{"id":1358,"date":"2019-01-23T19:56:08","date_gmt":"2019-01-23T17:56:08","guid":{"rendered":"https:\/\/ninalaguerrera.org\/?p=1358"},"modified":"2019-01-23T20:06:43","modified_gmt":"2019-01-23T18:06:43","slug":"trilogia-di-un-compleanno-felice-episodio-iii-lassemblea-di-guerrier","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/ninalaguerrera.org\/it\/2019\/01\/23\/trilogia-di-un-compleanno-felice-episodio-iii-lassemblea-di-guerrier\/","title":{"rendered":"Trilogia di un compleanno felice – Episodio III: L’Assemblea di Guerrier@"},"content":{"rendered":"

Ciao\u00a0Guerrier@,<\/p>\n

Siamo finalmente arrivati all\u2019ultimo episodio della Trilogia nel quale mi piacerebbe parlarvi di come ho vissuto la mia prima assemblea di guerrier@, il mio primo Convegno Internazionale sulla Glicogenosi, presenti tutti i tipi di Glicogenosi.<\/p>\n

Ero arrivata a Fuengirola e all\u2019hotel dove si celebrava il convegno tutta contenta dato che sapevo avrei conosciuto tanti altri guerrier@ e i loro famigliari in Spagna con i quali di fatto eravamo rimasti in contatto per mesi senza pero\u2019 ancora conoscerci di persona. Si, perch\u00e9 sin da prima della mia diagnosi, quando avevo cominciato ammalarmi all\u2019et\u00e0 di 2 mesi e mezzo, io non sono mai piu\u2019 potuta partire per il Kenya dove io e i miei genitori avevamo pianificato di restare per qualche anno, ma ho dovuto restare in ospedale in Spagna.. Qui i miei genitori si sono messi in contatto con l\u2019Associazione Spagnola di Malati di Glicogenosi e con Glucolatino e cosi\u2019 hanno conosciuto altri genitori di bimbi ed adulti affetti da Glicogenosi in Spagna (e attraverso WhatsApp anche altri in America Latina).<\/em> Ah, dicevo, oltre a cio\u2019, sapevo di avere la opportunit\u00e0 di conoscere la Dra Nerea e di rivedere il Dr Weinstein e altri membri del suo team e quindi di poter continuare a imparare cose sulla Glicogenosi..<\/p>\n

Meno male che mi sono portata via il Nina-Mobile<\/a>, questo mi ha permesso di passare la giornata in hotel scorrazzando su\u2019 e giu\u2019 con i nonni mentre mamma e papa\u2019 chiaccheravano di varie cose con i dottori e altri genitori.<\/p>\n

Era la prima volta che andavo in un hotel. All\u2019inizio mi ha ricordato un po\u2019 l\u2019ospedale con tante stanze attaccate una all\u2019altra e tanta gente che non si conosce vivendo vicina per puro caso. Anche se in ospedale mi trattano bene, la verit\u00e0 \u00e8 che l\u2019hotel \u00e8 molto piu\u2019 figo: sai che se ti pungono \u00e8 solo perch\u00e8 hai fatto richiesta nella SPA di una seduta di agopuntura e non per le analisi del sangue! E poi hai maggior libert\u00e0 per uscire ed entrare quando vuoi, c\u2019\u00e9 un buffet grandissimo, la vasca da bagno, la gente appare piu\u2019 rilassata, etc \ud83d\ude42<\/p>\n

