u2019altro lato vi racconto che a volte soffro di cali di glucosio molto pronunciati, rapidi e gravi, e cio\u2019 puo\u2019 succedere per vari motivi: puo\u00b4essere che un giorno i miei ormoni siano piu\u00b4attivi, o perche\u00b4 ho giocato e riso tanto e consumato energ\u00eda, o perche\u00b4 sono stata male, o perche\u2019 ho avuto freddo o caldo o ancora perche` ho avuto un incubo o un bel sogno e mi sono agitata, perche\u00b4 ho vomitato o per qualsiasi altro motivo. <\/span><\/p>\n

Alcune volte noi malati riusciamo a mantenere la glicemia stabile per un certo periodo ma non possiamo mai stare tranquilli al 100% perche\u00b4 possono succedere cali rapidi e imprevedibili. A volte quando sono in ipoglicemia mi si puo\u00b4 notare irritabile, stanca e sonnolenta. Quando questo sucede normalmente me la misurano sempre per essere sicuri. Pero\u00b4 a volte posso andare in ipoglicemia senza che ce ne accorgiamo perche\u00b4non presento nessun sintomo. Quindi bisogna sempre assicurarsi di misurarmela almeno ogni due ore. Forse quando saro\u00b4 un po\u00b4 piu\u00b4 grandicella potro\u00b4 arrivare alle 3 ore a seconda del mio organismo e di come si evolver\u00e0 la malattia. <\/span><\/p>\n

Vi starete forse chiedendo come puo\u00b4 una persona mangiare ogni due ore per poter sopravvivere.. Beh, questo e\u00b4 stato il trattamento per pazienti neonati per molto tempo, fino a qualche decennio fa, quando si e\u00b4scoperto l\u00b4uso della maizena\/amido di mais crudo per trattare questa malattia. <\/span><\/p>\n

L\u00b4amido di mais, essendo di digestione e assorbimento lento, fa si\u00b4 che il mio corpo possa resistere piu\u00b4 tempo con livelli di glucosio nel sangue stabili. Io sono ancora troppo piccina per assumere la quantita\u00b4 di cui avrei bisogno e il mio organismo deve imparare a tollerarla, ma sto gia\u00b4 provando ad introdurla poco a poco! Al principio e\u00b4 normale avere problemi digestivi, pero\u00b4 sicuramente ne varra\u00b4 la pena!<\/span><\/p>\n

Comunque sia, anche se l\u00b4amido di mais funzionasse bene (devo procurarmelo dall\u00b4America, un tipo speciale che sembra funzionare meglio) dovro\u00b4 seguire una dieta e controllare rigidamente la glicemia per tutta la vita, giorno e notte. Per supplire alle carenze alimentari, dovro\u00b4 prendere tanti integratori vitaminici, probiotici ed altre sostanze che mi aiutino.<\/span><\/p>\n

La neutropenia<\/h2>\n

Il trattamento per la neutropenia e\u00b4 piu semplice anche se assai serio: mi iniettano tutti i giorni una cosa che si chiama Neupogen. Bisogna conservarlo in frigo e quindi quando lo tolgono e\u00b4 freddo e quando entra fa un po\u00b4male. Ad ogni modo, abbiamo scoperto che se lo teniamo un po\u2019 tra le mani o lo togliamo 10 minuti prima si riduce un po\u00b4 il dolore. Tra questo e il fatto che sono coraggiosa, a volte me lo iniettano e neanche me ne accorgo. <\/span><\/p>\n

In ogni caso, quello che fa il Neupogen e\u00b4 stimolare la produzione di difese immunitarie, i neutrofili che mi mancano. La mia dose quotidiana fa si\u00b4 che, nonostante non possa raggiungere i livelli degli altri bambini, almeno ne ho un po\u00b4 di piu\u00b4 per poter reagire ad eventuali infezioni. Normalmente il Neupogen si usa per periodi limitati nel tempo, nel mio caso e\u00b4 per tutta la vita. E\u00b4 importante ricordare che la quantita\u00b4da iniettare deve essere calcolata con attenzione perche\u00b4 se supera certi livelli per periodi prolungati puo\u00b4provocare leucemie. <\/span><\/p>\n

Infiammazioni intestinali<\/h2>\n

Sfortunatamente, anche se faccio il trattamento con il neupogen, a volte ho problemini con lo stomaco o l\u2019intestino. Soffro di gastroenteriti frequenti che causano diarrea o vomito e quindi andiamo male perche\u00b4oltre a star maluccio, il glucosio nel sangue si destabilizza parecchio per la mancanza di assorbimento dell\u2019intestino danneggiato e devo fare molta attenzione. Spesso non posso evitare di correre al pronto soccorso e l’incapaciat\u00e0 di incontrare un accesso intravenoso in casi di emergenza mi ha fatto rischiare la vita <\/span><\/p>\n

Oltre a tutto cio\u00b4, avendo le difese immunitarie basse, mi puo\u00b4venire qualsiasi altra malattia come a qualsiasi altro bebe\u00b4, e quindi bisogna stare attenti a che medicinali o antibiotici mi danno, perche\u00b4 alcuni sono proibiti per me. <\/span><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Prima di iniziare a spiegare mi piacerebbe ringraziare il mio angelo custode, la Dottoressa Nerea. Lei \u00e8 la coordinatrice medica de l’Associazione Espagnola di Malati di Glicogenosi (AEEG) e Glucolatino Espagna. Sin dal primo giorno, ci ha appoggiati e consigliati super bene dalla sua sede di Barcellona ed e\u00b4 incredibile ed ammirevole il lavoro che […]<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":3,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"jetpack_post_was_ever_published":false,"footnotes":""},"class_list":["post-389","page","type-page","status-publish","hentry"],"jetpack_sharing_enabled":true,"jetpack_shortlink":"https:\/\/wp.me\/Pa1s8Y-6h","_links":{"self":[{"href":"https:\/\/ninalaguerrera.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/389","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/ninalaguerrera.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/ninalaguerrera.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/ninalaguerrera.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/ninalaguerrera.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=389"}],"version-history":[{"count":5,"href":"https:\/\/ninalaguerrera.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/389\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":535,"href":"https:\/\/ninalaguerrera.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/389\/revisions\/535"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/ninalaguerrera.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=389"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}