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Ciao Guerrier@!

Che primo compleanno con i fiocchi ho trascorso, ho festeggiato una settimana intera! La glicogenosis ci limita pero non ci ferma!

Iniziamo dal 7 di octubre de 2018, una data che passera´ alla storia come la giornata in cui Nina e i suoi Guerrier@ hanno vinto la I battaglia a favore delle ricerca sulla glicogenosis tipo 1b.

Sapete gia´che sono una chiaccherona e che mi piace raccontarvi tutte le cose che sto vivendo. Inoltre, últimamente sto apprendendo qualche parola: da quando ho imparato a dire Ciao in spagnolo ovvero “Hola”, credo che lo ripeto piu´di 50 volte al giorno accompagnandolo da un movimiento di mano e braccio tipico di una lider… cosi´come nella foto piu´sotto hehehe

Dico “Hola” a Dottori, infermieri, fisio, ausiliari, terapeuta, personale delle pulizie, a tutti quelli che entrano e salgono della stanza dell´ospedale (da cui sicuramente l´ho appreso!), dico “hola” sempre quando si aprono gli ascensori, anche se non cé´ nessuno dentro… giusto in caso… dico “Hola” y “Uau” ai cani, incluso dico “Hola” agli alberi, al mare, all´alba e a tutto cio´ che ho di fronte. Tutto questo perche´ oltre ad essere una guerriera, sono molto educata. Dico anche “Gracias” e “Adios” e i miei genitori fanno tutto il possibile affinche´ possa dire anche “Ciao” dato che sono mezza italiana (ma per ora il bombardamento sonoro e´ per lo piu´ in spagnolo..)!

Vabbeh, dicevo.. Nonostante sia abastanza chiaccherona últimamente, oggi mi mancano le parole. Piu´penso a come raccontarvi quanto speciale sia stato il festeggiamento anticipato del mio compleanno con la prima corsa e trekking solidale Nina la Guerriera (evento celebrato in Spagna: I Carrera y senderismo solidarios Nina la Guerrera), quello che ha significato per me, i miei genitori e quanti sia grata.. “Grazie infinite”, e´ dire poco.

Forse potrei inizare con il raccontarvi cosa mi hanno regalato: Amore, Affetto, Solidarieta´, Speranza, Empatía, Buoni Sentimenti, Sport, Divertimento, Natura e Ricerca… Piu´ di mille persone appoggiando la mia causa camminando, correndo o attraverso l´appoggio via acquisizione della “Pettorina 0 o solidale”. Solo con 1 anno di vita e gia´ mi hanno regalatotutto questo, non potevo chiedere di piu´per il mio compleanno!

 

Il 7 di ottobre e´stato un giorno speciale in molti sensi e mi piacerebbe illustrarlo descrivendo un paio di momenti speciali. Innanzitutto avevo ottenuto un permesso speciale di uscita dall´ospedale per diversi giorni, yuhuuu!! Mi ero svegliata come tutte le mattine, ogni due ore, misurandomi la la glicemia e cambiando il siero di glucosa che ricevo a flusso continuo la notte per sonda naso-gastrica, per il latte di soia con cereali senza glutine e amido di mais con cui inizio la giornata. Dopo la prima pausa, siccome faceva bel tempo, la mia mamma e la mia nonna Lola mi avevano dato il secondo biberon nella terrazza al sole, da cui si vede il parco dove si inaugurava l´evento.. mi piace la sensazione del sole sulla faccia la mattina quando ancora non e´ forte e posso prenderlo anch´io senza bruciare troppo velocemente glucosio, quando sembra che la stessa natura mi stia accarezzando.. Dalla terrazza che sta di fronte alla via Alamos, potevo ascoltare i guerrier@ e la loro música.. sapevo che era iniziata la battaglia e gia´ ero molto orgogliosa di loro.

Alle 9:00, al “fronte”, i guerrier@ camminatori uscivano decisi a godersi il trekking..

Poi, alle 10:00 uscivano altri guerrier@ che avevano deciso di affontare la battaglia correndo…

Mi ha molto emozionata vederli arrivare fino alla mia via, la calle Álamos, avendo la fortuna di poterli salutare in persona dalla terrazza… con uno di questi “Nina-Holas” che ho menzionato prima.

Loro ricambiavano il saluto da li´ sotto, mentre giusto di fronte, all´orizzonte, in quello che chiamano “los Tajos”, potevo vedere la silouette dei guerrier@ che avevano deciso di camminare e che ho salutato anche se da lontano.

Per la veritá miero svegliata un po´ preoccupata perche´ la notte precedente avevo vomitato ed ero passata in 20 minuti da 100 a 20 di glicemia.. anche se mi ero recuparata rapidamente, non sapevo il giorno dopo come mi sarei sentita. Vedere tante persone belle mi ha dato forza e animo per accompagnarle in questo giorno.

