La odisea de aprender a comer con glucogenosis

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¡Hola Guerrer@s! ¡Cuánto tiempo! Desde que estoy un poco mejor y tengo más «vida social» el blog está un poco abandonado, pero estoy segura de que lo entendéis y, además, nos vemos con más frecuencia por redes sociales 😊

Hace un tiempo os conté lo intensa y arriesgada que era mi vida antes de conocer al Dr. Derks y de ir a Holanda para seguir un tratamiento experimental para glucogenosis tipo 1b.

Ahí pudisteis ver que aparte de las hipoglucemias severas, las graves infecciones o las serias emergencias, una de las cosas que más trabajo, constancia, energía, tesón, paciencia y buen humor requería era la necesidad de aprender a comer.

Esto era muy importante para poder nutrirme como cualquier otro peque, tener una dieta más saludable, dejar algún día la sonda nasogástrica (al menos durante el día) y recibir vitaminas, proteínas, nutrientes, fibra, de manera más natural.

Sin embargo, aprender a comer con glucogenosis no es tan fácil. Por un lado, no es nada agradable tener la sonda nasogástrica. Yo ya estoy acostumbrada pero igual siempre es molesta. Por otro, incluso aquellos peques que tienen botón gástrico en el estómago y no tienen sonda también lo tienen difícil. ¿Por qué? Principalmente porque estamos siempre con la barriga llena o, al menos, con una sensación permanente de saciedad.

Como recordaréis, tenemos que tomar varias veces al día almidón de maíz (maicena) disuelta en agua que se hace una plasta en el estómago y se va disolviendo poco a poco. Cuando ya casi no queda… ¡Cataplum!… otra comida y otra toma de maicena. Al ser un carbohidrato de absorción lenta, la maicena nos da energía de forma estable durante unas tres horas y eso nos ayuda a hacer ayunos más largos y tener mejor calidad de vida… pero no ayuda para nada a tener apetito, nos quita las ganas de comer.

Ahora estoy comiendo como una campeona, disfruto de la comida, incluso a veces digo ¡Tengo hambre! (y se les saltan las lágrimas a mis padres…) pero llegar hasta aquí no ha sido nada fácil.

Hemos trabajado cada cucharada, de cada alimento, de cada comida, de cada día, de cada semana, mes y año. Ha sido un esfuerzo enorme, más aun considerando la dureza de la enfermedad (no poder dormir por las noches, el estrés de las hipoglucemias o las emergencias…) especialmente en plena pandemia. Ahora estamos super contentos de los buenos resultados. ¡Todo ha merecido la pena! 😊

 

Estamos infinitamente agradecidos a muchísima gente: a Florentine, la súper profesional que encontramos en Holanda, que nos hizo tener verdaderas esperanzas por primera vez sobre el tema de la comida, a todos los familiares, amigos, cuidadores, logopedas o personal sanitario que me han dado de comer, o lo han intentado, o nos han dado consejos útiles, o han hecho mil locuras enfrente mía para darme ánimo y fuerza. Ha sido realmente una maratón que hemos corrido en equipo.

Aprovechamos la ocasión para dejar aquí algunas recomendaciones para las familias que estén pasando ahora por este periodo. Para todas ellas ¡Mucho ánimo! No tiréis la toalla. Lo vais a conseguir campeones, cucharada a cucharada, día a día, una cosa por vez.

Recordad que no somos logopedas, ni personal sanitario, y lo mejor es que consultéis cada caso con vuestro equipo en el hospital. Sin embargo, como muchos nos habéis preguntado cómo lo hicimos, creemos que no está de más compartir nuestra experiencia, como tantos de vosotros habéis hecho con nosotros.

En fin, ahí vamos:

  • Haced de la comida un momento FORMAL… y también AGRADABLE y DIVERTIDO. Esto no es incompatible.

Es muy importante que el peque entienda que es hora de comer, o de cenar, y que eso es lo que toca. Si me hubierais visto las primeras veces… ¡Mamma mia! Aquello era intentar comer 5 minutos y luego escaparme y empezar a jugar o a hacer lo que me apetecía y mis padres corriendo detrás mía cuchara en mano… Hay que evitar eso y lo ideal es tener una trona para bebés de la que no sea tan fácil «escapar» (aunque yo a veces lo conseguía 🙂 )

También hay que ser asertivos y convincentes, de manera agradable, pero sin dejar lugar a dudas, pues hay que comer y eso no es negociable. Hay que insistir y ser constantes, pero nunca, nunca, nunca, hay que forzar al peque, ni perder la paciencia, ni que vea la frustración cuando rechaza algo. Hay que evitar a toda costa que se identifique el momento de la comida como un algo obligado o desagradable.

