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Ciao Guerrier@!
Non so se vi ricordate che qualche mese fa poco dopo aver ricevuto la diagnosi della mia malattia rara vi avevo parlato dei “Piccoli grandi esseri umani” che si erano implicati molto nell’appoggiare ma nostra causa. Ecco appunto, ultimamente sono contentissima perche` mi sto facendo un sacco di amic@ e ogni volta sono sempre di piu’ i piccoli che si stanno covertendo in Guerrier@ In Azione.
Il Collegio di Educazione Infantile e Primaria Alonso de Alcalá il mio súper paese di Alcalá la Real organiza tutti gli anni una corsa solidale e per il 2018 ha deciso di dedicare quella realizzata a diciembre e appoggiare la ricerca sulla glicogenosi tipo 1b! Mgrazie mille Guerrier@! Grazie agli alunn@, a tutto il Collegio, ai profe, alla Direzione, a tutte le familia degli studenti… a tutti quelli che avete collaborato in questa iniziativa cosi bella!
Siccome non ho potuto essere presente, ho visto le foto e i video e mi e` proprio piaciuto!
Sapete gia´ che ho imparato a camminare ai miei 13 mesi pero` a lascarmi andare del tutto un mese fa.. ancora non corro bene pero´ci provo 😉 e comunque mi diverto a camminare rápido da tutte le parti. Ho sempre voglia di fare un sacco di cose in tanti posti e a volte ho la sensazione che la mia testa vada molto piu’ veloce delle mie gambe (anche alla mamma succede spesso!!) e devo star attenta a non cadere, soprattutto quando la sonda nasogastrica e` connessa alla macchina che mi alimenta.. Dovreste vedere che spettacolo, mia madre, mio padre, i nonni e qualsiasi altra persona che stia intorno devono afferrare il bastone con ruote a cui e` attaccata la macchina e seguirmi a tutta velocita´ perche` io ho deciso che non mi ferma nessuno e ancor meno un semplice cavo ed una macchina! 🙂
Ci sono troppe tentazioni non posso resistere.. soprattutto i libri! Siiii i libri stanno dappertutto in casa. I libri musicali sono i miei favoriti.. Non smetto di spingere i bottoni e muovere il corpo quando suona la musica! Mi piacciono cosi` tanto che in un momento dato ho pensato ho pensato tutti i libri e le riviste fossero musicali e quando me ne davano uno che non lo era io continuavo comunque a spingere con il dito le pagine al centro del libro e non capivo perche` non suonasse nulla..
Fatto sta che anche quelli che non sono musicali hanno il loro incanto.. ne ho di animali che e´ da impazzire.. tiri le alette ed esce la testa di un rinoceronte, che fico il Rino!!! Poi ne ho un altro con faccie di bambini che mimano espressioni: uno ride, l´atro piange, un altro si annoia, un altro ancora fa Cucu’ e poi uno che dice Yeah! Questo mi piace tantissimo!!! Nessuno di questi bimbi ha la sonda, io l´ho gia´ notato, ma tra un po’ gliela disegnero’ io! Si`, perche` sto cominciando anche a far scarabocchi sulla carta (o sul pavimento, la tavola, etc) ;). Grazie mamma e papa per reglarmi tanti liri ed anche i miei “zii adottivi” Claudia, Lolli e Adolfo che me ne hanno regalato o scelto vari..
Come sempre, io salto da un tema all’altro mentre mi racconto.. 😛 Vi dicevo che non sono potuta andare all’evento della corsa solidaria perche` in quelle date ero in ospedale. In ogni caso, ora che cammino rapidamente e soprattutto possa correre e fare sport, dovro´ controllare ancora di piu’ il mio livello di glucosa in sangue perche` consumo ancor piu’ energia e quindi ho bisogno di maggior nutrimento di carboidrati, o meglio, piu` spesso ancora.. (figuratevi che se normalmente duro a digiuno un’ora, quando mi muovo molto, duro anche solo mezz’ora!).
Come vi dicevo, siccome sono piccina e ancora il mio corpo non tollera l´amido di mais (che mi permetterebbe di durar di piu’ a digiuno), non riesco a far pause larghe tra pasti… vabbeh, poco a poco, con calma, amore e la pazienza dei miei genitori e tutto il vostro appoggio, continuero’ a crescere e presto il mio apparato digestivo sara´ piu’ forte e maturo e ce la faro´ anch’io!