Un altro momento molto speciale e´stato quando voi guerrier@ vi siete riuniti in Via Alamos e io sono scesa nel “Ninamovil” a salutarvi. Mi e´ venuta la pelle d´oca quando sono arrivata nel vedervi assieme animandomi, applaudendo, sorridendo e qualcuno anche piangendo.. abbracciandomi con l´anima e io orgogliosa della vostra partecipazione ad un giorno cosi speciale con piu´di mille esseri umani di cuore.

La maglietta con la scritta “Gracias Guerrer@s” che indossavo non era abbastanza.. per di piu´ sono rimasta impressionata.. E´vero che avevamo giá´combattuto varie battaglie nei mesi precedenti con diversi Guerrier@ In Azione in posti diversi e l´appoggio di centinaia di voi attraverso la web, pero´ era la prima volta che vedevo il mio esercito di fronte.

Ho lábitudine di “scanalizzare” alle persone che vedo per la prima volta, prima di lasciarmi andare, resto assorta fissando senza dire nulla per 2-3 minuti e poi gia´ non resisto e parto con il mio “Hola”, sorrido e se c´e´ tempo riempiamo il tempo assieme! Questo giorno mi e´´ staot difficile scanalizzarvi tutti assieme.. e non ce n´e´ stato bisogno perche´ il sentimento bello e profondo e la connessione diretta che ho sentito sono qualcosa che non mi dimentichero’ mai guerrier@!

E come se fosse poco, non solo avete camminato e corso a nome mio ma mi avete anche cantato Buon Compleanno (con 4 giorni di anticipo)! E´ stato un momento molto emotivo in cui e´ importato poco che mio padre e mia madre stonassero 😉 – Ah! Tra l´altro.. il 7 di ottobre coincide con il compleanno del mio papa´ e io se avessi potuto, gli avrei cantato Buon Compleanno perché e´ il mio guerriero alcalaino numero 1!

Dal palco potevo vedere la postazione di massaggi e agopuntura chinese, la zona in cui i guerrier@ avevano fatto Yoga dopo la battaglia, il posto dove i Góngora avevano distribuito frutta coloratissima e dove i fotografi e i mezzi di comunicazione presenti immortalarono questa giornata tanto speciale. Le foto e reportage sono belli ed abbiamo pure un video girato da un dron.. che fortuna avere al seguito tanti guerrier@ cosi´ versatili!

Inoltre, potevo vedere la postazione delle “AceituNinas” (Aceitunas=Olive) che si sono vendute come il pane..

 

Al nostro lato stava il photocall dove potevo vedere la mia immagine e gli organizzatori, collaboratori e patrocinatori che hanno appoggiato e realizzato il sogno di questa giornata:

Moltissime grazie a tutti! Grazue a loro, i costi dell´evento sono stati molto minori dello sperato, le entrate (che vanno alla ricerca interamente) molto piu´ alte e il risultato della nostrsa missione un successo. Oltre a cio´, e´ stato realizzato un sorteggio per i partecipanti con sorprese… Spero vi sia toccato qualcosa! 😉

Mi piacerebbe anche ringraziare in maniera speciale Evangelina (futura mamma, sicuramente meravigliosa.. coraggio che sei quasi alla retta finale!), Mota e Adolfo che hanno capitanato la battaglia dall´inizio alla fine dedicando un sacco di tempo e sforzi per assicurare la vittoria J. Grazie tante anche ai volontari che hanno reso possibile questa giornata.

L´ incredibile risposta dei guerrier@ di Alcalá la Real e di altri venuti da fuori, hanno superato il limite di iscrizioni (che era di 700) e di “Pettorine 0 solidali” oltre alla menzionata generosita´ degli sponsor, degli organizzatori, collaboratori e del municipio.. si sono ricavati circa 12,000 euro per la causa di Nina e dei suoi Guerrieri In Azione. Siete grandi guerrier@.

Spero che abbiate passato una bella giornata come l´ho passato io e che siate pronti per ripeterla il prossimo anno, la II Carrera y Senderismo solidarios “Nina la Guerrera” 🙂

Pensando al prossimo anno, mi chiedo se il mio controllo metabolico sara´ piu´ stabile, se potro´ fare pause piu´ lunghe tra pasti, se tollerero´ l´amido di mais, se potro´ togliermi la sonda nasogastrica o avro´ il bottone gastrico o se saro´ fuori dall´ospedale permanentemente.. Cio´ che si´ mi e´ chiaro e´ che la voglia di raggiungere tutti questi obbiettivi non manca e l´appoggio dei guerrier@ nemmeno quindi assieme sono sicura che realizzeremo molti di essi! Inoltre, il prossimo anno, succeda quel che succeda, gia´ saremo di un anno piu´ vicino alla terapia genética il cui sviluppo e´ possibile grazie alle vostre contribuzioni. Lo festeggieremo a dovere con una nuova battaglia!

Vi voglio bene guerrier@! Mille NinAbbracci