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Ciao Guerrier@!

Spero abbiate passato una buona epifania (che in Spagna invece si chiama la festa dei 3 Re Magi) Sapete gia’ quello che ho chiesto io alla Befana/ai Re Magi, vero? Sempre chiedo lo stesso infatti: per il compleanno, per il giorno dei Santo (anche se ancora non so quand’è), al Topolino (beh, quando toccherà.. vediamo quando mi saldranno tutti i denti anzitutto, e poi penseremo alla loro caduta ;)), a Babbo Natale (Ah! Qualcuno sa perchè non si chiama Mamma Natale?!), insomma, qualsiasi sia a chi si possa chiedere regali ed esprimere desideri, io chiedo: RICERCA.

Sembra che nel 2018 io sia stata super buona e brava perchè i Re Magi in Spagna mi hanno portato un sacco di Ricerca: 10,000 Euro!

Io pensavo mi portassero carbone o che fossero meno generosi.. infatti, ci sono giorni in cui mi oppongo strillando alle iniezioni di filgrastrim della mattina, o alle analisi del sangue, o al cambio del sensore che misura la glicemia, mi danno fastidio anche piccole cose come la misurazione delle febbre o che insistino affinchè mangi per bocca (con tutto il cibo che mi entra già per sonda!)… beh che dire.. tutti abbiamo giornate migliori o peggiori ed i nostri difetti 😉 Per la verità non lo faccio neanche per il dolore o per paura, ma perchè non mi piace che mi tengano stretta o costretta o tentino di placarmi! Mi piace muovermi e sentirmi libera! Per quelli che mi conoscono piu’ da vicino, sanno che è meglio parlarmi, mentalizzarmi, distrarmi e convincermi.. insomma, far si’ che le cose mi passino in maniera piu’ naturale e facile.. anche se a volte neanche con questi metodi c’è possibilità di convincermi hehehe… 😛

Vabbeh, sembra che questi piccoli capricci e biricchinate non siano state prese in considerazione.. ovvero è stato considerato piu’ importante il coraggio e la guerriera che dimostro essere quotidianamente che il resto.. e quindi il regalazzo che mi hanno fatto i Re Magi! 😉 Importante è ricordare che nonsi tratta di un regalo solo per me, ma per tutti i grandi e piccini al mondo affetti da glicogenosi 1B, cosa che mi rende ancor piu felice!

Con i Re Magi e la Befana mi succede la stessa cosa che mi succedeva con il dr Weinstein prima di conoscerlo di persona: gli volevo bene ancor prima di averlo visto! Ad ogni modo, per essere corretti, devo riconoscere che, nel mio caso, i Re Magi hanno avuto gran appoggio non solo dei loro paggi e cammelli ma anche dei miei Guerrier@ In Azione (GEA o GIA in Spagnolo)! Mesi fa, Kevin di APL Estudios nel paese natale del papà – Alcalá la Real – ci ha chiamati per dirci che voleva organizzare una lotteria con premio una cesta dei Re Magi, e a noi è sembrata un’idea fantastica!

A Kevin si sono uniti Tara di Graficas Marvel per aiutare con l’organizzazione e fotocopiare i biglietti da sorteggiare (che, di fatto, erano davvero belli… e non lo dico perchè c’era la mia faccia sopra.. 😉 )

E poooiii… PUMMMM!!!!! Altro terremoto di solidarietà della Sierra del Sud! Siii, decine di negozi ed i loro proprietari guerrier@ si sono affrettati a comunicare la loro volontà di partecipazione all’iniziativa apportando vari tipi di premi: buoni, magliette, un prosciutto, occhiali, salumi, un mese di palestra, libri elettronici, un weekend in un agriturismo, lotteria, Aceitu-Ninas (i miei genitori J) etc.. il tutto per un valore di piu’ di 2,000 euro.

Ci piacerebbe quindi ringraziare: Textil La Rábita, Ampa Frailes, Calzados Lara, Bricopintura, Ombu, Librería Madre Tierra, Croissanteria Estefania, Aguayo Active Center, Club Karate, Lanas Patry, Gymkana, Federópticos Navas, Modas Lala, Anelle, Atco. Armisa, Carmen, Sergio Aguza, Avanza, Peluquería Borrego, Segurquatro, Deportes Alcalá, Navarrosport, Juande Hitase, Graficas Marvel, Visual peluqueros, APL Estudios, Anabella, Tejanos MK, Forsy, Cisne Negro, Raul Pereira, Perfumeria Lugardi, De Chicos, Motor Club Alcalá, Saladero de Jamones de Carlos, Alcalá Enjoy, Fitosanitarios Terralba, Nothingan prisa, Gimnasio de Javier Peinado, Tenissur y Barrios.

Oltre a cio’, siamo grati anche a tutti i guerrier@ che si sono impegnati nella vendita dei biglietti e che hanno ottenuto il gran risultato di venderli tutti, niente meno che 5,000 biglietti a 2 euro l’uno! Ancora una volta, i mezzi di comunicazione sono stati attentissimi e hanno diffuso la notizia di questa nuova attività. E, naturalmente, ringraziamo tutti coloro che hanno acquistato i bliglietti di questa lotteria dei Re Magi a favore della ricerca sulla GSD 1B! Biglietti sono stati venduti non solo ella Sierra del sud ma ad Alcalá, Frailes, La Rábita, Castillo de Locubín, Mures, Las Caserias de San Isidro, Santa Ana, Ribera Alta, Ribera Baja, Ermita Nueva… e poi ancora a Priego de Córdoba, Montefrío, Granada, Bujalance, Escúzar, Moclín, Puerto Lope, Pinos Puente… e ancor piu’ lontano… a Marbella, Almería, Reus, a Tarragona… si sono venduti biglietti persino per whatsapp! J

Ed ora…. Congratulazioni a Chelo, la fortunata che ha vinto la cesta, e a tutta la familia che speriamo si goda tutto quel che contiene!

Come già vi avevo commmentato nel bilancio del 2018, il 2019 promette ancora tante sorprese e tanta ricerca! Mi comportero’ bene quest’anno per i Re Magi del 2020, cosi’ che possano ripetere l’iniziativa con tutto il vostro appoggio. Grazie di cuore a tutti voi Guerrier@, continueremo a vincere la battaglia contro al Glucogenosi 1B!

Mille NinAbbracci e felice 2019!!