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Ciao Guerrier@!

Come sapete, i miei due paesi – Italia e Spagna – hanno molte cose in comune ed essendo una di esse l’inclinazione per il calcio, oggi voglio parlarvi di Guerrer@ in Azione molto speciali: i miei tifosi italiani, i guerrer@ tifosi!

Io non so ancora se la Glicogenosi mi permetterà di giocare a calcio nella mia vita; infatti, richiede molta energia, e dunque glucosio, e dato che il mio corpo non lo produce e´ difficile per me poter praticare sport intensi. Inoltre, essendo un sport di contatto, se mi dessero un colpo al fegato o alla milza che ho ingrossati, potrei correre rischi seri. Credo mi toccherà pensare a sport meno intensi, ma vedremo.. in queste ultime settimane il mio sport principale sono stati i 10 metri di gattoneo nel materassino ed ora ho cominciando anche ad afferrarmi alla sbarra della culla, del box e viaaaaa, hop hop, sotto, su`, giu`…. un, due, un, sono in súper forma!

A proposito di essere e mettersi in forma: vi state allenando per la I Corsa e Trekking solidale di Nina la Guerriera? Spero che sì! Appuntatevi se potete, se sarete in Andalucia il 7 di ottobre! Sara´una giornata geniale, da ricordare, che unira´ sport, solidarietà, salute, ricerca, medio-ambiente, convivenza e ci saranno regali-sorpresa! Non ve lo perdete, si sono gia´ iscritte più di 500 persone! Che super festa monteremo! J

Ritornando al tema dello sport e la glicogenosi, vi racconto che, qualsiasi cosa decida di fare, sarà fondamentale che possa imparare a tollerare ed assumere lámido di mais. Come vi spiegai anche nella web, lámido di mais crudo (maizena) può aiutarmi a mantenere livelli di glucosio più stabili per sopravvivere e per tempi piu´ lunghi della ora di adesso.. (si´, ve l´avevo detto che da giugno i miei biberoin o papette solo mi fanno durare con glicemia stabile per una ora? Poi devo mangiare di nuovo, al 90% tutto per sonda naso-gastrica.. eh si, perche´ io la fame non la sento proprio!) All’essere un carboidrao che si assorbe lentamente attraverso l´apparato digestivo, il glucosio del cibo che assumo si va introducendo e mantenendo nel sangue per tempo piu´lungo e così non vado tanto facilmente in ipoglicemia.

In realtà, e´ da varie settimane che sono in ospedale cercando di introdurre la maizena nella mia dieta ma ancora non ho ottenuto i risultati sperati.. È un processo difficile dato che la maizena bisogna prenderla cruda, io sono ancora molto piccola ed il mio stomaco ed intestino sono sensibili, quindi figuratevi, si introduce un grammo a settimana e si vede se il corpo la tollera.. se si si continua. Poi perche´funzioni bisogna vedere se il corpo la assimila.. devo arrivare a ciurc 15 grammi ogni poche ore (2.5 forse 3) insomma, il cammino e´ lungo mamma e papa´mi accompagnano sempre!

Qualche mese fa avevo provato ma mi ero baccata due infezioni con ricoveri ospedalieri, flebo, e tutto il dramma di cui vi avevo accennato precedentemente, per cui il tutto si era fermato.. Questa volta andiamo pian pianino e speriamo di avere fortuna! Di fatto mangiando ogni ora, non riesco a fare molte attivita´.. in pratica quando mamma ha pulito la sonda, e´gia´ora di ricominciare! Per ora vedo che ci sono giorni migliori e giorni peggiori e se il mio intestino si stanca e si infiamma vado in ipoglicemia rapido e le pause tra cibi devono essere ancora più brevi. Alcune notti fa mi si e´ abbassata la glicemia a poco piu´di 20 (il minimo deve essere 70, vi ricordate?), mi hanno trovata fredda e senza quasi respiro.. che paura! Mi diedero un bolus di siero di glucosa attraverso la sonda naso-gastrica e dopo 20 minuti ero tornata in me.

Io ho tanti angeli custodi, oltre ai miei dottori, uno di loro e´ Magaly detta da noi la “profe”: e´ la mamma di una ragazza che ha anche lei glucogenosis 1b. Lei e´saggia, ha imparato molto in questi anni in cui si e´preso cura di sua figlia e ha conosciuto il dottor Weinstein e ci ha aiutato un sacco con consigli e spronandoci a indagare le cause della mia instabilita´. Un giorno ci disse anche che sua figlia ha la glicemia più stabile quando è contenta e ride molto mentre se le abbassa quando e´stressata, quindi siccome io rido un sacco, spero di migliorare nei prossimi mesi! 🙂

Bene, capite già che io e il mio deficit di attenzione andiamo nella stessa linea, saltando di un tema ad un altro! Papa´dice sempre che io sono come la mia mamma: ha sempre mille idee in testa e fa mille cose contemporaneamente, e´”multi-tasking” ´ed efficiente ma spesso si perde in mille fanstasie… Va beh, andiamo al sodo!

Volevo parlarvi dei guerrer@s tifosi e raccontarvi che grazie ad un articolo della stampa italiana regionale sulla mia malattia in cui i miei nonni raccontavano di me, gli Ultra´ della squadra di calcio di serie B del Venezia, la “Curva Sud Venezia Mestre 1987” si sono trasformati in Guerrieri In Azione e si uniti alla nostra causa incoragginado giocatori e societa´ad aderire e raccogliere fondi per la GSD 1B! Fioi, che bea cosa che ga ve fato! (veneziano)

Alla partita Venezia – Benevento che si giocò il passato venerdì 14 di settembre alle 21:00 a Venezia, i tifosi ondeggiavano una delle mie bandiere allo stadio. Inoltre, stabilirono un punto di raccolta fondi, annunciarono la causa per megafono, fecero un volantino con la mia bandiera, etc…

 

E la cosa migliore di tutte, perfino la squadra rivale si unì in solidarietà e fece un volantino con il logo della squadra e il motto “Nina, Non Mollare”!

Il comitato organizzatore degli Ultra´ del Venezia-Mestre hanno anche cercato di di fare eco allíniziativa con altre squadre e in altre sedi in centro-Italia Io, che ho il cuore mezzo veneto e mezzo spagnolo ne vado proprio fiera! I se el mejo! (veneziano). Grazie Andrea, Elena, Mattia, Francesca e tutti gli altri per me anonimi ma di gran cuore che hanno lanciato l`niziativa! Grazie Benevento! Tra l´altro la mamma ha conosciuto qualcuno delgi ultra del venezia-Mestre anche se in via virtuale e sono proprio stupendi! Ho gia´un futuro amico nuovo che si chiama Mattia, ha 5 anni, e spero di conoscerlo di persona presto J i te ciapo per man (veneziano)!

Proprio bello che le rivalita´vadano oltre per una causa benefica comune i che beo che se sentirme Venessiana, me ven le lagreme ai oci! (veneziano). Quando potremmo tornare in Italia andremo tutti e 3 a conoscere glu Ultra´ per abbracciarli tutti!

Gli esseri umani tra loro hanno molte cose in comune, quelle che ci uniscono sono in numero maggiore di quelle che ci separano. Concentramoci nelle prime che le cose buone si contagiano – Venessia, te coro drio! 😉

Un forte NinAbbraccio.