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Ciao a tutti, sono Nina Contreras D’agosto, una bimba meta´ italiana e meta´ spagnola, ovvero meta´ veneta e meta´ andalusa. Sono nata nell’ottobre 2017, quattro giorni dopo la data del compleanno del mio papa´ e tre giorni prima del compleanno della mia mamma, cosi´ possiamo festeggiarlo tutti e tre assieme!
Uno dei miei giochi preferiti e´ sedermi dentro una cassetta degli attrezzi e gironzolare come se stessi guidando un trattore (Vi allego un video, se vorrete vedermi in azione!). Mi piace tanto anche prendermi le dita dei piedi, che le mie nonne mi facciano ridere e i miei nonni mi facciano parlare…insomma parlare…sono ancora piccola, ma mi faccio capire! Mi piace quando mi mettono la musica e quando i miei genitori mi cantano canzoni e rime inventate apposta per me. Aaah, sì, mi piace anche che mi cullino.. e addormentarmi sul petto della mamma.
Ho creato questa pagina perché nel diciembre 2017 mi sono ammalata e in aprile 2018 mi hanno detto che ho la glicogenosi tipo 1B, una malattia molto rara, grave, crónica e che, a lungo termine, provoca danni degenerativi ad alcuni organi.
Nelle diverse sezioni di questa web vi racconto di cosa si tratta, pero´qui posso già anticiparvi che il mio corpo non produce glucosio e questo mi espone al rischio di frequenti crisi di ipoglicemia che potrebbero essermi fatali o causarmi danni celebrali. Per questo motivo, il mio livello di glucosio deve essere costantemente tenuto sotto stretto controllo. Purtroppo, ho anche un altro problema, legato alla mia malattia: il mio sistema immunitario non funziona correttamente e quindi sono esposta ad infezioni che, nelle mie condizioni, mettono continuamente a repentaglio la mia vita. Inoltre, sono soggetta ad infiammazioni intestinali serie (come il morbo di Crohn) e cancro del fegato. L’incapaciatà di incontrare un accesso intravenoso in casi di emergenza in ospedale mi ha fatto rischiare la vita e la generale mancanza di conoscenza di questa malattia da parte di tutti, incluso il personale sanitario, rappresenta una sfida constante per me.
La mia non è una situazione semplice, ma io sono una bambina forte e coraggiosa, il papà mi chiama “Nina la guerriera”! Insieme ai miei genitori, mi sono fatta forza e ho deciso di reagire e affrontare la mia malattia nel miglior modo possibile! Ho pensato che, dal momento che si tratta di una malattia estremamente rara, la cosa migliore da fare e´ informare quante più persone possibili così, anche se continuerà ad essere rara e difficile da curare, almeno sara´ piu´conosciuta, e magari potremo ottenere appoggio e risorse per combatterla.
Quando mi hanno fatto la diagnosi ho sentito la mamma e il papa` molto preoccupati. Loro sono operatori umanitari, hanno dedicato tanto del loro tempo ad aiutare le persone piu´ svantaggiate in paesi come Afghanistan, Colombia, Yemen, Iraq e Somalia. Anche se sono abituati a vedere situazioni di sofferenza, la notizia della mia malattia gli ha spezzato il cuore. Non avevano mai pensato che dopo anni aiutando il prossimo piu´ svantaggiato, fossero loro ora ad aver bisogno di tanto aiuto ed appoggio. Hanno fatto tutto il possibile per dissimulare, affinché io non me ne rendessi conto, ma io sono una bimba sveglia e non mi sfugge niente!
Io tento di dirgli con il mio sorriso, la mia allegria e i miei sguardi di non preoccuparsi, perche´ da quando sappiamo finalmente di cosa si tratta, già mi sento un po´meglio. Grazie alle cure e all´impegno di mamma e papa´, dei nonni, degli zii e dei cugini posso dormire e riposare meglio, sto crescendo piu´ di prima e passo il tempo giocando. Ora vedo che va meglio anche per loro: si sono rimboccati le maniche da subito e ora non c´e’ nessuno che possa fermarci!
Insomma, spesso mi capita di avere dei cali a picco di energía, non mi sento bene e mi fa male la pancina. E poi non mi piace che mi punzecchino tante volte al giorno, e la sonda che porto mi da fastidio.. Pero´ va beh, con tanto amore intorno tutto si sopporta meglio.. La mia famiglia mi dice che sono una campionessa e, modestia a parte, io credo che abbiano ragione e che anche loro lo siano. La malattia sara´ anche rara pero’.. Io sono speciale!
Alla fine, nonostante le grandi difficolta´ ed i rischi che comporta la malattia, io sono sicura che sapro´ conviverci e che saremmo capaci, tutti insieme, di essere felici. Mi piacerebbe avere una vita normale, come gli altri bimbi, quindi faremmo tutto il possibile per fare in modo che, in futuro, si possa trovare una cura o almeno una terapia che dia a me e agli altri bambini come me una migliore qualita´di vita.
Vi ringrazio tutti molto per aver dedicato un po’ del vostro tempo a leggere la mia storia. Se avete qualsiasi domanda, non abbiate dubbi in contattarmi!
Un forte NinAbbraccio per tutti.
Nina, la guerriera di Von Gierke.
P.S. Volete sapere perche´ mi chiamano la guerriera di Von Gierke? Continuate a leggere e lo scoprirete.
