Trilogia di un compleanno felice – Episodio III: L’Assemblea di Guerrier@

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Ciao Guerrier@,

Siamo finalmente arrivati all’ultimo episodio della Trilogia nel quale mi piacerebbe parlarvi di come ho vissuto la mia prima assemblea di guerrier@, il mio primo Convegno Internazionale sulla Glicogenosi, presenti tutti i tipi di Glicogenosi.

Ero arrivata a Fuengirola e all’hotel dove si celebrava il convegno tutta contenta dato che sapevo avrei conosciuto tanti altri guerrier@ e i loro famigliari in Spagna con i quali di fatto eravamo rimasti in contatto per mesi senza pero’ ancora conoscerci di persona. Si, perché sin da prima della mia diagnosi, quando avevo cominciato ammalarmi all’età di 2 mesi e mezzo, io non sono mai piu’ potuta partire per il Kenya dove io e i miei genitori avevamo pianificato di restare per qualche anno, ma ho dovuto restare in ospedale in Spagna.. Qui i miei genitori si sono messi in contatto con l’Associazione Spagnola di Malati di Glicogenosi e con Glucolatino e cosi’ hanno conosciuto altri genitori di bimbi ed adulti affetti da Glicogenosi in Spagna (e attraverso WhatsApp anche altri in America Latina). Ah, dicevo, oltre a cio’, sapevo di avere la opportunità di conoscere la Dra Nerea e di rivedere il Dr Weinstein e altri membri del suo team e quindi di poter continuare a imparare cose sulla Glicogenosi..

Meno male che mi sono portata via il Nina-Mobile, questo mi ha permesso di passare la giornata in hotel scorrazzando su’ e giu’ con i nonni mentre mamma e papa’ chiaccheravano di varie cose con i dottori e altri genitori.

Era la prima volta che andavo in un hotel. All’inizio mi ha ricordato un po’ l’ospedale con tante stanze attaccate una all’altra e tanta gente che non si conosce vivendo vicina per puro caso. Anche se in ospedale mi trattano bene, la verità è che l’hotel è molto piu’ figo: sai che se ti pungono è solo perchè hai fatto richiesta nella SPA di una seduta di agopuntura e non per le analisi del sangue! E poi hai maggior libertà per uscire ed entrare quando vuoi, c’é un buffet grandissimo, la vasca da bagno, la gente appare piu’ rilassata, etc 🙂

Me la sono passata super! Non solo stavo fuori dall’ospedale ma pure tra amic@, famiglia e guerrier@..! Con tutto quel che mi piace socializzare! Creo di esser stata la guerriera piu’ giovane del gruppo intero e mi è piaciuto molto vedere come guerrier@ di tutte le età hanno confraternizzato in maniera cosi’ naturale.. si’, quel che si condivide è vita vissuta reale, particolare, diversa.. Immagino che star passando tutti per cose simili rende piu’ facile connettare e capirsi. Oltre alle occhiaie evidenti dei nostri genitori – chi piu’ chi meno nessuno dorme una notte intera da anni… soprattutto la GSD 1 non da scampo, non si dorme MAI piu’ di 3 ore di seguito, e forse molte poche eccezioni arrivano a 4! Io poi.. neanche a 1! Incredibile ma vero!!! Avrei scattato una foto per mostrarvelo avessi potuto! – abbiamo in comune qualcosa di molto piu’ importante: l’amore infinito che ti fa trovare l’energia da dove non ce l’hai, l’interezza, la forza, la resistenza e la resilienza, il coraggio e la voglia di vivere che ci fa guardare avanti.. quell’entusiasmo per vedere la luce alla fine del largo tunnel… ed il fatto che siamo guerrier@ di questi che non si arrendono mai!

