![\"\"](\"https:\/\/ninalaguerrera.org\/wp-content\/uploads\/2019\/10\/6d2b6247-0a97-4683-8fa0-7f972222daa2-1.jpg\")
<\/a><\/p>\nSenza preamboli, vi racconto un giorno standard:<\/p>\n
09.00: sveglia. Preparare 3 biberon da 210 ml di formula di soia (210 ml di acqua e 7 cucchiai di latte in\u00a0polvere di formula di soia) per la giornata. Controlla la glicemia. Interrompere alimentazione continua\u00a0notturna e scaricarla dalla pompa di alimentazione. Controlla la glicemia. Dare 60 ml di latte di soia. Se\u00a0vuole mangiare per via orale, daglielo per sonda naso-gastrica. Pulire la pompa di alimentazione con\u00a0acqua<\/p>\n
09.25: dare mezzo tappo di allopurinolo sciolto in un cucchiaio d\u00b4acqua per via orale.<\/p>\n
09.45: controllare la glicemia e somministrare 60 ml di latte di soia.\u00a0Fai il bagno (non pu\u00f2 durare pi\u00f9 di 40 minuti, prima di fare quella copertura con un sacchetto di plastica\u00a0continua il monitoraggio del glucosio nella parte superiore del braccio)<\/p>\n
10.20: controllare la glicemia e somministrare 60 ml di latte di soia o 5gr di cereali senza zucchero in\u00a080 ml di acqua. Se vuole mangiare per via orale, daglielo per sonda naso-gastrica.<\/p>\n 10. 35 am: darle 20 grammi di amido di mais fila. Se vuole mangiare per via orale, daglielo per sonda\u00a0naso-gastrica e lavala il tubo con 5 ml di acqua dopo.<\/p>\n 10.50: prova a dare yogurt di soia o un pezzetto di salsiccia per mordere o qualsiasi altro alimento\u00a0che lei potrebbe voler provare (90% dei casi: non mangia nulla per via orale).<\/p>\n 11.05: controllare la glicemia e somministrare 60 ml di latte di soia. Se vuole mangiare per via orale,\u00a0daglielo per sonda naso-gastrica.\u00a0Cerca di farle mangiare qualcosa per via orale.<\/p>\n 11.15: dare 300 ml di vitamina E (per via orale);<\/p>\n 11.20: prendere dal flaconcino (conservato in frigorifero a una temperatura di 2-8 gradi) con una siringa\u00a0da 20 mcg. di Neupogen e iniettarlo nella parte superiore della gamba<\/p>\n 11. 50: dare 60 ml di latte di soia o cereali senza zucchero in 80 ml di acqua. Se vuole mangiare per via\u00a0orale, daglielo per sonda naso-gastrica.<\/p>\n 12.35: 60 ml di latte di soia o cereali senza zucchero in 80 ml di acqua. Se vuole mangiare per via orale,\u00a0daglielo per sonda naso-gastrica.<\/p>\n 12.40: preparare pappe – pesare ogni singolo ingrediente per ottenere una purea semiliquida (10\u00a0grammi di carboidrati in totale e 40-50 grammi di proteine \u200b\u200b+ 5 gr di olio extravergine di oliva per\u00a0porzione)<\/p>\n 13.15: controllo della glicemia. Prova a dare la pappa. Al 50% delle volte non lo manger\u00e0 o potrebbe\u00a0richiedere 30 minuti per 3-5 cucchiai. Nel caso in cui dopo i primi 10 minuti di prova non lo mangi\u00a0affatto, somministrare 60 ml di latte con formula di soia.<\/p>\n 13.55: controllo della glicemia. Somministrare 60 ml di latte di soia o cereali senza zucchero in 80 ml di\u00a0acqua. Se vuole mangiare per via orale, daglielo per sonda naso-gastrica-gastrico.<\/p>\n 14.10 pm: darle 20 grammi di amido di mais fila. Se vuole mangiare per via orale, daglielo per sonda\u00a0naso-gastrica e lava la sonda con 5-10 ml di acqua dopo.<\/p>\n 14:15 pm: di solito dorme per mezz’ora o al massimo un’ora.<\/p>\n 14.40 pm: controllare la glicemia. Somministrare 60 ml di latte di soia o cereali senza zucchero in 80 ml\u00a0di acqua. Se vuole mangiare per bocca o se dorme, daglielo per sonda naso-gastrica.<\/p>\n 15.25 pm: controllare la glicemia. Somministrare 60 ml di latte di soia o cereali senza zucchero in 80 ml\u00a0di acqua. Se vuole mangiare per via orale, daglielo per sonda naso-gastrica.<\/p>\n 16:10: controlla la glicemia. Somministrare 60 ml di latte di soia o cereali senza zucchero in 80 ml di\u00a0acqua. Se vuole mangiare per via orale, daglielo per sonda naso-gastrica.