La luz al final del largo túnel

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Hola Guerrer@s,

Disculpad que haya estado un tiempo ausente pero estoy pasando momentos muy difíciles últimamente.

Hace varios días que quería escribiros para daros buenas noticias. Os quería contar lo bien que me estaba sentando la playa: estaba durmiendo mejor y comiendo más potito. Estaba contenta porque salía más a la calle y porque podía ver el mar todos los días y a mis primitos de vez en cuando. También quería compartir con vosotros algunos avances con respecto a la investigación. Sin embargo, la glucogenosis 1b es una enfermedad tan traicionera que las alegrías nunca duran mucho y pocas veces tengo un respiro que sea duradero.

El sábado pasado tuve otra hipoglucemia severa por la que tuvimos que acudir de nuevo a urgencias. Todo había ido muy bien los días anteriores y estaba muy estable. De repente, de la nada, el nivel de glucosa en sangre bajo a 50 (debe estar entre 70 y 100). Esto es algo preocupante pero también es algo que normalmente se puede gestionar con un aporte extra de suero glucosado que en unos 20 minutos me recupera. Sin embargo, esta vez, este remedio no funcionó y a pesar de recibir ese aporte el nivel de glucosa continuaba bajando… a 45… a 37… a 29… mientras íbamos a toda velocidad hacía urgencias.

Cuando pasa esto normalmente me da sueño. Intento mantenerme despierta pero me cuesta mucho. Veo que a todo el mundo a mi alrededor le cambia la expresión de la cara y empiezan a moverse más rápido. No entiendo qué pasa y la verdad es que me preocupo. La gente me mira siempre con una sonrisa en la cara excepto en estas situaciones.

En condiciones normales yo les sonreiría para tranquilizarles pero en esos momentos me siento agotada. También noto sudores fríos… y al final… cierro los ojos por completo. A veces me despierto al rato y veo a mis papas, un poco acelerados, intentando ponerme gel de glucosa en las encías. Eso no me gusta, así que lloro, pero no mucho, no tengo fuerza, se me cierran los ojos y me duermo de nuevo, en mi lugar favorito, en el pecho de mi Mamá. Esa es la única parte que me gusta de esta historia.

Ese día, de camino al hospital, ya habíamos llamado al 061 y como ellos me conocen avisaron al personal sanitario y estaban preparados esperándonos. Me hicieron una analítica y me pusieron una vía intravenosa, después de varios intentos y pinchazos.

Una vez que me ponen la vía podemos decir que estoy a salvo pues la glucosa me entra en la sangre directamente. El problema es que la mayoría de las veces mi cuerpo se desestabiliza y empiezo a hacer subidas y bajadas de glucosa muy bruscas que nadie sabe a ciencia cierta cómo manejar con exactitud.

Después de unas 14 horas conseguimos estabilizarme y sobre las 03:00 de la madrugada nos fuimos del hospital. Me tocó lllevarme varios recuerdos en forma de hematomas y pinchazos y lo que no me llevé fue una explicación médica. No sé sabe por qué pasó todo esto. Quizás un virus que no pudieron encontrar, quizás un espasmo intestinal que impidió la absorción de la glucosa por un tiempo.

Mis padres y mis abuelos estaban cansadísimos y también con miedo de que hubiera alguna recaída. Cada vez que me miden la glucosa, el aparato que la mide hace una cuenta atrás cuando ya tiene la muestra de sangre… 5… 4… 3… 2… 1… y aparece el resultado. Cuando hay emergencias de este tipo o incluso cuando ya se han terminado, esos 5 segundos, esa pequeña cuenta atrás, es realmente angustiosa. Estás deseando desde lo más profundo de tu corazón que no salga una flechita roja que apunta hacia abajo y que no marque menos de 70.

Aquí no se queda la cosa. El lunes volvió a darme otro bajón. Esta vez peor todavía. Terminé en la UCI. Una vez más, después de varios pinchazos, consiguieron cogerme una vía intravenosa que se echó a perder poco después, dejándome las piernas hinchadas, con ampollas y hematomas. Más pinchazos para conseguir una segunda vía que también se echó a perder, de forma que terminé en la UCI donde me pusieron una vía femoral… así que ya estoy fuera de peligro pero de nuevo súper descompensada. Necesitaré varios días para estabilizarme.

En esta ocasión si me han dado una explicación y parece que tengo una infección vírica y otra bacteriana. Con mi neutropenia y mi sistema inmunitario afectado, por desgracia, no es raro que esto me pase… y que me vuelva a pasar en algún otro momento. Por muchas precauciones que se tomen, la enfermedad es así.

En fin, todavía no tengo 10 meses y ya casi he perdido la cuenta de las hospitalizaciones y emergencias por las que hemos pasado… todas ellas similares a las que os he contado aqui, con estrés, dificultades con la vía intravenosa, descompensaciones, convulsiones, hipoglucemias severas e incluso pérdida de consciencia.

