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Ciao guerrier@!

Giusto ieri é passato un mese dalla pubblicazione del mio sito web e penso che sia un buon momento per aggiornarvi su ciò che abbiamo raggiunto insieme.

Ricorderete che quando vi ho parlato del mio tunnel, vi ho detto che non solo c’è luce alla fine, ma anche dentro. La luce fuori dal tunnel mi da speranza, la luce all’interno del tunnel mi tiene viva e sorridente. Mi credereste se vi dicessi che sono state installate oltre 18.500 lampadine colorate nel tunnel? Che scena spettacolare!

Ebbene sí guerrier@, festeggiamo il fatto che abbiamo raccolto più di $ 18.500 per l’Università del Connecticut per finanziare la ricerca sulla Glicogenosi tipo 1b: Più di 160 persone hanno donato!

Ma c’è di più:

• Il sito web ha già avuto 41.260 visite da più di 170 paesi e con oltre 100 iscritti!
• I media che hanno parlato di me: Diario Jaén, Andalucía información, Radio Alcalá, Onda Andalucía, www.portogruaro.net, il blog di malasmadres in Spagna, il ABC, La Vanguardia…etc., etc. Confesso che ci hanno anche chiamati dalla Tele ma non è stato ancora possibile combinare la data dell’intervista.. con un agenda così occupata tra pediatri, gastroenterologi, ematologi, consulenza metabolica, consulenza genetica,  fisioterapia, logopedia, le analisi del sangue, neurologo, terapeuta riabilitazione, le emergenze ed i ricoveri quasi settimanali, mangiare ogni ora e mezza e lavare la sonda, ingettarmi il filgastrim, misurare la glicemia… etc Non posso certo andar dal parrucchiere! I miei genitori comunque mi dicono che sono bella, preziosa, mi metto come mi metto.. e che il mio sorriso romperà lo schermo! 😉
• I G.I.A., i Guerrieri In Azione, continuano a combattere battaglie che stanno dando risultati incredibili. Vi abbiamo già parlato della ricamatrice dei sogni e presto parleremo di alcuni grandi piccoli esseri umani, dei meditatori, di una città del cinema, delle bande di Nina, degli aperitivi solidali, del Maestro degli insegnanti … e di molte altre storie… Vuoi diventare un GIA? Non esitare a lanciare la tua iniziativa!
• Abbiamo fatto la nostra parte collaborando ad altre iniziative non nostre: vi ricordate di quella famiglia valorosa che lanciò e concreto la promozione del vino solidario? Idea magnifica, a loro il merito! Noi e altri membri della famiglia abbiamo comprato molte delle bottiglie.
• Stiamo iniziando a spingere affinché si associno piú persone all’Associazione di Malati di Glicogenosi (AEEG) e di questo tema ci occuperemo e ne parleremo più avanti.
• Abbiamo già perso il conto delle volte in cui il sito web e il blog sono stati condivisi sui social network e, ancora una volta, abbiamo ricevuto centinaia di “conta con me” “conta con noi” e così tanto incoraggiamento e amore che ci ha caricato le pile per continuare

Dall’ospedale dove mi trovo, guardò fuori dalla finestra la luna immersa nel chiarore delle sere d’estate e sogno ad occhi aperti, e sento il calore di tutti voi.

Grazie mille, migliaia di NinAbbracci e buona estate!