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¡Hola Guerrer@s!

Ayer hizo un mes que publiqué mi web y creo que es un buen momento para actualizaros sobre lo que hemos conseguido entre todos.

Quizás recordéis que cuando os hablé de mi túnel os dije que no sólo hay luz al final de éste sino que también hay luz dentro. La luz fuera del túnel me da esperanza, la luz dentro del túnel me mantiene viva y sonriente ¿Me creeríais si os dijera que se han instalado más de 18.500 bombillas de colores? ¡Menudo ambientazo hay aquí dentro ahora!

Estamos celebrando que ya hemos recaudado para la Universidad de Connecticut más de 18.500 dólares para investigación de la glucogenosis tipo 1b ¡Más de 160 personas han donado!

Además, ahí no se queda la cosa:

• La web cuenta ya con 41.260 visitas desde más de 170 países y con más de 100 suscriptores.
• En los medios de comunicación hemos estado en el Diario Jaén, Andalucía información, Radio Alcalá, Onda local de Andalucía, www.portogruaro.net, el blog de malasmadres, el ABC, La Vanguardia…etc., etc. Os confieso que también nos llamaron de la Tele pero aún no ha sido posible cuadrar la fecha. Con la agenda tan apretada que tengo entre médicos pediatras, de digestivo, de consulta metabólica, de la consulta genética, la fisio, las analíticas, las neurólogas, las terapeutas, las emergencias, comer cada dos horas, pincharme el neupogen, medirme la glucosa…etc. etc. etc. ¡Así no hay quién vaya a la peluquería! Aunque ya os podéis imaginar lo que dicen mis padres: que yo estoy guapa me ponga como me ponga y que mi sonrisa romperá la pantalla.
• Los G.E.A, los Guerreros En Acción, siguen librando batallas que están dando increíbles frutos. Ya os hablamos de la bordadora de sueños y pronto os hablaremos de unos pequeños grandes seres humanos, de los meditadores, de un pueblo de cine, de las bandas de Nina, de los aperitivos solidarios, del Maestro de maestros…y de muchas historias más de personas que están contribuyendo a seguir recaudando fondos ¿Queréis convertiros en G.E.A? ¡No dudéis en contactarnos y lanzar vuestra propia iniciativa!
• Hemos dado difusión a otras iniciativas distintas a la nuestra ¿Os acordáis de esa familia valiente que sacó el vino solidario? Fue una idea mágnifica, tienen mucho mérito y muchas de esas botellas fueron compradas por varios de nosotros.
• Hemos empezado a conseguir socios para la Asociación Española de Enfermos de Glucogenosis y sobre este tema también os hablaremos más adelante.
• Ya hemos perdido del todo la cuenta de las veces que la web y las entradas de blog se han compartido en las redes sociales y, una vez más, seguimos recibiendocientos de “Cuenta conmigo” “Cuenta con nosotros”

En el hospital en el que me encuentro miro a través de la ventana soñando despierta y os siento a todos muy cerca guerrer@s. ¡Lo conseguiremos!

¡MUCHISIMAS GRACIAS, GRAZIE MILLE! Y miles de NinAbrazos.