A parte ipoglicemie, infezioni o\u00a0gravi emergenze<\/a>\u00a0, una delle cose che\u00a0richiedeva\u00a0pi\u00f9 lavoro, costanza,\u00a0energia, pazienza e buonumore era la necessit\u00e0 di imparare a mangiare per bocca, a masticare ed ingerire cibi solidi.<\/p>\n Questo e\u2019 tremendamente importante per poter nutrirmi come qualsiasi altro bambino, avere una dieta pi\u00f9 sana, lasciare\u00a0il sondino nasogastrico\u00a0in futuro (almeno durante il\u00a0giorno), e per ricevere le vitamine,\u00a0proteine, nutrienti, fibre, etc. in un modo pi\u00f9 naturale.<\/p>\n Tuttavia, imparare a mangiare con la glicogenosi non \u00e8 cos\u00ec facile.\u00a0Se da un lato,\u00a0avere un sondino nasogastrico\u00a0non \u00e8\u00a0affatto piacevole e\u00a0questo\u00a0non rende le cose semplici,\u00a0dall\u2019atra parte, anche quei piccoli guerrieri che hanno un bottone gastrico, anziche\u2019 un\u00a0sondino, hanno difficolt\u00e0. Perch\u00e9?\u00a0Principalmente perch\u00e9 abbiamo sempre la pancia piena o, per lo meno, una\u00a0sensazione\u00a0di\u00a0saziet\u00e0\u00a0permanente.<\/p>\n Come ricorderete infatti,dobbiamo assumere\u00a0l’amido di\u00a0mais\u00a0(Maizena) sciolto in acqua molte volte al\u00a0giorno. La Maizena crea una pasta nello stomaco\u00a0e si\u00a0scioglie a poco a poco. Quando e\u2019 quasi finita… Cataplum!… un\u2019altra volta bisogna assumere cibo e amido di mais, insomma e\u2019 una ruota!\u00a0Essendo\u00a0l\u2019amido di mais un carboidrato a lento assorbimento, \u00a0ci d\u00e0\u00a0energia\u00a0in maniera stabile per circa tre ore e ci aiuta ad allungare i digiuni e ad avere una migliore qualit\u00e0 della vita… ma non\u00a0aiuta affatto ad avere appetito\u00a0!<\/p>\n Da qualche tempo, \u00a0sto mangiando come una campionessa, mi piace il cibo, incluso a volte dico… ho fame!\u00a0(Ai miei le vengono le lacrime agli occhi di gioia…)\u00a0Ma arrivare fino qui\u00a0non \u00e8 stato facile.<\/p>\n Abbiamo lottato ogni cucchiaino, ogni micro pezzettino di cibo, ogni pasto, ogni\u00a0giorno, ogni settimana, mese e anno\u00a0.\u00a0\u00c8 stata ed e\u2019 una fatica\u00a0enorme\u00a0,\u00a0ancor di\u00a0pi\u00f9\u00a0considerando la gravit\u00e0 della malattia (non riuscire a dormire la notte, lo stress dell’ipoglicemia o le emergenze…)\u00a0soprattutto nel bel mezzo di una pandemia.\u00a0Ora\u00a0siamo super contenti dei buoni risultati.\u00a0Ne \u00e8 valsa la pena!!! \ud83d\ude42<\/p>\n Siamo infinitamente grati a molte persone: a Florentine, la super professionale che abbiamo incontrato in Olanda, che ci ha fatto avere una reale speranza di riuscirci per la prima volta, a tutta la famiglia, gli amici, logopedisti o personale sanitario che mi hanno dato da mangiare, o che ci hanno provato,\u00a0o che hanno dato consigli utili,\u00a0o hanno fatto mille cose folli per darmi\u00a0il coraggio e\u00a0la forza.\u00a0E ‘stata davvero una maratona che abbiamo corso come una squadra.<\/p>\n Vorrei fare\u00a0alcune raccomandazioni alle famiglie che ora stanno attraversando questo periodo.\u00a0Per tutti loro, anzitutto, un sacco di incoraggiamento!\u00a0Non gettate mai la spugna\u00a0! Ce la farete campioni, cucchiaio dopo cucchiaio, giorno dopo giorno, un passo alla volta.<\/p>\n Ricordatevi che non siamo logopedisti o personale sanitario, e che \u00e8 meglio consultare ogni caso con il vostro team in ospedale.