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Ciao Guerrier@!

Dopo quasi 10 ore di preparazione logistica siamo riusciti ad uscire di casa e del super paesello di Alcala la Real verso la spiaggia. Immaginatevi tutto quel che normalmente già comporta organizzare il viaggio di un bebé e sommateci tutto il macchinario, i medicinali etc. in relazione alla glicogenosi (conservando la catena del freddo per il Neupogen tra le altre cose!) ed inoltre il fatto che i miei genitori siano novelli… Vi raccontero’ presto come vanno le cose da queste parti e vi mostrero delle foto del Ninamobil. Per ora sto facendo le prove per vedere come mi adatto al nuovo clima. Tutto benne fino ad ora.

Ad ogni modo, oggi vi scrivo per un altro motivo: venerdi’ scorso ho festeggiato una settimana dal lancio della mia pagina web, quindi mi sembra un buon momento per fare un bilancio perchè voglio continuare a condividere con voi le buone notizie:

• Ho ricevuto migliaia di baci, abbracci, coraggio, appoggio, conta su di me, cuori, emoticons, messaggi scritti, audio, foto, commenti, e-mail e centinaia di persona interessate alla mia salud e inviando energia positiva.. E’ normale che mi dimettessero lunedi’ con tante buone vibrazioni, Grazie mille a tutti!
• 102 persone hanno fatto una donazione attraverso la pagine della UCONN, Paypal, Bonifico Bancario o contante. Il totale del donativo è di 6.482,12 Euro e 3.600 Dollari. Considerando il cambio Euro/Dollaro questo significa 7.575,24 + 3600 = 11.175,24 Dollari, la moneta con cui si sta finanziando la ricerca all’Università del Connecticut.
• Ci ha intervistati la radio, i giornali. Sono apparsa in blog come “il club de las malas madres” in Spagna, molto seguito, e la settimana prossima forse ci saranno altre sorprese.
• Le diverse sezioni della web contano 30960 visite di 116 paesi diversi e abbiamo per ora piè di 80 persone iscritte alla web. La web è stata condivisa centinaia di volte nelle reti sociali.. sinceramente, ho perso il conto, e questo è un segno buonissimo! E poi… ho imparato a contare, che non é poco per la mia età.

Tutto cio’ ha sorpreso positivamente l’Università del Connecticut e uno dei contatti li’ ci ha detto che é uno dei lanci con piu’ successo in poco tempo che ha visto nella sua carriera di un’iniziativa locale e collettiva che si riferisce alla glicogenosi. La settimana prossima mi piacerebbe raccontarvi le novità sull’ultima conversazione avuta dai miei genitori.. sono molto contenta!

Non solo le donazioni sono qualcosa di incredibile, ma il fatto che tantissime persone abbiano conosciuto la glucogenosi in piu’ di 116 paesi, è un po’ come un sogno. Le emozioni che tutto cio’ ha suscitato sono stati la miglior terapia!

Se mi permettete, guerrier@, vorrei dirvi qualcosa: questo è solo l’inizio! Abbiamo fatto tanto in poco tempo e resta ancora molto da fare. Stiamo percorrendo un cammino lungo, como quello che ha percorso lo zio Adolfo.. Molti di voi mi hanno contattata con idee eccellenti per continuare la lotta. Passeremo alla storia come i/le guerrier@ che hanno ottenuto la vittoria sulla glicogenosi 1b.

Un forte NinAbbraccio.