{"id":1372,"date":"2019-01-09T21:41:33","date_gmt":"2019-01-09T19:41:33","guid":{"rendered":"https:\/\/ninalaguerrera.org\/?p=1372"},"modified":"2019-01-09T21:41:33","modified_gmt":"2019-01-09T19:41:33","slug":"lepifania-di-nina","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/ninalaguerrera.org\/it\/2019\/01\/09\/lepifania-di-nina\/","title":{"rendered":"L&#8217;Epifania di Nina"},"content":{"rendered":"<p>Ciao Guerrier@!<\/p>\n<p>Spero abbiate passato una buona epifania (che in Spagna invece si chiama la festa dei 3 Re Magi) Sapete gia\u2019 quello che ho chiesto io alla Befana\/ai Re Magi, vero? Sempre chiedo lo stesso infatti: per il compleanno, per il giorno dei Santo (anche se ancora non so quand\u2019\u00e8), al Topolino (beh, quando toccher\u00e0.. vediamo quando mi saldranno tutti i denti anzitutto, e poi penseremo alla loro caduta ;)), a Babbo Natale (Ah! Qualcuno sa perch\u00e8 non si chiama Mamma Natale?!), insomma, qualsiasi sia a chi si possa chiedere regali ed esprimere desideri, io chiedo: RICERCA.<\/p>\n<p>Sembra che nel 2018 io sia stata super buona e brava perch\u00e8 i Re Magi in Spagna mi hanno portato un sacco di Ricerca: 10,000 Euro!<\/p>\n<p>Io pensavo mi portassero carbone o che fossero meno generosi.. infatti, ci sono giorni in cui mi oppongo strillando alle iniezioni di filgrastrim della mattina, o alle analisi del sangue, o al cambio del sensore che misura la glicemia, mi danno fastidio anche piccole cose come la misurazione delle febbre o che insistino affinch\u00e8 mangi per bocca (con tutto il cibo che mi entra gi\u00e0 per sonda!)&#8230; beh che dire.. tutti abbiamo giornate migliori o peggiori ed i nostri difetti \ud83d\ude09 Per la verit\u00e0 non lo faccio neanche per il dolore o per paura, ma perch\u00e8 non mi piace che mi tengano stretta o costretta o tentino di placarmi! Mi piace muovermi e sentirmi libera! Per quelli che mi conoscono piu\u2019 da vicino, sanno che \u00e8 meglio parlarmi, mentalizzarmi, distrarmi e convincermi.. insomma, far si\u2019 che le cose mi passino in maniera piu\u2019 naturale e facile.. anche se a volte neanche con questi metodi c\u2019\u00e8 possibilit\u00e0 di convincermi hehehe&#8230; \ud83d\ude1b<\/p>\n<p>Vabbeh, sembra che questi piccoli capricci e biricchinate non siano state prese in considerazione.. ovvero \u00e8 stato considerato piu\u2019 importante il coraggio e la guerriera che dimostro essere quotidianamente che il resto.. e quindi il regalazzo che mi hanno fatto i Re Magi! \ud83d\ude09 Importante \u00e8 ricordare che nonsi tratta di un regalo solo per me, ma per tutti i grandi e piccini al mondo affetti da glicogenosi 1B, cosa che mi rende ancor piu felice!<\/p>\n<p>Con i Re Magi e la Befana mi succede la stessa cosa che mi succedeva con il dr Weinstein prima di conoscerlo di persona: gli volevo bene ancor prima di averlo visto! Ad ogni modo, per essere corretti, devo riconoscere che, nel mio caso, i Re Magi hanno avuto gran appoggio non solo dei loro paggi e cammelli ma anche dei miei Guerrier@ In Azione (GEA o GIA in Spagnolo)! Mesi fa, Kevin di APL Estudios nel paese natale del pap\u00e0 &#8211; Alcal\u00e1 la Real &#8211; ci ha chiamati per dirci che voleva organizzare una lotteria con premio una cesta dei Re Magi, e a noi \u00e8 sembrata un\u2019idea fantastica!