L’odissea di imparare a mangiare con glicogenosi

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Ciao Guerrier@!

Dato che sto un po’ meglio e ho più “vita sociale” il blog è un po’ abbandonato, ma sono sicura che capirete bene e ad ogni modo ci vediamo più frequentemente nelli reti sociali (Fb, twitter, etc) 😊

Qualche tempo fa vi ho raccontato quanto fosse intensa e rischiosa la mia vita prima di incontrare il Dr. Derks e di andare in Olanda per seguire un trattamento sperimentale per la glicogenosi di tipo 1b.

A parte ipoglicemie, infezioni o gravi emergenze , una delle cose che richiedeva più lavoro, costanza, energia, pazienza e buonumore era la necessità di imparare a mangiare per bocca, a masticare ed ingerire cibi solidi.

Questo e’ tremendamente importante per poter nutrirmi come qualsiasi altro bambino, avere una dieta più sana, lasciare il sondino nasogastrico in futuro (almeno durante il giorno), e per ricevere le vitamine, proteine, nutrienti, fibre, etc. in un modo più naturale.

Tuttavia, imparare a mangiare con la glicogenosi non è così facile. Se da un lato, avere un sondino nasogastrico non è affatto piacevole e questo non rende le cose semplici, dall’atra parte, anche quei piccoli guerrieri che hanno un bottone gastrico, anziche’ un sondino, hanno difficoltà. Perché? Principalmente perché abbiamo sempre la pancia piena o, per lo meno, una sensazione di sazietà permanente.

Come ricorderete infatti,dobbiamo assumere l’amido di mais (Maizena) sciolto in acqua molte volte al giorno. La Maizena crea una pasta nello stomaco e si scioglie a poco a poco. Quando e’ quasi finita… Cataplum!… un’altra volta bisogna assumere cibo e amido di mais, insomma e’ una ruota! Essendo l’amido di mais un carboidrato a lento assorbimento,  ci dà energia in maniera stabile per circa tre ore e ci aiuta ad allungare i digiuni e ad avere una migliore qualità della vita… ma non aiuta affatto ad avere appetito !

Da qualche tempo,  sto mangiando come una campionessa, mi piace il cibo, incluso a volte dico… ho fame! (Ai miei le vengono le lacrime agli occhi di gioia…) Ma arrivare fino qui non è stato facile.

Abbiamo lottato ogni cucchiaino, ogni micro pezzettino di cibo, ogni pasto, ogni giorno, ogni settimana, mese e anno . È stata ed e’ una fatica enorme , ancor di più considerando la gravità della malattia (non riuscire a dormire la notte, lo stress dell’ipoglicemia o le emergenze…) soprattutto nel bel mezzo di una pandemia. Ora siamo super contenti dei buoni risultati. Ne è valsa la pena!!! 🙂

Siamo infinitamente grati a molte persone: a Florentine, la super professionale che abbiamo incontrato in Olanda, che ci ha fatto avere una reale speranza di riuscirci per la prima volta, a tutta la famiglia, gli amici, logopedisti o personale sanitario che mi hanno dato da mangiare, o che ci hanno provato, o che hanno dato consigli utili, o hanno fatto mille cose folli per darmi il coraggio e la forza. E ‘stata davvero una maratona che abbiamo corso come una squadra.

Vorrei fare alcune raccomandazioni alle famiglie che ora stanno attraversando questo periodo. Per tutti loro, anzitutto, un sacco di incoraggiamento! Non gettate mai la spugna ! Ce la farete campioni, cucchiaio dopo cucchiaio, giorno dopo giorno, un passo alla volta.

Ricordatevi che non siamo logopedisti o personale sanitario, e che è meglio consultare ogni caso con il vostro team in ospedale. Tuttavia, poiché molti di voi ci hanno chiesto come abbiamo fatto noi, crediamo che valga la pena condividere la nostra esperienza, come tanti  hanno fatto previamente con noi e da cui abbiamo imparato. Comunque, eccoci qui :

– Rendi il “Mangiare” un momento FORMALE… ed anche PIACEVOLE , DIVERTENTE. 

È molto importante che il piccolo capisca che è ora di pranzo o cena, e che è quello che deve fare. Se mi avessi visto le prime volte… Mamma mia! Iniziavo a mangiare 5 minuti e poi scappavo per giocare. I miei genitori mi correvano dietro con ilcucchiaio in mano… Devi evitare questo se possibile, l’ideale è sederlo in un seggiolone per bambini (a volte scappavo anche del seggiolone… ma è vero che aiuta) facendogli capire che questo e’ l’orario del pasto (come per tutti i bambini del resto).

