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Ciao guerrier@!

Oggi voglio raccontarvi come fu uno dei giorni più speciali della mia vita:  il giorno che conobbi il Dottor Weinstein.

L’11 di Ottobre del 2018 era già stato marcato nel calendario come una data speciale per tutta la mia famiglia. La data del mio primo compleanno.

La verità è che sono una privilegiata  perché nel mio primo anno di vita non ho avuto solo un compleanno ma anche 11 “comple-mese.” Per la maggior parte di essi sono stata in ospedale ma ce la siamo passata bene ugualmente festeggiando in famiglia, con decorazioni, regali, etc., un lusso! Ed avendo anche la fortuna di ricevere frequentemente le visite dei Clown: la Dottoressa Sapofrita, il Dottor Cambembo e l’associazione “Entrelibros”.. quando la glicogenosi me lo permette… é uno sballo! 😉

Come vi dicevo, tutto faceva pensare a che il mio compleanno potessere essere molto speciale, ma nessuno poteva immaginarsi la sorpresa ed il regalo  stupendo che avrei ricevuto.

Il giorno prima del mio compleanno, il 10 di ottobre, con ancora nel cuore l’immensa allegria per l’epica vittoria della battaglia dei Pioppi, ho visto improvvisamente la mia mamma ed il mio papá saltare dell’emozione (Io non posso saltare ancora. Mi alzo un piedi nel box o nella culla e do qualche passetto laterale con molto stile ma saltare, saltare così in piedi, ancora no!… quello che mi riesce bene è il “culi-salto.” Mi metto in posizione di meditazione e col culetto mi spingo verso l’alto. È molto divertente! A volte mi muovo così da un lato ad un altro “culisaltando”). Insomma, vedendo saltare i miei genitori io mi unii a loro col mio “culisalto” e le mie risate senza sapere che cosa stava succedendo, io vado dove c’è la festa!  😀

Tutta quella celebrazione era dovuta  alla risposta via posta elettronica del Dottor Weinstein dicendo che potevamo vederci a Granada il giorno dopo. La moglie del Dottor Weinstein, la Dottoressa Geraldine Weinstein, è odontoiatra e lo stesso giorno 11 doveva dare una conferenza  alla Facoltà di Odontologia dell’Università di Granada. Non so se credete nelle casualità o no, ma é possibile che questo si dia proprio il giorno del mio compleanno?

Così fu ed il Dottor Weinstein – nonostante l’occupato che sia con tanti pazienti che segue in decine di paesi e con la ricerca che lidera – non ha avuto dubbi ad accompagnare sua moglie per così avere la possibilità di conoscermi.

La mattina del giorno 11 eravamo tutti súper contenti ed emozionati e siamo arrivati prima alla Facoltà di Odontologia col Nina-movil e aspettando… Quando vidi arrivare al dr Weinstein fu impressionante:  non veniva da solo, ma accompagnato da un grande sorriso, un cuore enorme pieno di bontá, e con MAX, un orso di peluche gigante che  é diventato uno dei miei migliori amici. È súper morbido e mi piace un sacco addormentarmici sopra.

Il Dottor Weinstein non fece solo lo sforzo di venire a Granada per conoscermi e celebrare il mio compleanno ma inoltre mi portò un regalo prezioso e passò con noi varie ore, con moltissima pazienza e senza avere nessuna fretta. Per tutto questo tempo ci diede non solo moltissimi consigli e rassicurazioni di un valore inestimabile dal punto di vista medico, ma anche a livello personale.

Promettere cose che non può compiere non piace al Dottor Weinstein e, tuttavia, quello stesso giorno ci disse che col trattamento adeguato sarò “sana”, non guarita, ma relativamente sana, e che non dovrei avere molte limitazioni a futuro. OLÉ! Altri due regaloni:  positività e rassicurazioni!

A parte tutto questo, abbiamo avuto anche l’occasione di parlare dell’investigazione della glucogenosis tipo 1b. Ci raccontò le ultime novità ed altri dettagli che sto desiderando condividere con voi nelle prossime entrate nel blog. Quello che sì voglio anticiparvi è che mi disse di ringraziare tutti voi guerrier@ in azione, che é tremendamente grato ed impressionato per tutto quello che state facendo e che apprezza molto il vostro appoggio all ricerca e la diffusione di informazione per fare conoscere la malattia.

 

Insomma, conoscerlo fu un’esperienza incredibile ed indimenticabile. Non è solo un eccellente professionista ma inoltre ha un cuore gigante, é simpatico ed è una buenísima persona. È, letteralmente, il migliore al mondo in quello che fa e, nonostante ciò, è una delle persone più umili e vicine che abbia mai conosciuto. Vi immaginate come sarebbe il mondo se tutti i leader mondiali fossero così? Magari arrivi quello giorno..

Immaginatevi, prima che lui si dedicasse alla glicogenosi, non esisteva ricerca su questa malattia al mondo, e senza ricerca non c’era speranza. Quando andò al suo primo Congresso di Glicogenosi sapete come iniziò il Congresso? Con un minuto di silenzio  e di seguito leggendo i nomi di tutti i bambini che erano morti quell’anno per questa malattia. Tutti i bambini guerrier@ che non vissero quanto basta per unire un esercito di guerrier@s in azione, per conoscere al Dottor Weinstein, per essere curati adeguatamente.

Alcuni mamme hanno detto ricordare  questi bambini come “gli angioletti della glicogenosi.” Mi dà tristezza pensare a loro.. Voglio pensare che ora stanno bene e che ci mandano forza da dove si trovano per continuare nella lotta di questa malattia. I guerrier@ della glicogenosis devono sentirsi fortunati di essere nati in un momento in cui si conosce di più la malattia ed il suo trattamento funziona meglio e la ricerca  sta avanzando.  La bontà e la vocazione del Dottor Weinstein hanno salvato moltissime vite e hanno riempito di speranza molte altre.

Da qui gli mando un NinAbrazo infinito. A lui e a sua moglie, la Dottoressa Geraldine, un’altra eccellente persona a chi non importò aspettare ore a che finissimo la riunione.

Quando andarono via io mi sentivo come sospesa col Nina-movil in una Nina-nube. Di lì andai a trovare i cugini e abbiamo continuato a celebrare il compleanno.

É stato un giorno indimenticabile. Mi cantarono Tanti Auguri e mi ricordai moltissimo di quando me lo avevate cantato voi il giorno della corsa solidaria della battaglia dei Pioppi.. due giornate e doppia celebrazione!

Dottor Weinstein, sei un guerriero, sei il mio eroe, ti voglio un mondo di bene!

NinAbbracci per tutti!! 🙂