Ciao Guerrieri!! È il mio quinto compleanno molto presto e non riesco a pensare a un modo migliore per festeggiarlo che condividere con voi tutti gli incredibili risultati che abbiamo raggiunto insieme nel corso degli anni. Dato che tendo a paralre molto, vi lascio un breve riassunto in questo primo paragrafo e poi potrete trovare [...]
Ciao Guerrier@! Dato che sto un po' meglio e ho più "vita sociale" il blog è un po' abbandonato, ma sono sicura che capirete bene e ad ogni modo ci vediamo più frequentemente nelli reti sociali (Fb, twitter, etc) 😊 Qualche tempo fa vi ho raccontato quanto fosse intensa e rischiosa la mia vita prima di incontrare il Dr. Derks e di andare in Olanda per seguire un trattamento [...]
Ciao Guerrer@! Pronti per una nuova storia? Allacciate le cinture perché quella di oggi è molto speciale, intensa e anche un po' lunga... 🙂 ma volevo essere sicura di condividere tutto con voi e so che in molti lo apprezzerete. Nel mio ultimo post sul blog Un giorno nella vita di Nina ti ho parlato della mia routine prima [...]
Ciao Guerrier@! Terminata la mia particolare "Guerra Fiamminga" nei Paesi Bassi e dopo il successo della seconda epica "Battaglia degli Alamos" non riesco a smettere di festeggiare i buoni risultati ottenuti in entrambi, sia presso il Centro Medico Universitario di Groningen con il mio caro dottor Derks e la sua squadra, come con tutti i [...]
Ciao Guerrier@! Innanzitutto vi chiedo scusa per non aver dato notizie in così tanto tempo attraverso il blog.. Abbiamo avuto un altro periodo delicado dovuto a un’altra emergenza e quindi all’obbligo di cambio d’ ospedale e città e quindi siamo riusciti solo a raccontarvi cose rapidamente, o attraverso scatti rubati, e solo ogni tanto, nelle [...]
Ciao Guerrier@! Como gia´ sapete, il previo 9 di febbraio si e´ celebrata la Festa Flamenca Nina la Guerriera nella quale molti guerrier@ si sono uniti in solidarieta´ e passione per il flamenco per contribuire alla nostra causa e raccogliere fondi per la ricerca sulla glicogenosis tipo 1b. La Associazione Culturale Locura Flamenca ha organizzato nel [...]
Ciao Guerrier@! Non so se vi ricordate che qualche mese fa poco dopo aver ricevuto la diagnosi della mia malattia rara vi avevo parlato dei “Piccoli grandi esseri umani” che si erano implicati molto nell’appoggiare ma nostra causa. Ecco appunto, ultimamente sono contentissima perche` mi sto facendo un sacco di amic@ e ogni volta sono sempre [...]
Ciao Guerrier@, Siamo finalmente arrivati all’ultimo episodio della Trilogia nel quale mi piacerebbe parlarvi di come ho vissuto la mia prima assemblea di guerrier@, il mio primo Convegno Internazionale sulla Glicogenosi, presenti tutti i tipi di Glicogenosi. Ero arrivata a Fuengirola e all’hotel dove si celebrava il convegno tutta contenta dato che sapevo avrei conosciuto tanti [...]
Ciao Guerrier@! Spero abbiate passato una buona epifania (che in Spagna invece si chiama la festa dei 3 Re Magi) Sapete gia’ quello che ho chiesto io alla Befana/ai Re Magi, vero? Sempre chiedo lo stesso infatti: per il compleanno, per il giorno dei Santo (anche se ancora non so quand’è), al Topolino (beh, quando [...]
Sono una bebe fortunata? Ho la Glicogenosi, una malattia rara, grave e cronica che soffre un individuo ogni 100,000 persone. Inoltre, homil tipo 1B, piu’ raro ancora che solo affetta uno ogni millione. Il mio corpo non produce glucosa ed in piu’ ho difese basse e disfunzionali cosi’ da essere esposta ad infiammazioni intestinali ed [...]
