{"id":1281,"date":"2018-12-03T18:22:23","date_gmt":"2018-12-03T16:22:23","guid":{"rendered":"https:\/\/ninalaguerrera.org\/?p=1281"},"modified":"2018-12-03T18:22:23","modified_gmt":"2018-12-03T16:22:23","slug":"trilogia-di-un-compleanno-felice-conosce-il-dottor-weinstein","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/ninalaguerrera.org\/it\/2018\/12\/03\/trilogia-di-un-compleanno-felice-conosce-il-dottor-weinstein\/","title":{"rendered":"Trilogia di un compleanno felice: conosce il dottor Weinstein"},"content":{"rendered":"

Ciao guerrier@!<\/p>\n

Oggi voglio raccontarvi come fu uno dei giorni pi\u00f9 speciali della mia vita:\u00a0 il giorno che conobbi il Dottor Weinstein.<\/p>\n

L\u201911 di Ottobre del 2018 era gi\u00e0 stato marcato nel calendario come una data speciale per tutta la mia famiglia. La data del mio primo compleanno.<\/p>\n

La verit\u00e0 \u00e8 che sono una privilegiata \u00a0perch\u00e9 nel mio primo anno di vita non ho avuto solo un compleanno ma anche 11 “comple-mese.” Per la maggior parte di essi sono stata in ospedale ma ce la siamo passata bene ugualmente festeggiando\u00a0in famiglia, con decorazioni, regali, etc.,\u00a0un lusso! Ed avendo anche la fortuna di ricevere frequentemente le visite dei Clown: la Dottoressa Sapofrita, il Dottor Cambembo e l’associazione \u201cEntrelibros\u201d.. quando\u00a0la glicogenosi me lo permette… \u00e9 uno sballo! \ud83d\ude09<\/p>\n

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Come vi dicevo, tutto faceva pensare a che il mio compleanno potessere essere molto speciale, ma nessuno poteva immaginarsi la sorpresa ed il regalo \u00a0stupendo che avrei ricevuto.<\/p>\n

Il giorno prima del mio compleanno, il 10 di ottobre, con ancora nel cuore l’immensa allegria per l’epica vittoria della battaglia dei Pioppi, ho visto improvvisamente la mia mamma ed il mio pap\u00e1 saltare dell’emozione (Io non posso saltare ancora. Mi alzo un piedi nel box o nella culla e do qualche passetto laterale con molto stile ma saltare, saltare cos\u00ec in piedi, ancora no!…\u00a0quello che mi riesce bene \u00e8 il “culi-salto.” Mi metto in posizione di meditazione e col culetto mi spingo verso l’alto. \u00c8 molto divertente! A volte mi muovo cos\u00ec da un lato ad un altro “culisaltando”). Insomma, vedendo saltare i miei genitori io mi unii a loro col mio “culisalto” e le mie risate senza sapere che cosa stava succedendo, io vado dove c\u2019\u00e8 la festa!\u00a0\u00a0\ud83d\ude00<\/p>\n

Tutta quella celebrazione era dovuta \u00a0alla risposta via posta elettronica del Dottor Weinstein dicendo che potevamo vederci a Granada il giorno dopo. La moglie del Dottor Weinstein, la Dottoressa Geraldine Weinstein, \u00e8 odontoiatra e lo stesso giorno 11 doveva dare una conferenza \u00a0alla Facolt\u00e0 di Odontologia dell’Universit\u00e0 di Granada. Non so se credete nelle casualit\u00e0 o no, ma \u00e9 possibile che questo si dia proprio il giorno del mio compleanno?<\/p>\n

Cos\u00ec fu ed il Dottor Weinstein – nonostante l\u2019occupato che sia con tanti pazienti che segue in decine di paesi e con la ricerca che lidera – non ha avuto dubbi ad accompagnare sua moglie per cos\u00ec avere la possibilit\u00e0 di conoscermi.<\/p>\n

La mattina del giorno 11 eravamo tutti s\u00faper contenti ed emozionati e siamo arrivati prima alla Facolt\u00e0 di Odontologia col Nina-movil e aspettando… Quando vidi arrivare al dr Weinstein fu impressionante:\u00a0 non veniva da solo, ma accompagnato da un grande sorriso, un cuore enorme pieno di bont\u00e1, e con MAX, un orso di peluche gigante che \u00a0\u00e9 diventato uno dei miei migliori amici. \u00c8 s\u00faper morbido e mi piace un sacco addormentarmici sopra.<\/p>\n