Gerrer@s, os cuento esto porque quiero que sepais lo que pasa y que conozcais bien la enfermedad y sus consecuencias. Sin embargo, no quiero que os desanimeis. Al contrario, todo esto debe darnos más fuerza para seguir luchando juntos y, algún día, cuando hayamos ganado la batalla contra la glucogenosis, miraremos atrás orgullosos de lo que hemos conseguido.

Yo, en cuanto abro los ojos y tengo un poquito de energia, ya estoy sonriendo, así que quiero que vosotros hagais lo mismo. Además, la buena noticia es que ya estamos un pasito más cerca de la victoria… ya vemos la luz al final del largo túnel.

La semana pasada se hizo la primera experimentación de la terapia génica de la glucogenosis 1a en un ser humano. Todavía tardaremos varías semanas o meses en saber cómo está yendo y además tendrán que hacer pruebas con otras personas…

Aquí os dejo un video subtitulado que lo explica:

Como menciono en la web, esta terapia génica en concreto podría resolver el tema de las hipoglucemias, primero para la glucogenosis 1a y esperemos que más tarde para la glucogenosis 1b también. Si esto funciona habría que desarrollar otra terapia génica para curar el tema de las defensas bajas… así que aún queda mucho por andar.

Hay luz al final del túnel. En mi caso, es un túnel muy muy largo y lleno de baches y obstáculos. También hay tramos con luz, incluso con decoración… en forma de grafitis muy coloridos… Sólo espero lograr cruzar el túnel completo y no quedarme en el intento.

Tenía muchas ganas de compartir este logro de la investigación con vosotros, guerrer@s, porque es un paso adelante gigantesco y porque vosotros ya sois parte de éste. Continuaremos luchando para seguir avanzando… y sonriendo.

Un fuerte NinAbrazo.

16 pensamientos en “La luz al final del largo túnel

  1. Mucho animo muñequita preciosa!!y mucho animos a tus padres y familia ,en este lance tan complicado que os a tocado vivir…estais en nuestros pensamientos y oraciones.Muchos besitos

    1. Muchísimas gracias Rafi! Te estoy muy agradecida por todo el apoyo tan cercano que nos estás dando. Espero que tus peques estén muy muy bien y que nos conozcamos pronto. Un fuerte NinAbrazo.

    1. Muchas gracias Tita! Con todo vuestro apoyo resulta más fácil salir adelante y teniendo guerrer@s como vosotros ayudando tantísimo la investigación, seguro que llegamos juntos al final del túnel y más allá. Un fuerte NinAbrazo.

  2. Mucho ánimo y fuerza; al final de ese túnel está la luz de la tranquilidad, la paz, los juegos interminables y las tardes de paseo y columpios sin preocupaciones. Un abrazo súper guerrera.

    1. Uy, qué bien suena ese final del túnel! Habrá que llegar si o si! 🙂 Muchas gracias José y un fuerte NinAbrazo para ti y para toda la familia.

  3. Me había metido en el blog para saber cómo seguía Nina disfrutando del verano y me he encontrado con el túnel. Me pongo triste, Nina, aunque intento pensar en tu dulce sonrisa. Animo pequeña Nina, ánimo Lande, ánimo Marta. Por muchos días de luz.

    1. Pues sí querida Vanessa, es una pena, además no es la primera vez que ocurre ni será la última.

      En cualquier caso, siempre que sea posible, preferimos seguir adelante con la mejor de nuestras sonrias y disfrutar cuanto podamos de los momentos de luz y calma.

      Un fuerte NinAbrazo para ti y para toda la familia. Muchísimas gracias por seguirnos tan de cerca.

  4. Nina, eres una campeona y tus padres, abuelos, tuyos, primos también lo son. Muchos besitos de una alcalaina que se acuerda de vosotros. A mis niñas les cuento las historias de Nina para que aprendan que en la vida hay que ser unos guerreros como tú

    1. Muchas gracias Mónica. Espero que tus niñas, tú y toda tu familia estéis muy bien. Me alegra que les cuentes mis historias… tengo curiosidad por saber qué piensan ellas de todo esto 🙂 A ver si algún día las conozco!

      Un fuerte NinAbrazo.

  5. Mil abrazos, querida Nina. Me alucina cómo cada vez que vengo a ver cómo sigues se me revuelven muchas emociones y me arrancas, por muy tremenda que sea la cosa, una, dos, tres… sonrisas. Esa es la magia que haces (hacéis). Os queremos, familia linda.

    1. Shume faleminderit Isa! Tienes razón, mi mejor truco es sacar sonrisas… y alegrar corazones. Soy feliz y quiero hacer feliz a los que me rodean.
      Un fuerte NinAbrazo para toda la familia.

  6. Nina para mi eres la inocente, dulce y tierna sonrisa que todo lo supera. Me encanta cuando me sonries, quisiera comerte de a poquito.Se con certeza, que junto a tu familia conseguirás convivir en perfecta armonía con la glucogenosis.Estais haciendo camino al andar y cuando volváis la vista atrás, veréis la senda que otros gracias a vuestro gran trabajo, recorrerán.

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