Para nosotros, la formalidad y la asertividad no quitan que el momento pueda ser divertido. Se puede charlar, cantar, traer algún muñeco o algún libro o que alguien más acompañe el momento «animando» …etc. También se puede ser muy creativo y, de vez en cuando, presentar la comida como en esta foto:

Recuerdo especialmente un momento mágico: en plena pandemia cientos de personas salían a los balcones a las 20:00 horas para aplaudir al personal sanitario. Mis padres planearon la cena de forma que cuando la terminara fuera justo cuando empezaban los aplausos. Así pasó, fue terminar la cena y cientos de personas empezaron a aplaudir(me)… los que más, mis padres… así que me sacaron mi habitual sonrisa y mi levantamiento de cejas… y pasé varias semanas motivadísima por la cena, siempre acabando con aplausos.

  • Intentad que los peques coman con otros niños y que otras personas os ayuden. Evitad las pantallas.

A nosotros siempre nos ha resultado muy útil que yo pudiera comer con otros niños. La verdad es que si les veía comer a ellos, me daban más ganas. No sé por qué, quizás por imitación, por sentirme parte de un grupo, porque se me abría un poco el apetito… o por todo un poco. Recuerdo que durante nuestra época en la Casa Ronald McDonald de Málaga donde había otros peques y familias que debían vivir cerca del hospital, me ayudo mucho verles comer y todo el mundo me animaba un montón.

Desde que empecé a ir a la guardería también he hecho muchos avances para comer yo sola y este verano que he estado unas semanas con mis primos que son “de muy buen comer” he progresado incluso más. En ocasiones me siguen dando de comer porque aparte de las cantidades también hay que controlar los tiempos para terminar antes de una determinada hora. A veces estoy consiguiendo comérmelo yo todo, sola, y en el tiempo justo.

Otra cosa curiosa es que cuando intentaban darme de comer otras personas que no fueran las de siempre, solía mostrar más interés. No sé si era por la novedad, porque lo hacían de otra manera o por verles más frescos, pero casi siempre ayudaba, yo estaba como más predispuesta.

Reconozco que alguna vez he comido viendo un video en el teléfono, especialmente los días que no había absolutamente ninguna forma de que comiera. Pero esto tiene sus riesgos: cada vez que veía un video en una comida, también pedía video ese día en la cena, y al día siguiente, y al otro. Empezaba a vincular la comida con los videos y sabiendo que «las pantallas» no son buenas para los peques, esto había que controlarlo. Por suerte, yo soy muy curiosa y me entretengo con casi todo así que fue fácil desconectar de éstos.

  • Probad diferentes comidas, sabores, texturas, colores.

Es importante entrenarnos el gusto y que nos acostumbremos a comer de todo. Es bueno identificar lo que más nos gusta y nos atrae, pero sin dejar de darnos de todo, y si rechazamos algo, seguid intentándolo (insistir, no forzar) en algún otro momento. Cuando algo nuevo se prueba y se admite, ese bueno seguir dándolo en otras ocasiones, hasta que se consolide que me gusta y lo acepto siempre.

  • Usad platos o recipientes pequeños, ajustados a la cantidad de comida que debe comer:

A todos nos gusta la sensación de haber conseguido algo, de haber tenido éxito. También a la hora de comer, si vemos que hemos dejado el plato vacío, nos sentimos mejor, y tenemos más ganas de conseguirlo la próxima vez. No quiero platos grandes con más comida de la que necesito para luego ver que quedan restos en el plato… quiero uno pequeñito, factible, que tenga lo que me debo comer y cuando me lo coma, que me den la enhorabuena 🙂

  • Tened un sistema, consolidad los progresos e id avanzando poco a poco en cantidad y en tiempos:

Elige 5 alimentos diferentes, por ejemplo, un trocito de: huevo cocido, de macarrón, de pescado, de aguacate y un garbanzo.

