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Sono una bebe fortunata?

Ho la Glicogenosi, una malattia rara, grave e cronica che soffre un individuo ogni 100,000 persone. Inoltre, homil tipo 1B, piu’ raro ancora che solo affetta uno ogni millione. Il mio corpo non produce glucosa ed in piu’ ho difese basse e disfunzionali cosi’ da essere esposta ad infiammazioni intestinali ed ipglicemie severe che possono causarmi la morte e lesioni celebrali.

Quest’anno ho avuto per lo meno 3 emergenze serie, convulsioni e coma metabolico + terapia intensiva inclusi e ho perso il conto del numero di ospitalizzazioni, iniezioni, esami del sangue, misurazioni di glicemia… e ho passato senza alcun dubbio piu’ tempo dentro che fuori l’ospedale.. (per l’esattezza 13 settimane fuori dall’ospesdale e il resto dell’anno dentro!). E poi la maggior parte del tempo sono attaccata ad un cavo che mi alimenta.. con quel che mi piace essere libera! E’ il colmo, semba che la mia mutazione genética – causa di tutta questa lunga lista di elementi – sia una delle piu’ severe ed i “trucchi” che sono serviti per stabilizzare le situazioni piu’ pericolose per gli altri guerrier@ della Glicogenosi, con me non funzionano…

Mi chiedo allora: sono una bebe fortunata?

Quando ci hanno dato il diagnostico della malattia un’amica di mio padre mi disse “che tutti arriviamo alla famiglia di cui abbiamo bisogno” e un’altra amica di mia madre disse “c’è sempre un senso piu’ grande in quel che succede” e, nel mio aso, questo non puo’ essere piu’ vero. Tutta la mia famiglia vive per me: molti di loro fanno sacrifici enormi costantemente senza io me ne renda conto e con un sorriso stampato in faccia. Ho una famiglia grande tra l’altro per fortuna.. i miei genitori, nonni, zii, cugini di primo e secondo grado, etc.. non so, è cosi’ grande che mi perdo, e poi sono tutte buone persone, immagintevi quanto amore ricevo.

Credo anche che oltre ad essere arrivata alla familia di cui ho bisogno, anche nei luoghi indicati. I miei due paesi, Alcalà La Real e Portogruaro, si sono prodigati per la mia causa.. una marea solidale hanno odato vita a eventi come La battaglia “de los Alamos” o l’Aperitivo solidale.. E poi, sapete cosa? Ho anche vari paesi di adozione in province che mi piacerebbe visitare un giorno come Priego de Cordoba, Montefrio, Granada, Venezia-Mestre e altre località (soprattutto in Italia dove sono nata e dove non vado da un anno ormai!) e persone che si sono implicate moltissimo. Ho ricevuto anche visite all’ospedale e tanto appoggio indiretto grazie alle tante persone amiche di mamma e papà.

Come se tutto questo fosse poco, ho l’affetto di tutti voi, guerrier@. In poco tempo abbiamo ottenuto poter organizzare un esercito solidale, un gruppo di Guerrier@ In Azione che non si è fermato mai, ha dato vita a iniziative di varia natura per combattere la battaglia contro la Glicogenosi.. iniziative che non solo hanno appoggiato la ricerca scientifica ma hanno anche creato uno spirito solidale, di convivenza, promovendo lo sport, la salute, il rispetto per il medio-ambiente attraverso il riciclaggio, il cinema, il trekking.. e incluso il cibo! Non solo tra adulti ma anche coinvolgendo bambini (come le iniziative nelle scuole elementari) cosa che mi fa tanto piacere 🙂

Tra tutti, in meno di sei mesi abbiamo ottenuto piu’ di 40,000 dollari per la ricerca sulla Glicogenosi 1B attraveso il fondo Nina Contreras D’Agosto e per il 2019 vi riserviamo sorpresa, vedrete.. a continuare sommando! E poi, sono anche diventata la mascotte della Curva Sud Venezia-Mestre! Ma cosa voglio di più! 🙂

E infine, ho il mio Esercito bianco a Granada, capitanato dal super dottor Maldonado che è un professionista eccellente ed una buona persona. E poi l’appoggio della dottoressa Nerea, cosi’ paziente, e la fortuna di aver incontrato e star in contatto con la stella del dottor Weinstein. Ricordo ancora il mio primo compleanno che inizio’ con la battaglia di Alamos e continuo’ con la giornata in cui ho conosciuto al Dottor Weinstein per poi concludersi con il convegno di guerrier@: 7 giorni ineguagliabili!

Al convegno GSD, un’altro amico di famiglia ci ha ricordato come nonostante la malattia sia davvero dura, ci dava comunque l’opportunità di vivere esperienze e vedere la vita da altri punti di vista e conoscere altre famiglie meravigliose che altrimenti non avremmo sperimentato o conosciuto.

Sono ancora piccina e non so ancora molto della vita ma ho la sensazione che la quantità infinita di amore che sto ricevendo è fuori dal normale.. quindi si’, credo senza dubbio alcuno che il bilancio del 2018 sia positivo.

SONO UNA BEBE FORTUNATA.