\u00a0Tuttavia, poich\u00e9 molti di voi ci hanno chiesto come abbiamo fatto noi, crediamo che valga la pena condividere la nostra esperienza, come\u00a0tanti\u00a0 hanno fatto previamente con noi e da cui abbiamo imparato.\u00a0Comunque,\u00a0eccoci qui\u00a0:<\/p>\n –\u00a0Rendi il “Mangiare” un momento FORMALE… ed anche PIACEVOLE\u00a0,\u00a0DIVERTENTE.\u00a0<\/u><\/p>\n \u00c8\u00a0molto importante che il piccolo capisca che \u00e8 ora di pranzo o cena, e che \u00e8 quello che deve fare.\u00a0Se mi avessi visto le prime volte…\u00a0Mamma mia! Iniziavo a\u00a0mangiare 5 minuti e poi scappavo per giocare. I miei genitori mi correvano dietro\u00a0con ilcucchiaio in mano… Devi evitare questo se possibile, l’ideale \u00e8 sederlo in un seggiolone per bambini (a volte scappavo anche del seggiolone… ma \u00e8 vero che aiuta) facendogli capire che questo e\u2019 l\u2019orario del pasto (come per tutti i bambini del resto).<\/p>\n Devi esser capace di essere deciso e convincente, in modo piacevole, ma senza lasciare spazio a dubbi, perch\u00e9 deve mangiare e questo non \u00e8 negoziabile.\u00a0Devi insistere ed essere\u00a0costante,\u00a0ma\u00a0mai, mai, mai, devi forzare il bambino, o perdere la pazienza, o fargli vedere la frustrazione quando rifiuta qualcosa. Evita a tutti i costi che il momento del mangiare venga identificato come un momento obbligato, forzato o spiacevole.<\/p>\n Formalit\u00e0 e assertivit\u00e0 non significano che il momento non possa essere\u00a0divertente.\u00a0Puoi chiacchierare, cantare, portare un giocoo un libro\u00a0o\u00a0farti accompagnare da qualcun altro per il momento “tifoso”.\u00a0Puoi anche essere molto creativo e, a volte, presentare il tuo cibo come se fosse, ad esempio, la faccia di un pagliaccio (due fette di cetriolo come occhi, un peperone come naso, una bocca di\u00a0pollo…\u00a0etc.)<\/p>\n Ricordo in particolare un momento magico: nel bel mezzo della pandemia, centinaia di persone uscivano ai balconi alle 20:00 per applaudire il personale sanitario.\u00a0I miei genitori pianificavano e dato la cena in modo che quando avessi finito fossero le 20:00 e mi dicevano che l\u2019applauso era per me, per aver terminato la cena\u00a0!:) … Cos\u00ec ho pasato diverse settimane fortemente motivata dalla cena\u00a0:-P.<\/p>\n –\u00a0Cerca di far mangiare i pi\u00f9 piccoli con altri bambini e fatti aiutare da altre persone.\u00a0<\/u>Evita gli schermi.<\/u><\/p>\n Per noi \u00e8 sempre stato molto utile poter mangiare con altri bambini. Infatti, se li\u00a0vedevo\u00a0mangiare, mi veniva piu voglia.\u00a0Non so perch\u00e9, forse per imitazione, perch\u00e9 mi\u00a0sentivo\u00a0parte di un gruppo…\u00a0Ricordo che durante la nostra permanenza nella\u00a0Ronald McDonald House di Malaga<\/a>\u00a0dove convivevamo con altri bambini e famiglie che\u00a0seguivano terapie all’ospedale, mi ha aiutato vederli mangiare e ricevevo incoraggiamento da tutti, a volte mi nutrivano altre mamme o papa o bambini a turno..\u00a0Da quando ho iniziato ad andare all’asilo 8 mesi fa, ho fatto molti progressi anche a mangiare da sola\u00a0e quest’estate che ho passato qualche settimana con i miei cugini che sono dei gran buongustai ho fatto ancora pi\u00f9 progressi.