<\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/ninalaguerrera.org\/wp-content\/uploads\/2019\/01\/IMG_5750.jpg\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"wp-image-1369 aligncenter\" src=\"https:\/\/ninalaguerrera.org\/wp-content\/uploads\/2019\/01\/IMG_5750.jpg\" alt=\"\" width=\"238\" height=\"238\" srcset=\"https:\/\/ninalaguerrera.org\/wp-content\/uploads\/2019\/01\/IMG_5750.jpg 566w, https:\/\/ninalaguerrera.org\/wp-content\/uploads\/2019\/01\/IMG_5750-150x150.jpg 150w, https:\/\/ninalaguerrera.org\/wp-content\/uploads\/2019\/01\/IMG_5750-300x300.jpg 300w\" sizes=\"auto, (max-width: 238px) 100vw, 238px\" \/><\/a><\/p>\n<p>A Kevin si sono uniti Tara di Graficas Marvel per aiutare con l\u2019organizzazione e fotocopiare i biglietti da sorteggiare (che, di fatto, erano davvero belli&#8230; e non lo dico perch\u00e8 c\u2019era la mia faccia sopra.. \ud83d\ude09 )<\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/ninalaguerrera.org\/wp-content\/uploads\/2019\/01\/f4e1e774-5fff-4e1e-b01a-964a100fd1ea.jpg\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"wp-image-1368 aligncenter\" src=\"https:\/\/ninalaguerrera.org\/wp-content\/uploads\/2019\/01\/f4e1e774-5fff-4e1e-b01a-964a100fd1ea-1024x565.jpg\" alt=\"\" width=\"341\" height=\"188\" srcset=\"https:\/\/ninalaguerrera.org\/wp-content\/uploads\/2019\/01\/f4e1e774-5fff-4e1e-b01a-964a100fd1ea-1024x565.jpg 1024w, https:\/\/ninalaguerrera.org\/wp-content\/uploads\/2019\/01\/f4e1e774-5fff-4e1e-b01a-964a100fd1ea-300x165.jpg 300w, https:\/\/ninalaguerrera.org\/wp-content\/uploads\/2019\/01\/f4e1e774-5fff-4e1e-b01a-964a100fd1ea-768x423.jpg 768w, https:\/\/ninalaguerrera.org\/wp-content\/uploads\/2019\/01\/f4e1e774-5fff-4e1e-b01a-964a100fd1ea.jpg 1449w\" sizes=\"auto, (max-width: 341px) 100vw, 341px\" \/><\/a><\/p>\n<p>E poooiii\u2026 PUMMMM!!!!! Altro terremoto di solidariet\u00e0 della Sierra del Sud! Siii, decine di negozi ed i loro proprietari guerrier@ si sono affrettati a comunicare la loro volont\u00e0 di partecipazione all\u2019iniziativa apportando vari tipi di premi: buoni, magliette, un prosciutto, occhiali, salumi, un mese di palestra, libri elettronici, un weekend in un agriturismo, lotteria, Aceitu-Ninas (i miei genitori J) etc.. il tutto per un valore di piu\u2019 di 2,000 euro.<\/p>\n<p>Ci piacerebbe quindi ringraziare: Textil La R\u00e1bita, Ampa Frailes, Calzados Lara, Bricopintura, Ombu, Librer\u00eda Madre Tierra, Croissanteria Estefania, Aguayo Active Center, Club Karate, Lanas Patry, Gymkana, Feder\u00f3pticos Navas, Modas Lala, Anelle, Atco. Armisa, Carmen, Sergio Aguza, Avanza, Peluquer\u00eda Borrego, Segurquatro, Deportes Alcal\u00e1, Navarrosport, Juande Hitase, Graficas Marvel, Visual peluqueros, APL Estudios, Anabella, Tejanos MK, Forsy, Cisne Negro, Raul Pereira, Perfumeria Lugardi, De Chicos, Motor Club Alcal\u00e1, Saladero de Jamones de Carlos, Alcal\u00e1 Enjoy, Fitosanitarios Terralba, Nothingan prisa, Gimnasio de Javier Peinado, Tenissur y Barrios.