Tra qualche anno staro’ partecipando alla corsa del collegio e pure alla corsa solidaria di Nina la Guerriera di Ottobre, anche fosse camminando senza correre e pendendo la maicena/amido di mais spesso J!
Comunque, quanto ai piccoli grandi esseri umani la cosa non finosce qui! In un altro dei paesi di adozione qui in Spagna, a Priego di Córdoba, una delle nostre Súper Guerriere della Scuola Infantile Bambi si e´ implicata ancora una volta nella nostra causa vendendo dolci tipici andalusi i “polvorones” che gli stessi bimbi avevano preparato con le loro mani! Sicuramente saranno stati buonissimi!!
Io non posos mangiarli perche` non posso assumere zuccheri, pero´ gia´ci stiamo ideando a come, fra qulche anno, potro´ mangiare dolci e polvorones con altri ingredienti permessi.. certo, prima di tutto devo imparare e voler mangiar per bocca, cosa che rappresenta una grande sfida ancora per me (e per la mia famiglia che ci prova in tutti i modi!). In ogni caso, con tenacia e illusione tutto e´ possibile!
Da ultimo, come gia´ sapete, la iniciativa del riciclaggio dei Tappi per Nina in Spagna “Tapones para Nina” sta trionfando tra i piccoli che raccolgono tappi di plástica nelle scuole, cosa che ci da allegria!
Tempo fa vi parlavo dell’esercito bianco e della importanza di avere un buon sistema di salute con personale sanitario competente e motivato (e, perche` no, affettuoso!!) che si sforzi di migliorarlo giorno per giorno nonostante le difficolta´.
Ancora sono piccina ma mi da la impressione che assieme alla Salute, la Educazione sia una delle cose piu’ importanti e che, anche se ancora non vado a scuola, so gia´ che i professori realizzano un lavoro super importante per noi e si meritano il rispetto e che siano fornite le risorse di cui hanno bisogno per poter svolgere il loro lavoro il meglio possibile.
Mi costa ancora capire come sia possibile che si spendano tanti soldi in armi che tolgono la vita e non in salute ed educazione che danno la vita e la migliorano. Forse quando crescero’ lo capiro’.. O no?
Ah sapete.. devo confessarvi che ora mi e´venuto un attimo di tristeza.. mentre scrivevo questo post nel blog ho ricevuto una notizia che mi ha rotto il cuore. Un piccolo guerriero di 10 anni si e´ tolto la vota negli Stati Uniti perche´ era vittima di bullismo. Sapete perche`? Solo perche` aveva una borsa di colostomia.. aveva problema di salute e quindi abbisognava togliere la materia fecale del suo intestino in questa maniera.
Era un piccolo guerriero che combatteva la sua malattia ogni giorno e, alla fine, non e´la malattia che gli ha tolto la vota ma il “Bullying”. Mi costa ancora una volta capire come possano esistere piccini che siano capaci di far del male ad altri.. Da dove vengono queste idee? Viviamo un’eta´ per osservare, imparare.. Siamo spugne! Quindi occhio grandi a quel che fate e dite, perche’ non ce ne scappa una!
Per fortuna ci sono anche notizie più positive e piene di speranze come una giovane svedese che ha iniziato un movimento a favore della protezione del medioambiente e per combattere il cambio climatico che conta già con migliaia di simpatizzanti a livello internazionale, la maggioranza studenti.
Dato che noi piccini siamo il futuro, di questi tempi in cui e´ di moda alzare la voce, e` piu’ importante che mai che cresciamo educati ai valori del rispetto, la toleranza, la solidarieta’, la pace, l’inclusione, l’amicizia, il compagnerismo, il dialogo, la diversita´, la amabilita´ e l’empatia.. e tante alre cose belle siamo capaci di promuovere tra tutti.
Facciamo il possibile affinche` iniziative e notizie belle come quelle rappresentate dagli esempi della scuola Alonso de Alcalá, della Scuola Infantile Bambi, dei Tappi per Nina, constriscano valori importante, solidi.. e che siano sempre piu’ numerose, che ci facciano fraternizzare quotidianamente e ci aiutino a costruire un mondo migliore. C’e speranza.
C’e Speranza 🙂