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Me la sono passata super! Non solo stavo fuori dall\u2019ospedale ma pure tra amic@, famiglia e guerrier@..! Con tutto quel che mi piace socializzare! Creo di esser stata la guerriera piu\u2019 giovane del gruppo intero e mi \u00e8 piaciuto molto vedere come guerrier@ di tutte le et\u00e0 hanno confraternizzato in maniera cosi\u2019 naturale.. si\u2019, quel che si condivide \u00e8 vita vissuta reale, particolare, diversa.. Immagino che star passando tutti per cose simili rende piu\u2019 facile connettare e capirsi. Oltre alle occhiaie evidenti dei nostri genitori \u2013 chi piu\u2019 chi meno nessuno dorme una notte intera da anni… soprattutto la GSD 1 non da scampo, non si dorme MAI piu\u2019 di 3 ore di seguito, e forse molte poche eccezioni arrivano a 4! Io poi.. neanche a 1! Incredibile ma vero!!! Avrei scattato una foto per mostrarvelo avessi potuto! \u2013 abbiamo in comune qualcosa di molto piu\u2019 importante: l\u2019amore infinito che ti fa trovare l\u2019energia da dove non ce l\u2019hai, l\u2019interezza, la forza, la resistenza e la resilienza, il coraggio e la voglia di vivere che ci fa guardare avanti.. quell\u2019entusiasmo per vedere la luce alla fine del largo tunnel\u2026 ed il fatto che siamo guerrier@ di questi che non si arrendono mai!<\/p>\n

Forse non sta bene che lo dica io, ma sapete una cosa? Ho sentito dire piu\u2019 volte ed anche nel convegno che i bimbi affetti da questa malattia sono particolarmente intelligenti e svegli J (certo, sempre si riesca ed evitare ipoglicemie frequenti e gravi tali da provocare danni al cervello oltre che essere impegnati quotidianamente a sopravvivere!). Puo\u2019 darsi che la natura sia saggia e compensi la parte negativa della nostra mutazione genetica con un\u2019altra piu\u2019 positiva.. o forse perch\u00e8 ci tocca svegliarci per necessit\u00e0 e sopravvivenza.. o semplicemente puo\u2019 essere una leggenda o aneddoto.. pero\u2019 quel che posso confermarvi \u00e8 che tutti i guerrier@ che ho conosciuto hanno qualcosa di molto speciale J<\/p>\n

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Ah! Cosa curiosa.. dopo mesi ho rivisto Sophie! Lei \u00e8 un\u2019altra piccola guerrier@ (sicuramente la seconda piu\u2019 giovane del convegno) che avevo conosciuto nell\u2019ospedale di Granada quando mi avevano diagnosticata e subito ammessa all\u2019inizio di aprile 2018. Mentre io iniziavo il mio cammino nel mondo della Glicogenosi, lei andava li\u2019 per un controllo.. Pppfff come passa il tempo! La quantit\u00e0 di biber\u00f3n che mi saro\u2019 pappata da allora \ud83d\ude1b<\/p>\n

La cosa curiosa, dicevo, \u00e8 che, sapendo che la Glicogenosi \u00e8 malattia rara che affetta 1 ogni 100,000 persone e che dei 14 tipi esistenti Sophie e io abbiamo la 1B che affetta 1 ogni 1,000,000, beh immaginatevi ala coincidenza di esser state diagnosticate a Granada entrambe e in un periodo di soli 6 mesi… insomma essendo una malattia rara e il gruppo 1B cosi\u2019 piccolo (7 casi in Spagna fino ad ottobre), come dice Susana la mamma di un\u2019altra guerriera di 8 anni \u2013 Mireia – siamo pochi ma buoni! J<\/p>\n

E poi c\u2019\u00e9 Catherine, altra bimba coraggiosa con la 1B la cui famiglia ha fatto molto per la ricerca che tra molti ormai stiamo appoggiando per avanzare sulla conoscenza e cura della Glicogenosi. La sua mamma, Maria Jesus, \u00e8 la prima persona oltre alla dra Nerea che i miei genitori hanno contattato per telefono per informarsi sulla malattia una volta ricevuta la diagnosi, e i suoi consigli sono stati utili. Il suo papa\u2019, Jason, \u00e8 inglese e sta facendo molto sia in Spagna che in Gran Bretagna per appoggiare ai guerrier@ della GSD 1. Sono super organizzati e ci hanno insegnato tutti i trucchetti che sanno per viaggiare con una bimba affetta da 1B per esempio, etc. E\u2019 venuta al convegno anche Elisabeth, la sorella di Catherine, che con soli 8 anni ha corso una marathona di 5 km per raccogliere fondi a favore della ricerca sulle malattie rare. Ho giocato con loro e me la sono spassata proprio!<\/p>\n