<\/p>\n<p>Oltre a cio\u2019, siamo grati anche a tutti i guerrier@ che si sono impegnati nella vendita dei biglietti e che hanno ottenuto il gran risultato di venderli tutti, niente meno che 5,000 biglietti a 2 euro l\u2019uno! Ancora una volta, i mezzi di comunicazione sono stati attentissimi e hanno diffuso la notizia di questa nuova attivit\u00e0. E, naturalmente, ringraziamo tutti coloro che hanno acquistato i bliglietti di questa lotteria dei Re Magi a favore della ricerca sulla GSD 1B! Biglietti sono stati venduti non solo ella Sierra del sud ma ad Alcal\u00e1, Frailes, La R\u00e1bita, Castillo de Locub\u00edn, Mures, Las Caserias de San Isidro, Santa Ana, Ribera Alta, Ribera Baja, Ermita Nueva\u2026 e poi ancora a Priego de C\u00f3rdoba, Montefr\u00edo, Granada, Bujalance, Esc\u00fazar, Mocl\u00edn, Puerto Lope, Pinos Puente\u2026 e ancor piu\u2019 lontano\u2026 a Marbella, Almer\u00eda, Reus, a Tarragona\u2026 si sono venduti biglietti persino per whatsapp! J<\/p>\n<p>Ed ora&#8230;. Congratulazioni a Chelo, la fortunata che ha vinto la cesta, e a tutta la familia che speriamo si goda tutto quel che contiene!<\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/ninalaguerrera.org\/wp-content\/uploads\/2019\/01\/93005c1e-9653-498f-85d4-b4e469310a0f.jpg\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"wp-image-1370 aligncenter\" src=\"https:\/\/ninalaguerrera.org\/wp-content\/uploads\/2019\/01\/93005c1e-9653-498f-85d4-b4e469310a0f-1024x768.jpg\" alt=\"\" width=\"322\" height=\"241\" srcset=\"https:\/\/ninalaguerrera.org\/wp-content\/uploads\/2019\/01\/93005c1e-9653-498f-85d4-b4e469310a0f-1024x768.jpg 1024w, https:\/\/ninalaguerrera.org\/wp-content\/uploads\/2019\/01\/93005c1e-9653-498f-85d4-b4e469310a0f-300x225.jpg 300w, https:\/\/ninalaguerrera.org\/wp-content\/uploads\/2019\/01\/93005c1e-9653-498f-85d4-b4e469310a0f-768x576.jpg 768w, https:\/\/ninalaguerrera.org\/wp-content\/uploads\/2019\/01\/93005c1e-9653-498f-85d4-b4e469310a0f-1500x1125.jpg 1500w, https:\/\/ninalaguerrera.org\/wp-content\/uploads\/2019\/01\/93005c1e-9653-498f-85d4-b4e469310a0f.jpg 1600w\" sizes=\"auto, (max-width: 322px) 100vw, 322px\" \/><\/a><\/p>\n<p>Come gi\u00e0 vi avevo commmentato nel bilancio del 2018, il 2019 promette ancora tante sorprese e tanta ricerca! Mi comportero\u2019 bene quest\u2019anno per i Re Magi del 2020, cosi\u2019 che possano ripetere l\u2019iniziativa con tutto il vostro appoggio. Grazie di cuore a tutti voi Guerrier@, continueremo a vincere la battaglia contro al Glucogenosi 1B!<\/p>\n<p>Mille NinAbbracci e felice 2019!!<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Ciao Guerrier@! Spero abbiate passato una buona epifania (che in Spagna invece si chiama la festa dei 3 Re Magi) Sapete gia\u2019 quello che ho chiesto io alla Befana\/ai Re Magi, vero? 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