Devi esser capace di essere deciso e convincente, in modo piacevole, ma senza lasciare spazio a dubbi, perché deve mangiare e questo non è negoziabile. Devi insistere ed essere costante, ma mai, mai, mai, devi forzare il bambino, o perdere la pazienza, o fargli vedere la frustrazione quando rifiuta qualcosa. Evita a tutti i costi che il momento del mangiare venga identificato come un momento obbligato, forzato o spiacevole.

Formalità e assertività non significano che il momento non possa essere divertente. Puoi chiacchierare, cantare, portare un giocoo un libro o farti accompagnare da qualcun altro per il momento “tifoso”. Puoi anche essere molto creativo e, a volte, presentare il tuo cibo come se fosse, ad esempio, la faccia di un pagliaccio (due fette di cetriolo come occhi, un peperone come naso, una bocca di pollo… etc.)

Ricordo in particolare un momento magico: nel bel mezzo della pandemia, centinaia di persone uscivano ai balconi alle 20:00 per applaudire il personale sanitario. I miei genitori pianificavano e dato la cena in modo che quando avessi finito fossero le 20:00 e mi dicevano che l’applauso era per me, per aver terminato la cena !:) … Così ho pasato diverse settimane fortemente motivata dalla cena :-P.

– Cerca di far mangiare i più piccoli con altri bambini e fatti aiutare da altre persone. Evita gli schermi.

Per noi è sempre stato molto utile poter mangiare con altri bambini. Infatti, se li vedevo mangiare, mi veniva piu voglia. Non so perché, forse per imitazione, perché mi sentivo parte di un gruppo… Ricordo che durante la nostra permanenza nella Ronald McDonald House di Malaga dove convivevamo con altri bambini e famiglie che seguivano terapie all’ospedale, mi ha aiutato vederli mangiare e ricevevo incoraggiamento da tutti, a volte mi nutrivano altre mamme o papa o bambini a turno.. Da quando ho iniziato ad andare all’asilo 8 mesi fa, ho fatto molti progressi anche a mangiare da sola e quest’estate che ho passato qualche settimana con i miei cugini che sono dei gran buongustai ho fatto ancora più progressi. Purtroppo ho tempo calcolato per ingoiare il cibo per varie ragioni legate al moi trattamento e quindi vengo inboccata spesso, ma pronto lo sapro’ fare sempre da sola, me lo sento !.

Anche quando cercavano di darmi da mangiare altre persone semi-sconosciute, ricordo che andava bene. Non so se fosse per la novità, perché lo facevano diversamente o per vederli meno stanchi dei miei genitori, ma quasi sempre aiutava, ero più predisposta.

Ammetto che a volte ho mangiato guardando videos sul telefono cellulare, in particolare i giorni quando non c’era assolutamente alcun modo per farmi mangiare. Questo ha dei rischi: ogni volta che guardavo un video ad un pasto, chiedevo video anche quel giorno a cena, e il giorno dopo, e quello dopo. Ho iniziato a collegare il cibo ai video e questo generava dioendenza. Per fortuna sono molto curiosa e mi diverto con quasi tutto, quindi è stato facile disconnettermi dal video, ma bisogna comunque stare molto attenti perché, purtroppo, è anche molto facile ricadere in quello ed entrare in un circolo vizioso che associa il cibo allo schermo.

– Prova cibi, sapori, consistenze e colori diversi.

È importante allenare il nostro gusto ed abituarci a mangiare di tutto, come vale per tutti i bambini. È bene identificare ciò che ci piace di più e ciò che ci attrae, ma senza smettere di darci un po’ di tutto, e se rifiutiamo qualcosa, continuare a provare (insistere, non forzare) ma in un altro momento.

– Utilizzare piccoli piatti o contenitori, adeguati alla quantità di cibo che si dovrebbe mangiare:

A tutti noi piace la sensazione di aver realizzato qualcosa, di esserci riusciti. Anche all’ora di pranzo, se vediamo che abbiamo lasciato il piatto vuoto, ci sentiamo meglio e siamo più motivati a prenderlo la prossima volta. Quindi usare piatti piccoli e riempirli solo con il cibo che si pensa di riuscire ad inghiottire.

Usare un sistema, consolidare il progresso e dopo migliorare sulla quantità ed i tempi

Scegli 5 cibi diversi , ad esempio : un pezzo diuovo sodo, maccheroni, pesce, avocado e un cecio.

Inizia il primo giorno dando un pezzo di cibo e guarda come reagisce. Se gli dai un cecio e lui lo sputa, non succede niente, non ti deve vedere frustrato. Senza darli importanza, togli il cecio e scrive in un registro che non l’ha mangiato. Si provera’ in un altro momento fino a quando si avrà successo e nel frattempo si possono provare altre cose.