<\/p>\n 16:25 pm: darle 20 grammi di amido di mais in fila. Se vuole mangiare per via orale, daglielo per sonda\u00a0naso-gastrica e lava gi\u00f9 il tubo con 5 ml di acqua dopo.<\/p>\n 17:10: controlla la glicemia. Somministrare 60 ml di latte di soia o cereali senza zucchero in 80 ml di\u00a0acqua. Se vuole mangiare per via orale, daglielo per sonda naso-gastrica. Cerca di darle tutto ci\u00f2 che pu\u00f2\u00a0mangiare (proteine \u200b\u200bo piccoli pezzi di carboidrati come cracker di riso, cracker di mais, yogurt di soia o\u00a0qualsiasi altra cosa che possa provare a masticare)<\/p>\n 17:55: controlla la glicemia. Somministrare 60 ml di latte di soia o cereali senza zucchero in 80 ml di\u00a0acqua. Se vuole mangiare per via orale, daglielo per sonda naso-gastrica.<\/p>\n 18: 40 pm: controllare la glicemia. Somministrare 60 ml di latte di soia o cereali senza zucchero in 80 ml\u00a0di acqua. Se vuole mangiare per via orale, daglielo per sonda naso-gastrica. Cerca di darle tutto ci\u00f2 che\u00a0pu\u00f2 mangiare (proteine \u200b\u200bo piccoli pezzi di carboidrati come cracker di riso, cracker di mais, yogurt di soia\u00a0o qualsiasi altra cosa che possa provare a masticare)<\/p>\n 19.20: controllare la glicemia. Somministrare 300 mcg di vitamina E per via orale. Prova a dare il cibo per\u00a0bambini (precedentemente preparato e tenuto refrigerato, altrimenti prepara uno misurando tutti gli\u00a0ingredienti, cucinando e fracassando come purea liquida). Al 50% delle volte non lo manger\u00e0 o\u00a0potrebbero essere necessari 30 minuti per 3-5 cucchiai.<\/p>\n Nel caso in cui dopo i primi 10 minuti di prova\u00a0non lo mangi affatto, somministrare 60 ml di latte con formula di soia. Un’alternativa se non mangia cibo\u00a0reale durante il giorno \u00e8 quella di provare a somministrarlo tramite la sonda naso-gastrica e\u00a0successivamente lavare la sonda con 15 ml di acqua. Molto spesso si ostruisce, quindi dobbiamo\u00a0toglierle un po’ di tubo dal naso, provare a lavarlo con acqua tiempida, se non funziona dobbiamo\u00a0rimuoverlo e rapidamente sostituirlo con uma nuova sonda (incollandolo alla sua faccia con due tipi\u00a0speciali di nastor adesivo che devono essere tagliati a misura) prima che il tempo di digiuno sia finito e\u00a0lei entri in ipoglicemia.<\/p>\n 20.05: controllo della glicemia. Somministrare 60 ml di latte di soia o cereali senza zucchero in 80 ml di\u00a0acqua. Se vuole mangiare per via orale, daglielo per sonda naso-gastrica.<\/p>\n 20: 20 pm: darle 20 grammi di amido di mais fila. Se vuole mangiare per via orale, daglielo per sonda\u00a0naso-gastrica e lavarla il tubo con 5 ml di acqua dopo.<\/p>\n 20.50: controllare la glicemia. Somministrare 60 ml di latte di soia o cereali senza zucchero in 80 ml di\u00a0acqua. Se vuole mangiare per via orale, daglielo per sonda naso-gastrica.<\/p>\n 21.35: controllo della glicemia. Somministrare 60 ml di latte di soia o cereali senza zucchero in 80 ml di\u00a0acqua. Se vuole mangiare per via orale, daglielo per sonda naso-gastrica.<\/p>\n 22.20: controllare la glicemia. Somministrare 60 ml di latte di soia o cereali senza zucchero in 80 ml di\u00a0acqua. Se vuole mangiare per via orale, daglielo per sonda naso-gastrica.<\/p>\n 23.05: controllo della glicemia. Somministrare 60 ml di latte di soia o cereali senza zucchero in 80 ml di\u00a0acqua. Se vuole mangiare per via orale, daglielo per sonda naso-gastrica.<\/p>\n 23.15: preparare tre biberon (circa 700 ml) di latte di soia e cereali (tutti misurati con una scala come al\u00a0solito) per la sua notte continua l`alimentazione. Metti dentro le sue bottiglie 5 gocce di vitamina D, 1\u00a0ml di ferro, 10 gocce di multivitaminico senza zucchero, una capsula di Omega 3 (aprila attraverso un\u00a0mezzo e spremi il liquido nella bottiglia), una bustina di probiotici (si usa il probi\u00f3tico piu\u2019 completo\u00a0existente sul mercato, deve avere oltre i 200 billioni di probiotici).