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Ciao Guerrier@!

Terminò il mese di agosto e per molti di voi anche le ferie. Spero che l’abbiate trascorse molto bene e che abbiate potuto riposare. Vi mando incoraggiamento per il ritorno al lavoro, alla scuola o a quello che vi tocchi.

L’estate mi è piaciuta. Mi é toccato passarla in buona parte all’ospedale, ho avuto alcune emergenze e la verità è che il caldo non aiuta molto a controllare bene i livelli di glucosio. Tuttavia, i pochi giorni che ho fatto di ferie vere sono valsi tanto la pena che non dubiterei di passare un’altra volta per i brutti momenti se questo significa che potrò goderne di buoni (ma soprattutto imparare a conoscere la malattia che accompagna tutti i giorni e le notti della mi vita): conoscere il mare, la spiaggia, le montagne, il passeggiate all’alba e all’imbrunire… se quello significa che posso essere vivace e “nineando” 😉

Rimangono ancora poche settimane prima che l’estate finisca e già mi sto domandando come sarà l’autunno, la stagione che ha visto la mia nascita. L’anno scorso é stato bello, credo fu il periodo nel quale ebbi meno ospitalizzazioni. Siccome ero molto piccolina e mia mamma mi allattava “a domanda”, il latte materno mi manteneva i livelli di glucosio relativamente stabili anche se bassi, almeno per qualche mese..

Ad ogni modo, questo autunno è speciale… conoscerò al Dottor Weinstein! Giusto la settimana del mio compleanno, nella quale compiono gli anni anche la mia mamma ed il mio papá, se non sto male, andiamo tutti a conoscerlo al Congresso Internazionale di Glicogenosi che quest’anno avrá luogo a Fuengirola (Malaga). È super un regalo di compleanno: conoscere la persona che può essere tra qualche anno sviluppi una terapia che faccia la mia vita molto più facile – Che meglio regalo posso chiedere?

Parlando di compleanno e di regali, voglio contarvi un’altra iniziativa di un’altra Guerriera In Azione, una ragazza tedesca che vive in Italia: Nadine, una amica molto speciale per mia Mamma. Si conobbero all’Università, dove a Nadine le acaba suscitsto simpatía la “voce roca” di mia madre… Eh sí, mia mamma ha una voce molto peculiare, ed anche mia nonna italiana, vedremo dunque la mia! Io per adesso come suolo dico MAMAMAMA PAPAPAPA e BRRRRR BRRRR BRRRR non ho ancora molto chiaro il mio tono.

Vabbeh, dicevo, Nadine ha compiuto recentemente 40 anni. Non so ancora perché, ma compiere 40 sembra essere qualcosa di molto speciale per gli adulti. Io non so ancora se arriverò ai 40… domanderò al Dr. Weinstein quando lo veda. La verità è che se tutti i miei anni sono tanto intensi come il primo, mi sembra un sacco di tempo!

In qualsiasi caso, io voglio pensare che sí ci arriverò… Ricordo che quando ci comunicarono la diagnosi, i miei genitori erano molto preoccupati per la mia speranza di vita, poi abbiamo sentito parlare di casi di donne con più di trent’anni che perfino sono riuscite (beh forse 1) ad avere figli senza glicogenosi. Inoltre, se la terapia genica funzionasse, benché sia tra 10 anni, la mia speranza di vita, la mia vita e la mia speranza, miglioreranno molto.

Ahi! Mia Mamma! Un’altra volta ho deviato dalla storia che vi stavo raccontando… Sapete che da poco ci hanno detto che la glicogenosi può produrre anche deficit di attenzione? Sarà per quel motivo che salto da un tema all’altro?! Non credo, jaja, anche questo passa a mia madre e mia zia Yeyes, e loro non hanno la glicogenosi, sono solo pazze come capre… Tutte e due hanno un cuore gigante 🙂

Infine, a vedere se mi concentro: Nadine, la gran amica di mia mamma, ha compiuto 40 e per un giorno tanto speciale come quello, quando tutti i suoi amici gli domandavano che cosa voleva in regalo, lei rispondeva “Voglio ricerca”, “Voglio che doniate ed appoggiate la causa di Nina La Guerriera.” Quindi organizzò una festa in un centro educativo alternativo e ha riscosso fondi per la ricerca sulla glucogenosis 1b.

A Nadine e Gualtiero – suo marito – la vita ha regalato già molte cose preziose: un matrimonio tranquillo, due figlie formidabili, una famiglia sana, molto amore… e la capacità di apprezzare la fortuna che hanno ad avere tutto questo. Nient’altro è necessario.

Che cosa volete in regalo per il vostro compleanno Guerrier@?

Un forte NinAbbraccio.