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E poi ancora, ho incontrato Ignacio, un altro guerriero 1B di circa 20 anni che \u00e8 venuto con i sui agradabilissimi genitori. E poi altri guerrieri della 1A, i figli del Presidente della Associazione Spagnola di Malati di Glicogenosi – la AEEG- di 20 e 27 anni, simpaticissimi e in una forma splendida! E\u2019 davvero una forza vedere tanti guerrieri che sono arrivati a questa et\u00e0 e a cui \u00e8 andata bene e si vedono cosi\u2019 responsabili. Vediamo se anch\u2019io ci riusciro\u2019 nonostante la mia mutazione sia severa! \ud83d\ude09<\/p>\n

Insomma, gli 1B si sono seduti in circolo in una sessione con il dr Weinstein, la sua collaboratrice Ana di Colombia (cosi\u2019 carina e buona!), e la nostra dra Nerea, facendo domande su come trattare la Glicogenosi: come controllare la glicemia, la Pentasa, il Filgrastim, le emergenze, etc. molto interessante. Alcuni di noi hanno anche assistito a una sessione della 1A e ascoltato un\u2019altra della 3, quanto piu\u2019 si impara e meglio \u00e8! Li\u2019 c\u2019erano Belen e Rafa, i genitori di Cayetana, una piccola guerriera di circa 6 anni affetta da 1A che \u00e8 una campionessa. Cosi\u2019 piccina e da sola \u00e8 capace di misurarsi la glicemia e preparasi l\u2019amido di mais da prendere.. e poi le analisi del sangue le ha perfette, wow! Anche con Belen e Rafa avevamo fatto una chiaccherata dopo pochi giorni dalla diagnosi e Rafa incluso era venuto a visitarci a Granada e poi anche il giorno in cui abbiamo conosciuto il Dr. Weinstein era li con noi. E\u2019 una fortuna conoscere queste belle persone e stare in contatto con loro!<\/p>\n

Inoltre, abbiamo conosciuto Susana e Juan che sono stati artefici di un\u2019iniziativa eccellente il \u201cvino solidale\u201d,<\/a> che \u00e8 piaciuta a tutti! Sicuro che piu\u2019 di qualcuno di voi avr\u00e0 assaporato questo buon vino durante le feste natalizie! \ud83d\ude09<\/p>\n

Di giorno si sono date conferenze su tema vari e specifici: gli ultimi sviluppi della ricerca e sulla terapia genetica, le mutazioni genetiche, le ultime novit\u00e0 sulla glicogenosi epatica, una presentazione di Nerea che toccava vari punti sul trattamento della GSD epatica 1 e sulla 3, ed altre su altri tipi di Glicogenosi, come dicevo prima. Il dr Weinstein poi si \u00e8 preso il tempo per vedere i pazienti, un dottore cosi\u2019 empatico e disponibile per vederli uno ad uno con Nerea (quest\u2019ultima che \u00e8 poi chi li tratta durante l\u2019anno.. pensate, da anni gratuitamente, che donna!) dalla mattina alla notte e nonostante il fuso orario, che buone persone, mamma mia!<\/p>\n

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Cosi\u2019 poco a poco siamo arrivati a sabato notte quando si \u00e8 celebrata una assemblea ordinaria di soci della Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermos de Glucogenosis<\/a> (AEEG) alla quale siamo tremendamente grati per aver organizzato il covegno assieme alla colllaborazione di altri enti e il grandissimo appoggio di Glucolatino Espa\u00f1a\u00a0. Noi ci siamo fatti soci della AEEG poco dopo la diagnosi e cosi\u2019 hanno fatto tantissimi membri dalla mia famiglia: zii, cugini, nonni spagnoli ed italiani.. insomma… tanta gente ha voluto appoggiare la mia causa come sempre, che fortunata sono!<\/p>\n

