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Ciao Guerrier@!

Terminata la mia particolare “Guerra Fiamminga” nei Paesi Bassi e dopo il successo della seconda epica “Battaglia degli Alamos” non riesco a smettere di festeggiare i buoni risultati ottenuti in entrambi, sia presso il Centro Medico Universitario di Groningen con il mio caro dottor Derks e la sua squadra, come con tutti i miei Guerrier@ In Azione ne “La corsa Solidaria” che porta il mio nome.

Fra così tante celebrazioni, mi sono resa conto che non ho mai potuto darvi i dettagli di com’era un giorno nella mia vita prima di incontrare il Dr. Derks, come erano le mie intense e dure battaglie quotidiane prima di avere le armi che mi sono state regalate recentemente nei Paesi Bassi.. Penso che ora sia un buon momento per farlo, di fatto quando vi racconterò le novità dopo Groningen e la mia routine attuale, potrete vedere la grand differenza 🙂

Senza preamboli, vi racconto un giorno standard:

09.00: sveglia. Preparare 3 biberon da 210 ml di formula di soia (210 ml di acqua e 7 cucchiai di latte in polvere di formula di soia) per la giornata. Controlla la glicemia. Interrompere alimentazione continua notturna e scaricarla dalla pompa di alimentazione. Controlla la glicemia. Dare 60 ml di latte di soia. Se vuole mangiare per via orale, daglielo per sonda naso-gastrica. Pulire la pompa di alimentazione con acqua

09.25: dare mezzo tappo di allopurinolo sciolto in un cucchiaio d´acqua per via orale.

09.45: controllare la glicemia e somministrare 60 ml di latte di soia. Fai il bagno (non può durare più di 40 minuti, prima di fare quella copertura con un sacchetto di plastica continua il monitoraggio del glucosio nella parte superiore del braccio)

10.20: controllare la glicemia e somministrare 60 ml di latte di soia o 5gr di cereali senza zucchero in 80 ml di acqua. Se vuole mangiare per via orale, daglielo per sonda naso-gastrica.

10. 35 am: darle 20 grammi di amido di mais fila. Se vuole mangiare per via orale, daglielo per sonda naso-gastrica e lavala il tubo con 5 ml di acqua dopo.

10.50: prova a dare yogurt di soia o un pezzetto di salsiccia per mordere o qualsiasi altro alimento che lei potrebbe voler provare (90% dei casi: non mangia nulla per via orale).

11.05: controllare la glicemia e somministrare 60 ml di latte di soia. Se vuole mangiare per via orale, daglielo per sonda naso-gastrica. Cerca di farle mangiare qualcosa per via orale.

11.15: dare 300 ml di vitamina E (per via orale);

11.20: prendere dal flaconcino (conservato in frigorifero a una temperatura di 2-8 gradi) con una siringa da 20 mcg. di Neupogen e iniettarlo nella parte superiore della gamba

11. 50: dare 60 ml di latte di soia o cereali senza zucchero in 80 ml di acqua. Se vuole mangiare per via orale, daglielo per sonda naso-gastrica.

12.35: 60 ml di latte di soia o cereali senza zucchero in 80 ml di acqua. Se vuole mangiare per via orale, daglielo per sonda naso-gastrica.

12.40: preparare pappe – pesare ogni singolo ingrediente per ottenere una purea semiliquida (10 grammi di carboidrati in totale e 40-50 grammi di proteine ​​+ 5 gr di olio extravergine di oliva per porzione)

13.15: controllo della glicemia. Prova a dare la pappa. Al 50% delle volte non lo mangerà o potrebbe richiedere 30 minuti per 3-5 cucchiai. Nel caso in cui dopo i primi 10 minuti di prova non lo mangi affatto, somministrare 60 ml di latte con formula di soia.

13.55: controllo della glicemia. Somministrare 60 ml di latte di soia o cereali senza zucchero in 80 ml di acqua. Se vuole mangiare per via orale, daglielo per sonda naso-gastrica-gastrico.

14.10 pm: darle 20 grammi di amido di mais fila. Se vuole mangiare per via orale, daglielo per sonda naso-gastrica e lava la sonda con 5-10 ml di acqua dopo.