Forse non sta bene che lo dica io, ma sapete una cosa? Ho sentito dire piu’ volte ed anche nel convegno che i bimbi affetti da questa malattia sono particolarmente intelligenti e svegli J (certo, sempre si riesca ed evitare ipoglicemie frequenti e gravi tali da provocare danni al cervello oltre che essere impegnati quotidianamente a sopravvivere!). Puo’ darsi che la natura sia saggia e compensi la parte negativa della nostra mutazione genetica con un’altra piu’ positiva.. o forse perchè ci tocca svegliarci per necessità e sopravvivenza.. o semplicemente puo’ essere una leggenda o aneddoto.. pero’ quel che posso confermarvi è che tutti i guerrier@ che ho conosciuto hanno qualcosa di molto speciale J

Ah! Cosa curiosa.. dopo mesi ho rivisto Sophie! Lei è un’altra piccola guerrier@ (sicuramente la seconda piu’ giovane del convegno) che avevo conosciuto nell’ospedale di Granada quando mi avevano diagnosticata e subito ammessa all’inizio di aprile 2018. Mentre io iniziavo il mio cammino nel mondo della Glicogenosi, lei andava li’ per un controllo.. Pppfff come passa il tempo! La quantità di biberón che mi saro’ pappata da allora 😛

La cosa curiosa, dicevo, è che, sapendo che la Glicogenosi è malattia rara che affetta 1 ogni 100,000 persone e che dei 14 tipi esistenti Sophie e io abbiamo la 1B che affetta 1 ogni 1,000,000, beh immaginatevi ala coincidenza di esser state diagnosticate a Granada entrambe e in un periodo di soli 6 mesi… insomma essendo una malattia rara e il gruppo 1B cosi’ piccolo (7 casi in Spagna fino ad ottobre), come dice Susana la mamma di un’altra guerriera di 8 anni – Mireia – siamo pochi ma buoni! J

E poi c’é Catherine, altra bimba coraggiosa con la 1B la cui famiglia ha fatto molto per la ricerca che tra molti ormai stiamo appoggiando per avanzare sulla conoscenza e cura della Glicogenosi. La sua mamma, Maria Jesus, è la prima persona oltre alla dra Nerea che i miei genitori hanno contattato per telefono per informarsi sulla malattia una volta ricevuta la diagnosi, e i suoi consigli sono stati utili. Il suo papa’, Jason, è inglese e sta facendo molto sia in Spagna che in Gran Bretagna per appoggiare ai guerrier@ della GSD 1. Sono super organizzati e ci hanno insegnato tutti i trucchetti che sanno per viaggiare con una bimba affetta da 1B per esempio, etc. E’ venuta al convegno anche Elisabeth, la sorella di Catherine, che con soli 8 anni ha corso una marathona di 5 km per raccogliere fondi a favore della ricerca sulle malattie rare. Ho giocato con loro e me la sono spassata proprio!

E poi ancora, ho incontrato Ignacio, un altro guerriero 1B di circa 20 anni che è venuto con i sui agradabilissimi genitori. E poi altri guerrieri della 1A, i figli del Presidente della Associazione Spagnola di Malati di Glicogenosi – la AEEG- di 20 e 27 anni, simpaticissimi e in una forma splendida! E’ davvero una forza vedere tanti guerrieri che sono arrivati a questa età e a cui è andata bene e si vedono cosi’ responsabili. Vediamo se anch’io ci riusciro’ nonostante la mia mutazione sia severa! 😉

Insomma, gli 1B si sono seduti in circolo in una sessione con il dr Weinstein, la sua collaboratrice Ana di Colombia (cosi’ carina e buona!), e la nostra dra Nerea, facendo domande su come trattare la Glicogenosi: come controllare la glicemia, la Pentasa, il Filgrastim, le emergenze, etc. molto interessante. Alcuni di noi hanno anche assistito a una sessione della 1A e ascoltato un’altra della 3, quanto piu’ si impara e meglio è! Li’ c’erano Belen e Rafa, i genitori di Cayetana, una piccola guerriera di circa 6 anni affetta da 1A che è una campionessa. Cosi’ piccina e da sola è capace di misurarsi la glicemia e preparasi l’amido di mais da prendere.. e poi le analisi del sangue le ha perfette, wow! Anche con Belen e Rafa avevamo fatto una chiaccherata dopo pochi giorni dalla diagnosi e Rafa incluso era venuto a visitarci a Granada e poi anche il giorno in cui abbiamo conosciuto il Dr. Weinstein era li con noi. E’ una fortuna conoscere queste belle persone e stare in contatto con loro!

