Balance del 2018: ¿Soy una peque con suerte?

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¿Soy una peque con suerte?

Tengo glucogenosis, una enfermedad rara, grave y crónica, que sufre una persona entre cien mil. Además, tengo el tipo 1b, aún más raro y que sólo afecta a una persona entre un millón. Mi cuerpo no produce glucosa, tengo el sistema inmunitario afectado y estoy expuesta a inflamaciones intestinales e hipoglucemias severas que pueden causarme lesiones cerebrales o incluso la muerte.

Este año he tenido tres emergencias serias, convulsiones incluidas, he perdido la cuenta del número de ingresos hospitalarios, inyecciones, analíticas, mediciones de glucosa… y he pasado más tiempo dentro del hospital que en la calle. Por si fuera poco, gran parte del tiempo estoy enganchada a un cable, con lo que me gusta ser libre. Para colmo, parece que mi mutación genética es una de las más severas y los “trucos” que se usan para estabilizar a otros guerrer@s de la glucogenosis aún no están sirviendo en mi caso.

Me sigo preguntando: ¿Soy una peque con suerte?

Cuando nos dieron el diagnóstico de la enfermedad una amiga de mi padre nos dijo que “todos llegamos a la familia que necesitamos” y, en mi caso, esto no puede ser más cierto. Toda mi familia se desvive por mí y muchos de ellos hace sacrificios enormes de forma permanente siempre con una sonrisa en la cara. Además, por suerte, tengo una familia grande grande grande… mis padres, mis super abuelos, tios, primos, tios-abuelos, tios-primos… no sé, es tan grande que me pierdo, y es más buena que grande así que imaginaros cuánto cariño recibo.

También creo que no sólo he llegado a la familia que necesitaba sino también a los lugares indicados. Mis dos pueblos, Alcalá la Real y Portogruaro, se han volcado con mi causa. Una marea solidaria que dio lugar a eventos tales como La Batalla de los Alamos o el Aperitivo solidario . Además ¿Sabéis qué? Ya tengo incluso «pueblos de adopción» en varias provincias que estoy desando visitar algún día: Priego de Córdoba, Montefrío, Granada, Bujalance, Valdezufre, Marbella, Venezia-Mestre y otros lugares donde cientos de personas se han implicado muchísimo.

 

Por si esto fuera poco, os tengo a todos vosotros Guerrer@s. En muy poco tiempo hemos conseguido formar un Ejército Solidario, un grupo de Guerrer@s En Acción que no ha parado de montar iniciativas de todo tipo para ganar la batalla contra la glucogenosis… iniciativas que no sólo han apoyado la investigación científica sino que además han creado un espíritu solidario, de convivencia, promoviendo el deporte, la salud, el respeto por el medio ambiente… a través del reciclaje, el cine, el senderismo… incluso la comida 🙂

Todo esto no sólo entre adultos sino también -algo que me hace mucha ilusión- entre los más peques, (pequeños grandes seres humanos) con muchas iniciativas realizadas en colegios o escuelas infantiles. En algunas ocasiones con apoyo de instituciones, de asociaciones, hermandades, clubs, comercios, empresas, medios de comunicación… ¡Menudo despliegue! Incluso ha habido personas que sin conocernos personalmente se han puesto a organizar iniciativas por su cuenta que han ido la mar de bien… aún no nos hemos visto cara a cara pero ya es como si nos conociéramos de toda la vida.

Entre todos, en menos de seis meses, hemos conseguido más de 40.000 dólares para investigación de la glucogenosis 1b a través del Fondo Nina Contreras D’Agosto que beneficiará a pacientes de todo el mundo… y para 2019 tenemos sorpresas, ya veréis… ¡Vamos a seguir sumando mucho!

También tengo mi Ejército Blanco en el Hosital Materno-Infantil en Granada, encabezado por el Súper Doctor Maldonado, que es un excelente profesional y aún mejor persona. Cuento con el apoyo de la Doctora Nerea tan atenta y paciente con nosotros y la increíble suerte de haber conocido y estar en contacto con el magnífico Doctor Weinstein. Además, he nacido en un momento en el que la enfermedad se conoce un poco más, el tratamiento nos permite seguir con vida y hay una investigación muy prometedora en marcha.

Aún recuerdo la semana de mi cumpleaños que empezó con la Batalla de los Álamos, siguió con el día que conocí al Doctor Weinstein y terminó con la Asamblea de Guerreros… Siete días inigualables.

 

En esa Asamblea de Guerrer@s otro amigo de la familia nos dijo que aunque la enfermedad era verdaderamente desafortunada, también nos daba la oportunidad de vivir experiencias y conocer a personas que de otra forma nunca hubiéramos experimentado o conocido.

Todavía soy pequeñita y no tengo mucha experiencia pero tengo la sensación de que la infinita cantidad de amor que estoy recibiendo es algo fuera de lo común.

Así que, creo que no cabe duda, el balance del 2018 es muy positivo.

SOY UNA PEQUE CON SUERTE.

FELIZ AÑO NUEVO GUERRER@S.

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