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¡Hola Guerrer@s!
Espero que pasarais feliz día de Reyes Magos en España y buena Epifania en Italia. Ya sabéis lo que le pedí yo a los Reyes ¿Verdad? Siempre pido lo mismo: para mi cumpleaños, mi santo (aunque aún no sé cuándo es… 🙂 ), al Ratoncito Pérez (cuando me toque, claro, a ver si primero me salen todos los dientes…) a Papá Noel (Por cierto ¿Alguien sabe la historia de Mama Noel?) y, bueno, a cualquiera al que se le puedan pedir cosas, le pido: INVESTIGACIÓN.
Parece que en 2018 he sido requetebuena porque los Reyes me han traído un montón de investigación… ¡10.000 Euros!
Yo pensaba que me iban a traer carbón o que iban a ser menos generosos. Hay días que me resisto a que me pinchen el filgastrim, a que me hagan las analíticas, que me instalen el sensor para controlar el nivel de glucosa en sangre, o incluso días en los que me molesta que me tomen la temperatura o que quieran darme de comer por boca (¡Con toda la comida que me entra ya por la sonda!). Qué le vamos a hacer… todos tenemos días mejores y peores. La verdad es que ni siquiera me resisto por el dolor o por miedo, os confieso que lo hago porque me da mucho coraje que me sujeten y que intenten mantenerme quieta ¡Me gusta el movimiento, sentirme libre! 😉 Los que me conocéis más de cerca ya sabéis que es mejor hablarme, mentalizarme, distraerme, convencerme… en fin… intentar hacer la cosa más llevadera… aunque a veces ni por esas logran engatusarme… 🙂
Pues bueno, parece que esas pequeñas travesuras no han sido tenidas muy en cuenta y se ha considerado más importante lo valiente y guerrera que he sido día a día porque menudo regalazo generoso me he llevado. Además, no es un regalo sólo para mi sino para todos los peques y adultos del mundo afectados por glucogenosis 1b, lo cual me pone aún más contenta.
Con los Reyes Magos me pasa lo mismo que me pasaba con el Dr. Weinstein antes de conocerle en persona. Le quería mucho aún sin haberle visto nunca. Sin embargo, para ser justos, debo reconocer que, en mi caso, los Reyes Magos han tenido muchísimo apoyo, no sólo de sus pajes y sus camellos sino también de mis Guerrer@s En Acción.
Hace unos meses, Kevin, de APL Estudios en Alcalá la Real, nos dio un telefonazo para contarnos su idea de organizar un sorteo de una Cesta de Reyes Magos y a nosotros nos pareció magnífico.
A Kevin se le unió Tara, de Graficas Marvel, para ayudar en la organización e imprimir las papeletas del sorteo que, por cierto, quedaron muy bonitas… (y no lo digo porque yo saliera en ellas… 😉 )
Después… PUMMMM!!!!! Otro terremoto de solidaridad en la Sierra Sur. Decenas de comercios y sus propietarios guerrer@s se apresuraron en comunicar su voluntad de participar en la iniciativa aportando cosas de todo tipo: vales, polos, camisetas, un jamón, embutidos, un mes de gimnasio, libros electrónicos, lotes de productos, gafas, un fin de semana en un parador, lotería, aceitununas…etc. etc. Todo ello valorado en más de 2.000 Euros.
Nos gustaría dar las gracias a: Textil La Rábita, Ampa Frailes, Calzados Lara, Bricopintura, Ombu, Librería Madre Tierra, Croissanteria Estefania, Aguayo Active Center, Club Karate, Lanas Patry, Gymkana, Federópticos Navas, Modas Lala, Anelle, Atco. Armisa, Carmen, Sergio Aguza, Avanza, Peluquería Borrego, Segurquatro, Deportes Alcalá, Navarrosport, Juande Hitase, Graficas Marvel, Visual peluqueros, APL Estudios, Anabella, Tejanos MK, Forsy, Cisne Negro, Raul Pereira, Perfumeria Lugardi, De Chicos, Motor Club Alcalá, Saladero de Jamones de Carlos, Alcalá Enjoy, Fitosanitarios Terralba, Nothingan prisa, Gimnasio de Javier Peinado, Tenissur y Barrios.
También estamos muy agradecidos a todos los guerrer@s que se implicaron en la venta de papeletas y que consiguieron vender miles de ellas. Como siempre, los medios de comunicación también estuvieron muy atentos y nos ayudaron a darle difusión a la actividad. Y, como no, miles de gracias a todos los que las comprásteis… ¡Sois todos unos cracks!
Acabamos vendiendo papeletas no solo en Alcalá la Real, Frailes, La Rábita, Castillo de Locubín, Mures, Las Caserias de San Isidro, Santa Ana, Ribera Alta, Ribera Baja, Ermita Nueva… sino que también se vendieron muchísimas en Priego de Córdoba, en Montefrío, en Granada, en Bujalance, en Escúzar, Moclín, Puerto Lope, Pinos Puente… y aún más lejos… en Marbella, en Almería, en Reus, en Tarragona… se vendieron papeletas incluso por whatsapp! 🙂 Y disculpadme porque seguro que se me ha pasado algún sitio… dado que han sido tantos…
Enhorabuena a Chelo, la agraciada con la cesta, y a su hijo y a toda su familia, esperamos que disfruten mucho de todo lo que contiene.
Como ya os comenté en el balance del año de 2018, el 2019 promete muchas sorpresas y mucha investigación. Me portaré muy bien este año para los Reyes de 2020 puedan repetir la iniciativa con todo vuestro apoyo.
Gracias a todos vosotros Guerrer@s seguiremos ganando batallas contra la glucogenosis.
Miles de NinAbrazos!!!
Siempre es una alegría leer que todo el mundo sigue colaborando con la pequeñaja Nina. Desde Málaga, seguimos dispuestos a ayudaros en vuestra lucha con una representación de Cinquecento Teatro pero necesitamos vuestro apoyo para ello. Besos linda Nina.