Inoltre, abbiamo conosciuto Susana e Juan che sono stati artefici di un’iniziativa eccellente il “vino solidale”, che è piaciuta a tutti! Sicuro che piu’ di qualcuno di voi avrà assaporato questo buon vino durante le feste natalizie! 😉

Di giorno si sono date conferenze su tema vari e specifici: gli ultimi sviluppi della ricerca e sulla terapia genetica, le mutazioni genetiche, le ultime novità sulla glicogenosi epatica, una presentazione di Nerea che toccava vari punti sul trattamento della GSD epatica 1 e sulla 3, ed altre su altri tipi di Glicogenosi, come dicevo prima. Il dr Weinstein poi si è preso il tempo per vedere i pazienti, un dottore cosi’ empatico e disponibile per vederli uno ad uno con Nerea (quest’ultima che è poi chi li tratta durante l’anno.. pensate, da anni gratuitamente, che donna!) dalla mattina alla notte e nonostante il fuso orario, che buone persone, mamma mia!

Cosi’ poco a poco siamo arrivati a sabato notte quando si è celebrata una assemblea ordinaria di soci della Asociación Española de Enfermos de Glucogenosis (AEEG) alla quale siamo tremendamente grati per aver organizzato il covegno assieme alla colllaborazione di altri enti e il grandissimo appoggio di Glucolatino España . Noi ci siamo fatti soci della AEEG poco dopo la diagnosi e cosi’ hanno fatto tantissimi membri dalla mia famiglia: zii, cugini, nonni spagnoli ed italiani.. insomma… tanta gente ha voluto appoggiare la mia causa come sempre, che fortunata sono!

Se volete di fatto, potete rendervi soci con solo 30 euro l’anno, sono solo poco piu’ di 2 euro al mese… se vi animate ad iscrivervi fatecelo sapere e vi diciamo come farlo! E’ bene ricordare che molti soci e membri della giunta direttiva fanno quel che fanno in maniera volontaria per far vivere l’associazione, far si’ che si realizzi il convegno annuale e poi Nerea, la coordinatrice medica, della quale tutti noi abbiamo tanto bisogno! Hey! Il mio papà ora è diventato membro della giunta direttiva e coordinatore della 1B, quindi anche noi faremo il possibile per aiutare!

La domenica, il giorno in cui ce ne siamo andati, è stata una giornata ancora piu’ speciale: non solo abbiamo avuto la opportunità nuevamente di vedere il dr Weinstein e Nerea per chiarire dubbi, ma anche è stato il compleanno della mia mamma!… ed anche quello della moglie del dr Weinstein, Geraldine, che coincidenza!

Poi a mezzogiorno ci è toccato il check-out ovvero raccogliere tutte le nostre borse (quando viaggio io la logística è davvero una issue tra macchina della sonda, siero di glucosa, medicine – vitamina E, multi-vitaminico, ferro, probiotico, filgrastim, omega 3 etc – con catena del freddo, cereali e latte speciali, sonda di riserva, cerotti per la sonda, siringhe, acqua, bineron, pappette,..), valigie, giochi e Nina-Movi…. E sicuramente ci siamo dimenticati qualcosa :-P.. E da li’ poi siamo filati dritti a mangiare in spiaggia per celebrare il compleanno di mamma e il successo dell’assemblea di guerrier@..

E cosi’ termina la Trilogía di un compleanno felice che in realtà sono stati tre compleanni felici: quello di mio padre il giorno de la Battaglia de los Álamos, il mio il giorno in cui ho conosciuto il Doctor Weinstein, e quello di mia madre in piena assemblea di guerrier@.

Sono state tre celebrazioni molto speciali, vi ringraziamo tantissimo di nuovo tutti@ per averlo reso possibile.

Un NinAbbraccio gigante.

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