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Il Dottor Weinstein non fece solo lo sforzo di venire a Granada per conoscermi e celebrare il mio compleanno ma inoltre mi port\u00f2 un regalo prezioso e pass\u00f2 con noi varie ore, con moltissima pazienza e senza avere nessuna fretta. Per tutto questo tempo ci diede non solo moltissimi consigli e rassicurazioni di un valore inestimabile dal punto di vista medico, ma anche a livello personale.<\/p>\n

Promettere cose che non pu\u00f2 compiere non piace al Dottor Weinstein e, tuttavia, quello stesso giorno ci disse che col trattamento adeguato sar\u00f2 “sana”, non guarita, ma relativamente sana, e che non dovrei avere molte limitazioni a futuro. OL\u00c9! Altri due regaloni:\u00a0 positivit\u00e0 e rassicurazioni!<\/p>\n

A parte tutto questo, abbiamo avuto anche l’occasione di parlare dell’investigazione della glucogenosis tipo 1b. Ci raccont\u00f2 le ultime novit\u00e0 ed altri dettagli che sto desiderando condividere con voi nelle prossime entrate nel blog. Quello che s\u00ec voglio anticiparvi \u00e8 che mi disse di ringraziare tutti voi guerrier@ in azione, che \u00e9 tremendamente grato ed impressionato per tutto quello che state facendo e che apprezza molto il vostro appoggio all ricerca e la diffusione di informazione per fare conoscere la malattia.<\/p>\n

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Insomma, conoscerlo fu un’esperienza incredibile ed indimenticabile. Non \u00e8 solo un eccellente professionista ma inoltre ha un cuore gigante, \u00e9 simpatico ed \u00e8 una buen\u00edsima persona. \u00c8, letteralmente, il migliore al mondo in quello che fa e, nonostante ci\u00f2, \u00e8 una delle persone pi\u00f9 umili e vicine che abbia mai conosciuto. Vi immaginate come sarebbe il mondo se tutti i leader mondiali fossero cos\u00ec? Magari arrivi quello giorno..<\/p>\n

Immaginatevi, prima che lui si dedicasse alla glicogenosi, non esisteva ricerca su questa malattia al mondo, e senza ricerca non c’era speranza. Quando and\u00f2 al suo primo Congresso di Glicogenosi sapete come inizi\u00f2 il Congresso? Con un minuto di silenzio\u00a0 e di seguito leggendo i nomi di tutti i bambini che erano morti quell’anno per questa malattia. Tutti i bambini guerrier@ che non vissero quanto basta per unire un esercito di guerrier@s in azione, per conoscere al Dottor Weinstein, per essere curati adeguatamente.<\/p>\n

Alcuni mamme hanno detto ricordare \u00a0questi bambini come “gli angioletti della glicogenosi.” Mi d\u00e0 tristezza pensare a loro.. Voglio pensare che ora stanno bene e che ci mandano forza da dove si trovano per continuare nella lotta di questa malattia. I guerrier@ della glicogenosis devono sentirsi fortunati di essere nati in un momento in cui si conosce di pi\u00f9 la malattia ed il suo trattamento funziona meglio e la ricerca \u00a0sta avanzando.\u00a0 La bont\u00e0 e la vocazione del Dottor Weinstein hanno salvato moltissime vite e hanno riempito di speranza molte altre.<\/p>\n

Da qui gli mando un NinAbrazo infinito. A lui e a sua moglie, la Dottoressa Geraldine, un’altra eccellente persona a chi non import\u00f2 aspettare ore a che finissimo la riunione.<\/p>\n

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Quando andarono via io mi sentivo come sospesa col Nina-movil in una Nina-nube. Di l\u00ec andai a trovare i cugini e abbiamo continuato a celebrare il compleanno.<\/p>\n

\u00c9 stato un giorno indimenticabile. Mi cantarono Tanti Auguri e mi ricordai moltissimo di quando me lo avevate cantato voi il giorno della corsa solidaria della battaglia dei Pioppi.. due giornate e doppia celebrazione!<\/p>\n

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Dottor Weinstein, sei un guerriero, sei il mio eroe, ti voglio un mondo di bene!<\/p>\n

NinAbbracci per tutti!! \ud83d\ude42<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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