14:15 pm: di solito dorme per mezz’ora o al massimo un’ora.

14.40 pm: controllare la glicemia. Somministrare 60 ml di latte di soia o cereali senza zucchero in 80 ml di acqua. Se vuole mangiare per bocca o se dorme, daglielo per sonda naso-gastrica.

15.25 pm: controllare la glicemia. Somministrare 60 ml di latte di soia o cereali senza zucchero in 80 ml di acqua. Se vuole mangiare per via orale, daglielo per sonda naso-gastrica.

16:10: controlla la glicemia. Somministrare 60 ml di latte di soia o cereali senza zucchero in 80 ml di acqua. Se vuole mangiare per via orale, daglielo per sonda naso-gastrica.

16:25 pm: darle 20 grammi di amido di mais in fila. Se vuole mangiare per via orale, daglielo per sonda naso-gastrica e lava giù il tubo con 5 ml di acqua dopo.

17:10: controlla la glicemia. Somministrare 60 ml di latte di soia o cereali senza zucchero in 80 ml di acqua. Se vuole mangiare per via orale, daglielo per sonda naso-gastrica. Cerca di darle tutto ciò che può mangiare (proteine ​​o piccoli pezzi di carboidrati come cracker di riso, cracker di mais, yogurt di soia o qualsiasi altra cosa che possa provare a masticare)

17:55: controlla la glicemia. Somministrare 60 ml di latte di soia o cereali senza zucchero in 80 ml di acqua. Se vuole mangiare per via orale, daglielo per sonda naso-gastrica.

18: 40 pm: controllare la glicemia. Somministrare 60 ml di latte di soia o cereali senza zucchero in 80 ml di acqua. Se vuole mangiare per via orale, daglielo per sonda naso-gastrica. Cerca di darle tutto ciò che può mangiare (proteine ​​o piccoli pezzi di carboidrati come cracker di riso, cracker di mais, yogurt di soia o qualsiasi altra cosa che possa provare a masticare)

19.20: controllare la glicemia. Somministrare 300 mcg di vitamina E per via orale. Prova a dare il cibo per bambini (precedentemente preparato e tenuto refrigerato, altrimenti prepara uno misurando tutti gli ingredienti, cucinando e fracassando come purea liquida). Al 50% delle volte non lo mangerà o potrebbero essere necessari 30 minuti per 3-5 cucchiai.

Nel caso in cui dopo i primi 10 minuti di prova non lo mangi affatto, somministrare 60 ml di latte con formula di soia. Un’alternativa se non mangia cibo reale durante il giorno è quella di provare a somministrarlo tramite la sonda naso-gastrica e successivamente lavare la sonda con 15 ml di acqua. Molto spesso si ostruisce, quindi dobbiamo toglierle un po’ di tubo dal naso, provare a lavarlo con acqua tiempida, se non funziona dobbiamo rimuoverlo e rapidamente sostituirlo con uma nuova sonda (incollandolo alla sua faccia con due tipi speciali di nastor adesivo che devono essere tagliati a misura) prima che il tempo di digiuno sia finito e lei entri in ipoglicemia.

20.05: controllo della glicemia. Somministrare 60 ml di latte di soia o cereali senza zucchero in 80 ml di acqua. Se vuole mangiare per via orale, daglielo per sonda naso-gastrica.

20: 20 pm: darle 20 grammi di amido di mais fila. Se vuole mangiare per via orale, daglielo per sonda naso-gastrica e lavarla il tubo con 5 ml di acqua dopo.

20.50: controllare la glicemia. Somministrare 60 ml di latte di soia o cereali senza zucchero in 80 ml di acqua. Se vuole mangiare per via orale, daglielo per sonda naso-gastrica.

21.35: controllo della glicemia. Somministrare 60 ml di latte di soia o cereali senza zucchero in 80 ml di acqua. Se vuole mangiare per via orale, daglielo per sonda naso-gastrica.

22.20: controllare la glicemia. Somministrare 60 ml di latte di soia o cereali senza zucchero in 80 ml di acqua. Se vuole mangiare per via orale, daglielo per sonda naso-gastrica.

