GRAZIE MILLE PER TUTTO!!! AVETE FATTO TANTO BENE A TANTE PERSONE!! \ud83d\ude42<\/strong><\/p>\n E per chi volesse maggiori dettagli, come vi abbiamo detto, nella nostra sezione “Donazioni e Trasparenza”<\/a> potete trovare tutti i certificati ufficiali che accreditano le donazioni e nella sezione “Ricerca”<\/a> i diversi progetti che abbiamo sostenuto, quelli che sono in marcia e l’impatto positivo di tutto ci\u00f2. In breve, sosteniamo lo sviluppo della terapia sostitutiva enzimatica a base di RNA messaggero, lo sviluppo della terapia genica, gettando le basi per il futuro editing genetico e un’ulteriore comprensione di trattamenti sperimentali come empagliflozin. .<\/p>\n o Abbiamo scritto un articolo su una rivista scientifica chiamata The Journal of Inherited\u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 Metabolic\u00a0 Diseases.<\/p>\n o Pubblichiamo un podcast nell’area di ricerca dell’University Medical Center Groningen<\/p>\n o Abbiamo partecipato a vari Webinar, conferenze, interviste, programmi e lezioni universitarie\u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0insieme al nostro carissimo Dottor Derks sul trattamento sperimentale<\/p>\n o Abbiamo finanziato la pubblicazione di diversi articoli di ricerca in cui \u00e8 espressamente\u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 riconosciuto il sostegno di \u00abNina e dei suoi gerrer@s\u00bb che hanno facilitato l’accesso alle cure e la\u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 loro conoscenza. Senza articoli di questo tipo, alcuni professionisti potrebbero non aver osato\u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 curare i loro pazienti o alcune compagnie di assicurazione sanitaria potrebbero non averli\u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 finanziati.<\/p>\n o Siamo una rete di supporto di pazienti a pazienti che scambiano conoscenze e consigli molto\u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0utili data la (ultra) rarit\u00e0 della malattia.<\/p>\n o Una comunit\u00e0 di pazienti ben organizzata, altamente proattiva e accessibile all’industria\u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0farmaceutica e genetica, agli operatori sanitari e ai ricercatori ha maggiori possibilit\u00e0 di vedere\u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0pi\u00f9 progetti e iniziative andare avanti.<\/p>\n o Siamo aggiornati su tutti i progetti che si stanno sviluppando e colleghiamo ricercatori,\u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0medici, laboratori, aziende, secondo le opportunit\u00e0 e le sinergie che troviamo.<\/p>\n o Stiamo attualmente sviluppando un nuovo modello ti topi di laboratorio specifico per la\u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0glicogenosi di tipo 1b che tutti i ricercatori interessati potranno utilizzare senza limitazioni. Oggi\u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0ci sono modelli che non sono condivisi e riteniamo importante che ce ne sia uno disponibile per\u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0tutti coloro che lo vogliono utilizzare.<\/p>\n Potete essere fieri guerrieri!! Abbiamo vinto molte battaglie e continueremo a farlo per tutti i pazienti con glicogenosi 1b nel mondo. Non ci fermeremo finch\u00e9 non avremo trovato una cura.<\/p>\n![\"\"](\"https:\/\/ninalaguerrera.org\/wp-content\/uploads\/2022\/10\/IMG_8456-2-225x300.jpg\")
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