Se invece mangia bene il cecio, fa le congratulazioni, scrivilo e al prossimo tentativo dagli due ceci (uno dopo l’altro) invece di uno.

Così con tutti gli alimenti, fino a quando la quantità aumenta poco a poco. Quando ne mangi quantità considerevoli, poi di deve lavorare sull’accordiare i tempi per magiare (per esempio da un’ora a mezz’ora).. Poi il piccolo dovrà iniziare a mangiare da solo… beh, quando crescerà tutto diventerà più facile.

 

– Non abbiate paura di dare pezzi di cibo adeguati alle loro capacità :

Per un po’ di tempo mi hanno dato dei pezzettini microscopici di cibo pensando che questo potesse aiutarmi a imparare a mangiare ed evitare possibili soffocamenti dato che mangiando per tanto tempo con la sonda i miei muscoli mandibolari non erano esercitati e forti. Tuttavia, quando i pezzi erano troppo piccoli, si perdevano nella mia bocca, non ero consapevole di quello che avevo, non era facile per me spostarlo con la lingua o masticarlo.

Ricordo quando Florentine in Olanda, per la prima volta, prese un buon pezzo di cibo e me lo mise in bocca. Non dimenticherò mai la faccia di sorpresa dei miei genitori. Anche io sono rimasta all’inizio perplessa e ho alzato le sopracciglia, ma presto ho capito che potevo finalmente controllarlo a mio piacimento. Quando avevo due anni sono riuscita a mangiare per la prima volta il mio primo pezzettino di lasagna… Saranno stati due centimetri di cibo, ma che festa è stata !… 😊

Un passaggio di questo tipo è importante farlo con un professionista, o comunque piano piano. Il messaggio che vogliamo trasmettere è che il pezzo di cibo non deve essere né troppo piccolo né troppo grande, bisogna trovare la giusta misura e ad ogni modo, senza timori fare un tentativo.

– Esercita:

Come altri muscoli del corpo, anche quelli coinvolti nel mangiarer devono essere allenati.

Mi ricordo che quando avevo circa 9 mesi e abbiamo iniziato ad introdurre il cibo per bocca, qualche cucchiaino di pappetta era gia’ un bel risultato.. ma non era sufficiente per cui il resto delkla porzione finiva per sonda con siringhe da 5 ml..  i miei genitori hanno ancora i calli sulle dita delle mani .  😊 )

Ho visitato 4 logopedisti e tutti mi hanno consigliato molta pratica e allenamento. Alcuni mi hanno messo in bocca degli artefatti in silicone (ricordo, in particolare, uno che aveva la forma di una zampa di polipo… ahah… che tentacoli…), mi hanno massaggiato dolcemente le guance, la mascella, la parte tra il mento e la noce, mi accarezzavano le labbra con il cibo, o mi lasciavano manipolare cibi diversi ed altre consistenze con le mani.

–  Distanzia un po’ di più i colpi di amido di mais:

Come dicevamo prima, l’amido di mais dà molta sazieta’, ed i piccoli con glicogenosi si sentono sempre pieni. Se ne hai la possibilità e ti senti sicuro di farlo, in coordinamento con il tuo team medico, potresti dare il pranzo e la cena il più lontano possibile dall’assunzione dell’amido di mais. Ad esempio, se mangia amido di mais alle 10:00 e deve mangiare ancora alle 12:45 o alle 13:00, invece di dargli il cibo in quanto tale, puoi dargli un piccolo spuntino a base di carboidrati che dura fino alle 13:30 o 13:45 … e lì inizia il pasto e dopo la maicena. Insomma, non dar maizena ogni 3 ore ma arrivare fino a 4 o anche 5 dando nel frattempo piccoli snack di carboidrati diversi che no saziano cosi’ tanto.

Questo non è molto ortodosso e richiede più lavoro , attenzione e controllo , ma a noi ci ha aiutato fino a quando siamo riusciti a migliorare. Lo vedria con il tuo team medico.

Ad ogni modo, speriamo che alcune di queste tecniche vi siano d’aiuto, sicuramente la maggior parte le avete già provate soprattutto se i vostri piccoli guerrieri hanno fratelli o sorelle, la raccomandazione principale è di continuare a provarci, sempre, senza sosta, anche quando il piccolo si nutre solo per sonda, non arrendersi, ed averela convinzione di riuscirci.

Ancora una volta, grazie mille a tutti voi che ci avete aiutato lungo la strada.

Molto incoraggiamento, molta forza e milioni di NinAbbraci.

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