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Hola a todos, soy Nina Contreras D’agosto, una bebé medio española y medio italiana, medio andaluza y medio veneciana. Nací en Octubre de 2017, cuatro días después de la fecha de cumpleaños de mi papá y tres días antes del cumple de mi mamá, para que podamos celebrarlo todos juntos
Me gusta mucho jugar, pasarlo bien, reirme a carcajadas, estar con la familia y los amigos, ir al parque, a los columpios, pintar, cantar, la danza, hacer puzzles, que me lean cuentos, inventarme historias, la bicicleta, el patinete, las hojas de los árboles… en fin…. todas esas cosas que nos gustan a los peques.
He creado esta página porque en diciembre de 2017 me puse malita y en abril de 2018 me dijeron que tengo glucogenosis tipo 1b, una enfermedad muy rara, muy grave, crónica y que, a largo plazo, degenera ciertos órganos.
En las diferentes secciones de esta web os cuento de qué se trata pero aquí os adelanto que mi cuerpo no produce glucosa y eso hace que vaya en hipoglucemia muy fácilmente por lo que podría morir o tener daños cerebrales si no tuviera un control estricto y permanente.
Por otro lado, mi sistema inmunitario no funciona correctamente y estoy muy expuesta a infecciones que podrían ser fatales. Además, puedo tener inflamaciones intestinales serias (como la enfermedad de Crohn) y carcinomas en el hígado.
La incapacidad para cogerme vias intravenosas en casos de urgencia en hospitales me han hecho arriesgar la vida y el desconocimiento generalizado de esta enfermedad, incluyendo parte del personal sanitario, también es un reto constante.
Por todo esto, he pensado que si se trata de una enfermedad tan rara lo mejor que puedo hacer es darla a conocer y, aunque siga siendo rara, al menos será más conocida. Así quizás consigamos más apoyo y recursos para combatirla.
Cuando me dieron el diagnóstico percibí que mi mama y mi papa estaban muy preocupados. Hacían todo lo que podían para disimular su tristeza pero yo soy tan espabilada que no se me escapa una. Yo intentaba decirles con mis sonrisas, mi alegría y mis miradas, que no debían preocuparse porque desde que sabíamos lo que tenía, ya podíamos manejarlo algo mejor.
Gracias a los cuidados y el empeño de mi Papá, mi Mamá, mis abuelos, mis tías, mis tíos y mis primos, duermo y descanso mejor, estoy creciendo a mayor ritmo y puedo jugar mucho más que antes. Ahora les veo mejor a todos ellos también: se pusieron las pilas rápido para mejorar la situación así que ya no hay quien nos pare.
Claro que a veces me dan bajones muy serios, no me encuentro bien, me duele la barriguita y tenemos que acudir rapidamente a urgencias. Además, no me gusta que me pinchen y la sonda que llevo me molesta. Pero bueno, con tanto amor a mi alrededor todo se lleva mucho mejor. Mi familia dice que soy una guerrera y una campeona y, modestia aparte, creo que tienen razón y que ellos también lo son. La enfermedad será rara pero… ¡Yo soy especial!
En fin, a pesar de las grandes dificultades y riesgos que conlleva esta enfermedad yo estoy segura de que sabré llevarla bien y conseguiremos, entre todos, ser muy felices. Me gustaría tener una vida normal, como los otros peques, así que vamos a hacer todo lo posible para ver si en un futuro se encuentra una cura o al menos una terapia que nos dé mejor calidad de vida.
Os agradezco mucho que dediquéis parte de vuestro tiempo a leerme. Espero que os guste lo que os cuento y si tenéis alguna pregunta ¡No dudéis en escribirme!
Un fuerte NinAbrazo para todos.
Nina, la guerrera de Von Gierke.
P.D. ¿Queréis saber por qué me llaman la guerrera de Von Gierke? Seguid leyendo y lo descubriréis.