Empieza el primer día por dar un solo trocito de alguno de los alimentos cada cierto tiempo y ve anotando como reacciona. Si le das un garbanzo y lo escupe, no pasa nada, que no te vea frustrado, sin darle importancia, retira el garbanzo y apunta que no se lo ha comido. Se intentará en otro momento hasta que lo consiga y mientras tanto, se pueden ir probando otras cosas.

Si, por el contrario, se come bien el garbanzo, dile «muy bien», apúntalo, y en el siguiente intento, en otro momento, dale dos garbanzos (uno después de otro) en lugar de uno solo.

Así con todos los alimentos, hasta que vaya aumentando la cantidad poco a poco. Cuando coma cantidades considerables, si le lleva mucho tiempo comerlas (media hora, una hora), habrá que ir intentando acortar los tiempos poco a poco. Luego el peque deberá empezar a comer solo… y, en fin, a medida que crezca todo se irá haciendo más fácil.

  • No tengáis miedo a darles trozos de comida adecuados a su capacidad:

Por un tiempo, me estuvieron dando trocitos muy pequeños de comida pensando que eso podía ayudar a aprender a comer y evitar posibles atragantamientos. Sin embargo, cuando los trozos eran demasiado pequeños, se me perdían en la boca, no era consciente de lo que tenía ahí, no me resultaba fácil moverlo con la lengua o masticarlo.

Recuerdo cuando Florentine en Holanda, por primera vez, cogió un buen trozo de comida y me lo metió en la boca. No se me olvidará la cara de sorpresa de mis padres y mi abuela. Incluso yo me sorprendí y levanté las cejas, pero pronto me di cuenta de que por fin podía sentir bien la comida y que podía controlarla a mi antojo. Con dos años conseguí por primera vez comerme mi primer trocito de lasaña… Serían dos pequeños centímetros de comida, pero menuda fiesta se montó… 😊

Un paso de este tipo es importante que se haga con un profesional, o hacerlo poco a poco y con precaución. El mensaje que queremos transmitir es que el trozo de comida no debe ser ni demasiado pequeño, ni demasiado grande, hay que encontrar la justa medida.

  • Entrenad:

Cómo otros músculos del cuerpo, los que están implicados en la comida hay que ejercitarlos.

Recuerdo cuando tenía alrededor de 9 meses y empezamos a intentar introducir alimentos por boca. Unas cucharadas de potito eran todo un logro y muchas veces me tuvieron que meter los potitos por sonda…  (por aquel entonces solo nos daban jeringas de nutrición enteral muy pequeñas… mis padres aún tienen callos en los dedos… 😊)

He pasado por 4 logopedas y todos recomendaban mucha practica y entrenamiento. Algunos me metían unos artefactos de silicona en la boca. Recuerdo, en particular, uno que tenía forma de pata de pulpo… jaja… qué tentáculos… Y ahora me encanta comer pulpo, fijate.

También me masajeaban suavemente las mejillas, la mandíbula, la parte entre la barbilla y la nuez, me acariciaban los labios con la comida, o me dejaban manipular diferentes alimentos con las manos. Imaginaros, a veces acababa todo como un campo de batalla… para eso soy una guerrera ¿no?

  • Si lo veis factible, podéis espaciar las tomas de maicena un poco más:

Como decíamos antes, la maicena sacia muchísimo y los peques con glucogenosis nos sentimos siempre llenos. Si tenéis ocasión y os sentís seguros de hacerlo, en coordinación con vuestro equipo médico, podríais situar la hora de almuerzo y cena lo más lejos posible de la toma de la maicena e incluso espaciarla un poco más. Por ejemplo, si toma maicena a las 10:00 y le toca comer a las 12:45 o 13:00, en lugar de darle la comida y la maicena, se le puede dar un pequeño snack de carbohidrato que le prolongue hasta las 13:30 o 13:45… y entonces empezar la comida y después la maicena, más distanciada de la toma original de las 10:00.

Esto requiere más trabajo, atención y control, pero a nosotros nos ha ayudado hasta que hemos conseguido mejorar. Lo dejamos a vuestro juicio y al de vuestro equipo médico.

En fin, esperamos que algunas de estas técnicas os sirvan, seguramente ya conoceríais la mayoría así que la recomendación final es que sigáis intentándolo, sin desistir, y con la convicción de que lo conseguiréis. En unos meses habréis conseguido muchos avances.

De nuevo, muchísimas gracias a todos los que nos habéis ayudado por el camino.

Mucho ánimo, mucha fuerza a todos y millones de NinAbrazos.

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