\u00a0Purtroppo ho tempo calcolato per ingoiare il cibo per varie ragioni legate al moi trattamento e quindi vengo inboccata spesso, ma pronto lo sapro\u2019 fare sempre da sola, me lo sento\u00a0!.<\/p>\n Anche quando cercavano di darmi da mangiare altre persone semi-sconosciute, ricordo che andava bene.\u00a0Non so se fosse per la novit\u00e0, perch\u00e9 lo facevano diversamente o per\u00a0vederli meno stanchi dei miei genitori, ma\u00a0quasi sempre\u00a0aiutava, ero pi\u00f9 predisposta.<\/p>\n Ammetto che a volte ho mangiato guardando videos sul telefono cellulare, in particolare i giorni\u00a0quando non c’era assolutamente\u00a0alcun modo per farmi mangiare.\u00a0Questo ha dei rischi:\u00a0ogni volta che\u00a0guardavo\u00a0un video ad un pasto,\u00a0chiedevo\u00a0video anche quel\u00a0giorno\u00a0a cena, e il\u00a0giorno\u00a0dopo, e quello dopo.\u00a0Ho iniziato a collegare il cibo ai video e questo generava dioendenza.\u00a0Per fortuna sono molto curiosa e mi diverto con quasi tutto,\u00a0quindi\u00a0\u00e8 stato facile disconnettermi dal video,\u00a0ma bisogna comunque stare molto attenti perch\u00e9, purtroppo, \u00e8 anche molto facile ricadere in quello ed entrare in un circolo vizioso che associa il cibo allo schermo.<\/p>\n –\u00a0Prova cibi, sapori, consistenze e colori diversi.<\/u><\/p>\n \u00c8 importante allenare il nostro gusto ed abituarci a mangiare di tutto, come vale per tutti i bambini.\u00a0\u00c8 bene identificare ci\u00f2 che ci piace di pi\u00f9 e ci\u00f2 che ci attrae, ma senza smettere di darci un po’ di tutto, e se rifiutiamo qualcosa, continuare a provare (insistere, non forzare) ma in un altro momento.<\/p>\n –\u00a0Utilizzare piccoli piatti o contenitori, adeguati alla quantit\u00e0 di cibo che si dovrebbe mangiare:<\/u><\/p>\n A tutti noi piace la sensazione di aver\u00a0realizzato qualcosa, di esserci riusciti.\u00a0Anche all’ora di pranzo, se vediamo che abbiamo lasciato il piatto vuoto, ci sentiamo meglio e siamo pi\u00f9 motivati a prenderlo la prossima volta. Quindi usare piatti piccoli e riempirli solo con il cibo che si pensa di riuscire ad inghiottire.<\/p>\n – Usare un sistema, consolidare il progresso e dopo migliorare sulla quantit\u00e0 ed i tempi<\/u><\/p>\n Scegli 5 cibi diversi\u00a0, ad esempio\u00a0: un pezzo diuovo sodo, maccheroni, pesce, avocado e un cecio.<\/p>\n Inizia il primo giorno dando un pezzo di cibo e guarda come reagisce.\u00a0Se gli dai un cecio e lui lo sputa, non succede niente, non ti deve vedere frustrato. Senza darli importanza, togli il cecio e scrive in un registro che non l’ha mangiato.\u00a0Si provera\u2019 in un altro momento fino a quando si avr\u00e0 successo e nel frattempo si possono provare altre cose.<\/p>\n Se\u00a0invece mangia bene il cecio, fa le congratulazioni, scrivilo e al prossimo tentativo dagli due ceci (uno dopo l’altro) invece di uno.<\/p>\n Cos\u00ec con tutti gli alimenti, fino a quando la quantit\u00e0 aumenta poco a poco.\u00a0Quando ne mangi quantit\u00e0 considerevoli, poi di deve lavorare sull\u2019accordiare i tempi per magiare (per esempio da un\u2019ora a mezz’ora).. Poi il piccolo dovr\u00e0 iniziare a mangiare da solo… beh, quando crescer\u00e0 tutto diventer\u00e0 pi\u00f9 facile.<\/p>\n![\"\"](\"https:\/\/ninalaguerrera.org\/wp-content\/uploads\/2021\/08\/nina-cuchara-2.jpg\")
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