<\/p>\n 23.50: controllare la glicemia. Somministrare 60 ml di latte di formula di soia e collegare Nina alla pompa\u00a0per alimentarla continuamente a una velocit\u00e0 di 50 ml \/ h. Controlla attentamente lo zucchero nel\u00a0sangue di Nina la prima ora e poi continua ogni ora circa. Se la sua bs scende sotto i 60-70 glucosio nel\u00a0sangue, o supera i 110 bs, aumenta o diminuisce la velocit\u00e0 della pompa. Se i cereali si sono bloccati nel\u00a0sistema, l\u00b4allarme della pompa suona e dobbiamo svegliarci e risolvere il problema.<\/p>\n Se Nina si muove\u00a0durante la notte, la pompa pu\u00f2 intasarsi e l\u2019allarme suonare (ma non sempre, a volte um cavo si piega\u00a0ed entra meno quantita\u2019 del dovuto provocando ipogliecemia senza avvisare, monitorare ad ogni\u00a0movimento), quindi dobbiamo risolvere il problema. Se durante la notte Nina sperimenta un calo della\u00a0glicemia, nella maggior parte dei casi lei non se ne accorge (hypoglicemia unawarness) ed \u00e8 per questo\u00a0che \u00e8 molto importante tenerla sotto controllo giorno e notte. Se la sonda le esce dal naso e stomaco\u00a0perche\u2019 con movimenti il nastro adesivo si stacca, il latte continua comuque a fuoriuscire dalla sonda e\u00a0l\u2019allarme non suona, novamente, e\u2019 necess\u00e1rio monitorearla tutta la notte.<\/p>\n Questo \u00e8 fino alle 09:00 quando inizia la routine, tutto deve essere ripetuto di nuovo sopra.<\/p>\n Inoltre, tieni presente:<\/p>\n Ogni volta che utilizziamo una siringa per alimentare Nina attraverso il tubo, deve essere lavata.\u00a0Ogni tanto durante il giorno operare la manutenzione delle siringhe (lavarle e metti um po\u2019; olio d’oliva\u00a0per evitare che la plastica si espanda e rimanga bloccata – le siringhe non possono essere acquistate in\u00a0quantit\u00e0, sono fornite e contate in n\u00famero).<\/p>\n Pre-preparare la formula di soia o i biberon di cereali durante il giorno quando necessario – basta\u00a0preparare i biberon vuoti essiccati con la polvere misurata (asciugare bene i biberon con un pezzo di\u00a0carta per evitare l’umidit\u00e0 che pu\u00f2 causare il bloccaggio della polvere) e ricordati di impiegare circa 20\u00a0minuti per preparare i biberon notturni e se il tempo lo consente.<\/p>\n Nina ha bisogno di essere cambiata molto spesso a causa della grande quantit\u00e0 di liquido che assume\u00a0tutto il giorno, tener presente che l’amido di mais crudo provoca feci \/ diarrea diverse volte al giorno.\u00a0Nina gioca tutto il giorno, quindi tutti i trattamenti devono essere somministrati durante la sua routine\u00a0quotidiana. Se Nina cammina per pi\u00f9 di 10 minuti consecutivi, dobbiamo fermarci e farla sedere per un\u00a0po’(non pu\u00f2 correre, cio\u00e8 perch\u00e9 sta bruciando troppo zucchero a causa del consumo di energia) o il\u00a0suo livello di glucosio scender\u00e0 molto velocemente e potrebbe dura meno di 40-45 minuti, come 20\u00a0minuti.<\/p>\n Emergenza di cui tenere conto – necessit\u00e0 di un monitoraggio costante:<\/p>\n Se Nina si ammala, ha un’infezione batterica o virale, i suoi livelli di glucosio diminuiscono o il suo tempo\u00a0di digiuno \u00e8 inferiore ai 40-45 minuti sopra descritti, quindi dobbiamo monitorare attentamente se la\u00a0situazione si deteriora e potrebbe essere necessario andare al ospedale per somministrare glucosio per\u00a0via endovenosa per mantenere stabile il suo livello di glucosio. Se l’infezione coinvolge il suo intestino, o\u00a0se ha vomito o diarrea, questa \u00e8 un’emergenza perch\u00e9 il suo livello di glucosio non aumenta e deve\u00a0essere portata in ospedale per ottenere il glucosio per via endovenosa, altrimenti pu\u00f2 avere convulsioni\u00a0in pochi minuti che possono causare danno cerebrale o persino morte (e causa sempre conseguenze o\u00a0danni agli organi a causa dell’aumento di acido lattico, triclicidi, transaminasi, etc.).