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¡Hola Guerrer@s!

Se terminó el mes de agosto y para muchos de vosotros también las vacaciones. Espero que lo hayais pasado muy bien y que hayais podido descansar. Os mando muchos ánimos para la vuelta al trabajo, al cole o a lo que cada uno os toque.

El verano me ha gustado. Me ha tocado pasar buena parte en el hospital, he tenido unas cuantas emergencias y la verdad es que el calor no ayuda mucho a controlar bien los niveles de glucosa. Sin embargo, los pocos días que he pasado de verdaderas vacaciones han merecido tanto la pena que no dudaría en pasar otra vez por los malos ratos si eso significa que podré disfrutar de los buenos: conocer el mar, la playa, las montañas, los paseos al amanecer y al atardecer… si eso significa que puedo seguir vivita y nineando 🙂

Aún quedan unas semanas para que empiece el otoño pero ya me estoy preguntando cómo será la estación en la que nací. El año pasado estuvo bien, creo que fue el periodo en el que tuve menos ingresos hospitalarios. Como era muy pequeñita y mi Mamá me daba el pecho «a demanda», la leche materna con tanta frecuencia me mantenía los niveles de glucosa relativamente estables.

En cualquier caso, este otoño va a ser especial… ¡Voy a conocer al Doctor Weinstein! Justo la semana de mi cumpleaños (en la que también cumplen años mi mamá y mi papá), si no estoy malita, nos vamos todos a conocerle al Congreso Internacional de Glucogenosis que este año tendrá lugar en Fuengirola. Es un super regalo de cumple: conocer a la persona que en unos años puede que desarrolle una terapia que haga mi vida mucho más fácil ¿Qué mejor regalo se puede pedir?

Hablando de cumpleaños y de regalos, quiero contaros otra iniciativa de otra Guerrera En Acción, una guerrera alemana que vive en Italia: Nadine, alguien muy especial para mi Mamá. Se conocieron en la Universidad, donde a Nadine le llamo la atención la «voz ronca» de mi Madre… Pues si, mi mamá tiene una voz muy peculiar y también mi abuela italiana así que a ver pasa con la mia. Yo por ahora como solo digo MAMAMAMA PAPAPAPA y BRRRRR BRRRR BRRRR aún no tengo muy claro mi tono.

Pero bueno, a lo que iba, Nadine ha cumplido recientemente 40 años. Aún no sé por qué, pero cumplir 40 parece ser algo muy especial para los adultos. Tampoco sé todavía si yo llegaré a los 40… le preguntaré al Dr. Weinstein cuando lo vea. La verdad es que si todos mis años son tan intensos como el primero y me imagino que tengo que vivir 40 veces todo esto, ahora mismo me parece un montón de tiempo.

En cualquier caso, yo creo que si llegaré… Recuerdo que cuando nos dieron el diagnóstico mis papás estaban muy preocupados por mi esperanza de vida pero hemos oido casos de mujeres con más de treinta años que incluso han conseguido tener hijos sin glucogenosis. Además, si la terapia génica funciona, aunque sea dentro de 10 años, mi esperanza de vida, mi vida y mi esperanza, van a mejorar mucho.

¡Ay! ¡Mamma mia! Otra vez me he desviado de la historia que os contaba… ¿Sabéis que nos dijeron hace poco que la glucogenosis también puede producir déficit de atención? ¿Será por eso que salto de un tema al otro? No creo, jaja, esto también le pasa a mi Madre y a mi tía Yeyes y ellas no tienen glucogenosis, aunque yo creo que las dos están locas como cabras… Eso sí, las dos con un corazón gigante 🙂

En fin, a ver si me centro, Nadine, la gran amiga de mi mamá, cumplió 40 años hace poco y para un día tan especial como ese, cuando todos sus amigos le preguntaron qué quería de regalo, ella contestó «Quiero investigación» «Quiero que donéis y apoyeis la causa de Nina La Guerrera». Así que organizó una fiesta en un centro educativo alternativo y recaudaron fondos para la investigación de la glucogenosis 1b.

A Nadine y a Gualtiero -su esposo- la vida le ha regalado ya muchas cosas preciosas: un matrimonio tranquilo, unas hijas estupendas, una familia sana, mucho amor… y la capacidad de apreciar lo afortunados que son de tener todo esto. No hace falta nada más.

Y vosotros ¿Qué quereis de regalo de cumple Guerrer@s?

Un fuerte NinAbrazo.