23.05: controllo della glicemia. Somministrare 60 ml di latte di soia o cereali senza zucchero in 80 ml di acqua. Se vuole mangiare per via orale, daglielo per sonda naso-gastrica.

23.15: preparare tre biberon (circa 700 ml) di latte di soia e cereali (tutti misurati con una scala come al solito) per la sua notte continua l`alimentazione. Metti dentro le sue bottiglie 5 gocce di vitamina D, 1 ml di ferro, 10 gocce di multivitaminico senza zucchero, una capsula di Omega 3 (aprila attraverso un mezzo e spremi il liquido nella bottiglia), una bustina di probiotici (si usa il probiótico piu’ completo existente sul mercato, deve avere oltre i 200 billioni di probiotici).

23.50: controllare la glicemia. Somministrare 60 ml di latte di formula di soia e collegare Nina alla pompa per alimentarla continuamente a una velocità di 50 ml / h. Controlla attentamente lo zucchero nel sangue di Nina la prima ora e poi continua ogni ora circa. Se la sua bs scende sotto i 60-70 glucosio nel sangue, o supera i 110 bs, aumenta o diminuisce la velocità della pompa. Se i cereali si sono bloccati nel sistema, l´allarme della pompa suona e dobbiamo svegliarci e risolvere il problema.

Se Nina si muove durante la notte, la pompa può intasarsi e l’allarme suonare (ma non sempre, a volte um cavo si piega ed entra meno quantita’ del dovuto provocando ipogliecemia senza avvisare, monitorare ad ogni movimento), quindi dobbiamo risolvere il problema. Se durante la notte Nina sperimenta un calo della glicemia, nella maggior parte dei casi lei non se ne accorge (hypoglicemia unawarness) ed è per questo che è molto importante tenerla sotto controllo giorno e notte. Se la sonda le esce dal naso e stomaco perche’ con movimenti il nastro adesivo si stacca, il latte continua comuque a fuoriuscire dalla sonda e l’allarme non suona, novamente, e’ necessário monitorearla tutta la notte.

Questo è fino alle 09:00 quando inizia la routine, tutto deve essere ripetuto di nuovo sopra.

Inoltre, tieni presente:

Ogni volta che utilizziamo una siringa per alimentare Nina attraverso il tubo, deve essere lavata. Ogni tanto durante il giorno operare la manutenzione delle siringhe (lavarle e metti um po’; olio d’oliva per evitare che la plastica si espanda e rimanga bloccata – le siringhe non possono essere acquistate in quantità, sono fornite e contate in número).

Pre-preparare la formula di soia o i biberon di cereali durante il giorno quando necessario – basta preparare i biberon vuoti essiccati con la polvere misurata (asciugare bene i biberon con un pezzo di carta per evitare l’umidità che può causare il bloccaggio della polvere) e ricordati di impiegare circa 20 minuti per preparare i biberon notturni e se il tempo lo consente.

Nina ha bisogno di essere cambiata molto spesso a causa della grande quantità di liquido che assume tutto il giorno, tener presente che l’amido di mais crudo provoca feci / diarrea diverse volte al giorno. Nina gioca tutto il giorno, quindi tutti i trattamenti devono essere somministrati durante la sua routine quotidiana. Se Nina cammina per più di 10 minuti consecutivi, dobbiamo fermarci e farla sedere per un po’(non può correre, cioè perché sta bruciando troppo zucchero a causa del consumo di energia) o il suo livello di glucosio scenderà molto velocemente e potrebbe dura meno di 40-45 minuti, come 20 minuti.

Emergenza di cui tenere conto – necessità di un monitoraggio costante:

Se Nina si ammala, ha un’infezione batterica o virale, i suoi livelli di glucosio diminuiscono o il suo tempo di digiuno è inferiore ai 40-45 minuti sopra descritti, quindi dobbiamo monitorare attentamente se la situazione si deteriora e potrebbe essere necessario andare al ospedale per somministrare glucosio per via endovenosa per mantenere stabile il suo livello di glucosio. Se l’infezione coinvolge il suo intestino, o se ha vomito o diarrea, questa è un’emergenza perché il suo livello di glucosio non aumenta e deve essere portata in ospedale per ottenere il glucosio per via endovenosa, altrimenti può avere convulsioni in pochi minuti che possono causare danno cerebrale o persino morte (e causa sempre conseguenze o danni agli organi a causa dell’aumento di acido lattico, triclicidi, transaminasi, etc.).