<\/p>\n Se Nina ha un raffreddore, a causa della sonda naso-gastrica, pu\u00f2 vomitare anche 10 volte al giorno.\u00a0Ogni vomito pu\u00f2 causare una grave ipoglicemia in pochi minuti, quindi \u00e8 necessario minotorarla\u00a0attentamente per capire se la causa deve e puo\u2019 essere affrontata immediatamente a casa o se \u00e8\u00a0necessario andare in ospedale: somministrarle medicine per fermare il vomita se si ripete pi\u00f9 di due\u00a0volte di seguito, somministrarle gel di glucosio se il suo livello di glucosio scende i 60, portarla in\u00a0ospedale se non si ferma o non riesce a mantenere stabile il livello di glucosio a casa (per acceso\u00a0endovenoso e somministrazione di glucosio 10%).<\/p>\n Ogni volta che Nina va in ospedale, \u00e8 una grande sfida per gli infermieri trovare una vena da canalizzare.\u00a0Ha vene sottili e inoltre, \u00e8 stata canalizzata molte volte tanto quanto intraprende esami del sangue\u00a0periodici in modo che le sue vene siano rotte \/ le consentano di servire questo scopo a causa di flebite,\u00a0ecc. Molto spesso finisce in terapia intensiva (anestesia) con una vena centrale da dover canalizzare.<\/p>\n Un\u00a0altro motivo per cui decidere di canalizzarle una vena centrale \u00e8 a causa di motivi di sicurezza e salvavita\u00a0(ad esempio, se soffre di un’infezione in cui la sua vita dipende dal glucosio per via endovenosa perch\u00e9\u00a0non pu\u00f2 assumerla per via orale, il suo intestino non assorbirebbe alcun cibo per poter mentenere il suo\u00a0glucosio stabile), ha bisogno di un accesso endovenoso pi\u00f9 sicuro per evitare qualsiasi rischio con\u00a0conseguenze gravissime (danni fisici, danni celebrali ed anche la morte).<\/p>\n <\/p>\n Dieta<\/strong><\/p>\n Nina non pu\u00f2 assumere nessun tipo di zucchero: fruttosio, lattosio, galattosio. Non pu\u00f2 mangiare cibi\u00a0fritti n\u00e9 alimenti trasformati o alcool. Quando assume carboidrati, gli stessi devono essere misurati in\u00a0grammi, somministrati a orari specifici e consumati in un tempo dato. Nina \u00e8 libera di mangiare solo\u00a0proteine \u200b\u200bin qualsiasi momento e senza alcuna limitazione fatta eccezione per quanto sopra indicato\u00a0(purtroppo pero\u2019 non h\u00e1 mai fame dovendo assumere continuamente cibo ed avendo la pancia sempre\u00a0piena).<\/p>\n Borsa di emergenza<\/strong><\/p>\n Nina pu\u00f2 toccare e allontanare il suo ngtube durante il viaggio o di notte: dobbiamo monitorare se\u00a0questo \u00e8 il caso e avere sempre uma sonda naso-gastrica di emergenza sulla borsa di emergenza + due\u00a0diversi tipi di strisce per il viso.<\/p>\n Il monitor del glucosio di Nina pu\u00f2 fallire: ha bisogno di portare una sostituzione del sensore + strisce + 2\u00a0tipi di bende per coprirsi il braccio.<\/p>\n Nina deve sempre controllare i livelli di glucosio, ha bisogno di strisce di glucosio, dispositivo per le mani\u00a0di glucosio, unghie, dischetti di cotone e disinfettante per le mani.\u00a0La borsa di emergenza include strisce extra, siringhe extra di tutti i tipi (per latte di soia, per medicinali,\u00a0per iniezione giornaliera), gel di glucosio, destrosio al 10% in una bottiglietta di vetro, alcuni piccoli\u00a0contenitori di latte di soia e cereali (almeno per durare 6 ore), acqua, garze, sonda naso-gastrica.<\/p>\n Porta sempre nella sua borsa la lettera del protocollo di emergenza di Nina.<\/p>\n Vi ho raccontato tante cose ma ancora mi resta la sensazione di aver dimenticato qualcosa..\u00a0Ad ogni modo, questo \u00e9 il mio “diario noioso”… anche se \u00e9 ci\u00f2 che mi ha permesso di sopravvivere fino ad ora..<\/p>\n<\/a><\/p>\n<\/a><\/p>\n<\/a><\/p>\n<\/a><\/p>\n<\/a><\/p>\n