![\"\"](\"https:\/\/ninalaguerrera.org\/wp-content\/uploads\/2018\/09\/IMG_8282.jpg\")
<\/a><\/p>\nQuando ci hanno dato il diagnostico della malattia un\u2019amica di mio padre mi disse \u201cche tutti arriviamo alla famiglia di cui abbiamo bisogno\u201d e un\u2019altra amica di mia madre disse \u201cc\u2019\u00e8 sempre un senso piu\u2019 grande in quel che succede\u201d e, nel mio aso, questo non puo\u2019 essere piu\u2019 vero. Tutta la mia famiglia vive per me: molti di loro fanno sacrifici enormi costantemente senza io me ne renda conto e con un sorriso stampato in faccia. Ho una famiglia grande tra l\u2019altro per fortuna.. i miei genitori, nonni, zii, cugini di primo e secondo grado, etc.. non so, \u00e8 cosi\u2019 grande che mi perdo, e poi sono tutte buone persone, immagintevi quanto amore ricevo.<\/p>\n
Credo anche che oltre ad essere arrivata alla familia di cui ho bisogno, anche nei luoghi indicati. I miei due paesi, Alcal\u00e0 La Real e Portogruaro, si sono prodigati per la mia causa.. una marea solidale hanno odato vita a eventi come La battaglia “de los Alamos”<\/a> o l\u2019Aperitivo solidale<\/a>.. E poi, sapete cosa? Ho anche vari paesi di adozione in province che mi piacerebbe visitare un giorno come Priego de Cordoba, Montefrio, Granada, Venezia-Mestre e altre localit\u00e0 (soprattutto in Italia dove sono nata e dove non vado da un anno ormai!) e persone che si sono implicate moltissimo. Ho ricevuto anche visite all\u2019ospedale e tanto appoggio indiretto grazie alle tante persone amiche di mamma e pap\u00e0.<\/p>\n Come se tutto questo fosse poco, ho l\u2019affetto di tutti voi, guerrier@. In poco tempo abbiamo ottenuto poter organizzare un esercito solidale, un gruppo di Guerrier@ In Azione che non si \u00e8 fermato mai, ha dato vita a iniziative di varia natura per combattere la battaglia contro la Glicogenosi.. iniziative che non solo hanno appoggiato la ricerca scientifica ma hanno anche creato uno spirito solidale, di convivenza, promovendo lo sport, la salute, il rispetto per il medio-ambiente attraverso il riciclaggio, il cinema, il trekking.. e incluso il cibo! Non solo tra adulti ma anche coinvolgendo bambini (come le iniziative nelle scuole elementari) cosa che mi fa tanto piacere \ud83d\ude42<\/p>\n Tra tutti, in meno di sei mesi abbiamo ottenuto piu\u2019 di 40,000 dollari per la ricerca sulla Glicogenosi 1B attraveso il fondo Nina Contreras D\u2019Agosto<\/a>\u00a0e per il 2019 vi riserviamo sorpresa, vedrete.. a continuare sommando! E poi, sono anche diventata la mascotte della Curva Sud Venezia-Mestre! Ma cosa voglio di pi\u00f9! \ud83d\ude42<\/p>\n E infine, ho il mio Esercito bianco<\/a> a Granada, capitanato dal super dottor Maldonado che \u00e8 un professionista eccellente ed una buona persona. E poi l\u2019appoggio della dottoressa Nerea, cosi\u2019 paziente, e la fortuna di aver incontrato e star in contatto con la stella del dottor Weinstein. Ricordo ancora il mio primo compleanno che inizio\u2019 con la battaglia di Alamos e continuo\u2019 con la giornata in cui ho conosciuto al Dottor Weinstein<\/a> per poi concludersi con il convegno di guerrier@: 7 giorni ineguagliabili!<\/p>\n Al convegno GSD, un\u2019altro amico di famiglia ci ha ricordato come nonostante la malattia sia davvero dura, ci dava comunque l\u2019opportunit\u00e0 di vivere esperienze e vedere la vita da altri punti di vista e conoscere altre famiglie meravigliose che altrimenti non avremmo sperimentato o conosciuto.<\/p>\n Sono ancora piccina e non so ancora molto della vita ma ho la sensazione che la quantit\u00e0 infinita di amore che sto ricevendo \u00e8 fuori dal normale.. quindi si\u2019, credo senza dubbio alcuno che il bilancio del 2018 sia positivo.<\/p>\n SONO UNA BEBE FORTUNATA.<\/p>\n<\/a><\/p>\n<\/a><\/p>\n