Se volete di fatto, potete rendervi soci con solo 30 euro l\u2019anno, sono solo poco piu\u2019 di 2 euro al mese… se vi animate ad iscrivervi fatecelo sapere e vi diciamo come farlo! E\u2019 bene ricordare che molti soci e membri della giunta direttiva fanno quel che fanno in maniera volontaria per far vivere l\u2019associazione, far si\u2019 che si realizzi il convegno annuale e poi Nerea, la coordinatrice medica, della quale tutti noi abbiamo tanto bisogno! Hey! Il mio pap\u00e0 ora \u00e8 diventato membro della giunta direttiva e coordinatore della 1B, quindi anche noi faremo il possibile per aiutare!<\/p>\n

La domenica, il giorno in cui ce ne siamo andati, \u00e8 stata una giornata ancora piu\u2019 speciale: non solo abbiamo avuto la opportunit\u00e0 nuevamente di vedere il dr Weinstein e Nerea per chiarire dubbi, ma anche \u00e8 stato il compleanno della mia mamma!\u2026 ed anche quello della moglie del dr Weinstein, Geraldine, che coincidenza!<\/p>\n

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Poi a mezzogiorno ci \u00e8 toccato il check-out ovvero raccogliere tutte le nostre borse (quando viaggio io la log\u00edstica \u00e8 davvero una issue<\/em> tra macchina della sonda, siero di glucosa, medicine \u2013 vitamina E, multi-vitaminico, ferro, probiotico, filgrastim, omega 3 etc – con catena del freddo, cereali e latte speciali, sonda di riserva, cerotti per la sonda, siringhe, acqua, bineron, pappette,..), valigie, giochi e Nina-Movi\u2026. E sicuramente ci siamo dimenticati qualcosa :-P.. E da li\u2019 poi siamo filati dritti a mangiare in spiaggia per celebrare il compleanno di mamma e il successo dell\u2019assemblea di guerrier@..<\/p>\n

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E cosi\u2019 termina la Trilog\u00eda di un compleanno felice che in realt\u00e0 sono stati tre compleanni felici: quello di mio padre il giorno de la Battaglia de los \u00c1lamos<\/a>, il mio il giorno in cui ho conosciuto il Doctor Weinstein<\/a>, e quello di mia madre in piena assemblea di guerrier@.<\/p>\n

Sono state tre celebrazioni molto speciali, vi ringraziamo tantissimo di nuovo tutti@ per averlo reso possibile.<\/p>\n

Un NinAbbraccio gigante.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Ciao\u00a0Guerrier@, Siamo finalmente arrivati all\u2019ultimo episodio della Trilogia nel quale mi piacerebbe parlarvi di come ho vissuto la mia prima assemblea di guerrier@, il mio primo Convegno Internazionale sulla Glicogenosi, presenti tutti i tipi di Glicogenosi. Ero arrivata a Fuengirola e all\u2019hotel dove si celebrava il convegno tutta contenta dato che sapevo avrei conosciuto tanti […]<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":1351,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"jetpack_post_was_ever_published":false,"_jetpack_newsletter_access":"","_jetpack_dont_email_post_to_subs":true,"_jetpack_newsletter_tier_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paywalled_content":false,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":"","jetpack_publicize_message":"","jetpack_publicize_feature_enabled":true,"jetpack_social_post_already_shared":true,"jetpack_social_options":{"image_generator_settings":{"template":"highway","default_image_id":0,"font":"","enabled":false},"version":2}},"categories":[5],"tags":[],"class_list":["post-1358","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-non-categorizzato"],"jetpack_publicize_connections":[],"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/ninalaguerrera.org\/wp-content\/uploads\/2019\/01\/congreso-todos-frente.jpg","jetpack_sharing_enabled":true,"jetpack_shortlink":"https:\/\/wp.me\/pa1s8Y-lU","_links":{"self":[{"href":"https:\/\/ninalaguerrera.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1358","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/ninalaguerrera.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/ninalaguerrera.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/ninalaguerrera.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/ninalaguerrera.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=1358"}],"version-history":[{"count":4,"href":"https:\/\/ninalaguerrera.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1358\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":1380,"href":"https:\/\/ninalaguerrera.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1358\/revisions\/1380"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/ninalaguerrera.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media\/1351"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/ninalaguerrera.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=1358"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/ninalaguerrera.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=1358"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/ninalaguerrera.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=1358"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}