Se Nina ha un raffreddore, a causa della sonda naso-gastrica, può vomitare anche 10 volte al giorno. Ogni vomito può causare una grave ipoglicemia in pochi minuti, quindi è necessario minotorarla attentamente per capire se la causa deve e puo’ essere affrontata immediatamente a casa o se è necessario andare in ospedale: somministrarle medicine per fermare il vomita se si ripete più di due volte di seguito, somministrarle gel di glucosio se il suo livello di glucosio scende i 60, portarla in ospedale se non si ferma o non riesce a mantenere stabile il livello di glucosio a casa (per acceso endovenoso e somministrazione di glucosio 10%).

Ogni volta che Nina va in ospedale, è una grande sfida per gli infermieri trovare una vena da canalizzare. Ha vene sottili e inoltre, è stata canalizzata molte volte tanto quanto intraprende esami del sangue periodici in modo che le sue vene siano rotte / le consentano di servire questo scopo a causa di flebite, ecc. Molto spesso finisce in terapia intensiva (anestesia) con una vena centrale da dover canalizzare.

Un altro motivo per cui decidere di canalizzarle una vena centrale è a causa di motivi di sicurezza e salvavita (ad esempio, se soffre di un’infezione in cui la sua vita dipende dal glucosio per via endovenosa perché non può assumerla per via orale, il suo intestino non assorbirebbe alcun cibo per poter mentenere il suo glucosio stabile), ha bisogno di un accesso endovenoso più sicuro per evitare qualsiasi rischio con conseguenze gravissime (danni fisici, danni celebrali ed anche la morte).

 

Dieta

Nina non può assumere nessun tipo di zucchero: fruttosio, lattosio, galattosio. Non può mangiare cibi fritti né alimenti trasformati o alcool. Quando assume carboidrati, gli stessi devono essere misurati in grammi, somministrati a orari specifici e consumati in un tempo dato. Nina è libera di mangiare solo proteine ​​in qualsiasi momento e senza alcuna limitazione fatta eccezione per quanto sopra indicato (purtroppo pero’ non há mai fame dovendo assumere continuamente cibo ed avendo la pancia sempre piena).

Borsa di emergenza

Nina può toccare e allontanare il suo ngtube durante il viaggio o di notte: dobbiamo monitorare se questo è il caso e avere sempre uma sonda naso-gastrica di emergenza sulla borsa di emergenza + due diversi tipi di strisce per il viso.

Il monitor del glucosio di Nina può fallire: ha bisogno di portare una sostituzione del sensore + strisce + 2 tipi di bende per coprirsi il braccio.

Nina deve sempre controllare i livelli di glucosio, ha bisogno di strisce di glucosio, dispositivo per le mani di glucosio, unghie, dischetti di cotone e disinfettante per le mani. La borsa di emergenza include strisce extra, siringhe extra di tutti i tipi (per latte di soia, per medicinali, per iniezione giornaliera), gel di glucosio, destrosio al 10% in una bottiglietta di vetro, alcuni piccoli contenitori di latte di soia e cereali (almeno per durare 6 ore), acqua, garze, sonda naso-gastrica.

Porta sempre nella sua borsa la lettera del protocollo di emergenza di Nina.

Vi ho raccontato tante cose ma ancora mi resta la sensazione di aver dimenticato qualcosa.. Ad ogni modo, questo é il mio “diario noioso”… anche se é ciò che mi ha permesso di sopravvivere fino ad ora..

Il mio “diario divertente” é tutto il resto: libri musicali, giochi, canzoni, creazioni con l’argilla, il pongo, i musei, piccole passeggiate, il mare e tanto tanto amore da parte di tutt@ voi e le innumerevoli iniziative dei miei Guerrier@ In Azione 🙂

NinAbbracci Guerrier@! 🙂