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¡Hola Guerrer@s!

Menudo “primer” cumpleaños he tenido ¡Una semana entera celebrando…! La glucogenosis nos limita pero no nos para.

Empezamos la celebración el dia 7 de octubre de 2018, una fecha que pasará a la historia como el día en que Nina y sus Guerrer@s ganaron la I batalla en favor de la investigación sobre glucogenosis tipo 1b.

Ya sabéis que soy muy dicharachera y que me gusta contaros todas las cosas por las que estoy pasando. Además, últimamente estoy aprendiendo palabras. Desde que aprendí a decir “Hola” creo que lo digo más de 50 veces al día, acompañado de un movimiento de brazo y mano típico de una gran lideresa… así como en esta foto:

Digo “Hola” a doctores, enfermeras, fisios, auxiliares, terapeutas, encargadas de la limpieza, a todo el que entra y sale de la habitación del hospital, digo “hola” siempre que se abren los ascensores, aunque no haya nadie dentro… sólo por si acaso… me digo «Hola» a mi misma cuando me veo en el espejo, le digo “Hola” y “Guau” a los perros, incluso le digo “Hola” a los árboles, al mar, al amanecer y a todo lo que se me ponga delante. Todo esto porque aparte de ser guerrera, soy muy educada. Además digo “Gracias” y “Adios” y mis padres están haciendo todo lo posible porque diga “Ciao” que para eso soy medio italiana 🙂

En fin, a lo que iba,… A pesar de estar muy dicharachera últimamente, hoy me faltan las palabras. Por más que lo pienso no sé cómo contaros lo bonito y especial que fue la celebración anticipada de mi cumple en la I Carrera y senderismo solidarios Nina la Guerrera, lo que ha significado para mi, lo agradecida que estoy. “Gracias infinitas”, se queda corto.

Quizás podría empezar por contaros lo que me regalaron: Amor, Cariño, Solidaridad, Esperanza, Empatía, Deporte, Salud, Naturaleza e Investigación… Más de mil personas apoyando mi causa, andando, corriendo o con dorsal solidario. Con sólo un añito y ya me han regalado todo esto,,, no puedo pedir más en mi primer cumpleaños.

 

Como os decía, el 7 de octubre fue un día especial en muchos sentidos y me gustaría ilustrarlo describiendo algunos momentos muy emotivos.

Me desperté como cada día midiéndome la glucosa y cambiando el suero glucosado que tomo por las noches por la sonda nasogástrica por la leche de soja con cereales sin gluten y maicena que tomo varias veces durante el día. Después de la primera comida y la primera pausa, como hacía buen día, mi abuela Lola me sacó a la terraza a tomarme el segundo biberón por sonda al solete… Me encanta la sensación del sol en la carita en la mañana -cuando aún no es muy fuerte- porque parece que la propia naturaleza me esté acariciando.

Desde la terraza, que está justo enfrente del Paseo de los Álamos, podía oír a mis guerrer@s y su música… sabía que había empezado la batalla y ya estaba muy orgullosa de ellos.

A las 9:00, a la vanguardia, los guerrer@s caminantes salieron decididos a disfrutar del senderismo…

De pronto, a las 10:00 salieron los guerrer@s que decidieron luchar la batalla corriendo…

Me emocionó mucho verlos subir el Paseo y bajar por mi calle, la calle Álamos, teniendo la suerte de saludarles en persona desde mi balcón… con uno de esos “NinHolas” que os explicaba más arriba.

Ellos me devolvieron el saludo desde abajo mientras que justo enfrente, en el horizonte, en los Tajos, podía ver la silueta de los guerrer@s caminantes a quienes también salude desde la lejanía.

La verdad es que el día 7 me desperté un poco preocupada porque la noche anterior tuve un vómito que me dejó rápidamente en hipoglucemia y, aunque remonté bien, no tenía muy claro cómo me iba a despertar al día siguiente. Sin embargo, el momento del saludo a mis guerrer@s me dio todo el ánimo y la fuerza que necesitaba para estar segura de que podría acompañaros un poco más tarde.

Otro momento muy especial fue cuando vosotr@s guerrer@s terminasteis vuestra misión, os reunisteis en el Paseo de los Álamos y baje a saludaros en el «Ninamovil». Se me pusieron los pelos de punta cuando llegué y os vi allí a tod@s juntos, animando, aplaudiendo, sonriendo, llorando… abrazándome con el alma y orgullos@s de haber participado en un día tan especial junto con más de mil personas.

Mi camiseta de “Gracias Guerrer@s” se quedaba corta… Además, la verdad, yo estaba un poco impresionada. Habíamos librado varías batallas con varios Guerrer@s En Acción en diferentes lugares y había recibido apoyo de cientos de vosotros a través de la web pero era la primera vez que veía a mi ejército enfrente mía.

Tengo la costumbre de “escanear” a las personas que veo por primera vez. Me quedo mirándolas fijamente, sin decir nada, y dos o tres minutos después ya no me aguanto y les digo “Hola”, les sonrío y si tienen tiempo hacemos de las nuestras juntos. Ese día, se me hizo difícil “escanearos” a todos juntos… pero no hizo falta… los sentimientos tan bonitos que experimenté y la conexión tan directa con mis guerrer@s fue algo que no olvidaré nunca.

Y por si fuera poco, coreasteis mi nombre y me cantasteis cumpleaños feliz… Fue un momento muy emotivo en el que poco importó que mis padres desafinaran 😉

Desde alli arriba podía ver el puesto de masajes y acupuntura china, la zona en la que los guerrer@s hicieron Yoga tras la batalla, la parte donde los Góngora repartieron fruta con una pinta increíble y a los fotógrafos y los medios que estuvieron presentes para inmortalizar ese día tan especial. Las fotos y los reportajes han quedado súper bien y tenemos incluso un video tomado desde el aire con un dron que podéis ver aqui abajo… qué suerte tener tantos guerrer@s tan polifacéticos.

Además, podía ver el puesto de las “AceituNinas” que mi abuelo Enrique y mi tito Charly vendieron como rosquillas. Pronto os diremos donde podéis seguir adquiriéndolas 🙂

 

Y al lado nuestra estaba el «photocall» donde me veía a mí misma y también a los organizadores, colaboradores y patrocinadores que nos apoyaron en este gran día. MUCHISIMAS GRACIAS A TODOS:

Gracias a ellos, los gastos han sido mucho menores de lo esperado, los ingresos más altos y el resultado de nuestra misión mucho mejor. Además, pudimos organizar un sorteo de varias sorpresas entre todos los participantes… Espero que os tocara algo!

También me gustaría dar un agradecimiento especial a Evangelina, Mota y Adolfo, que capitanearon esta batalla desde el principio y dedicaron muchísimo tiempo y esfuerzo para asegurar la Victoria. Muchísimas gracias también a otros muchos voluntari@s que hicieron esta jornada posible.

La increíble respuesta de los guerrer@s de Alcalá la Real y de otros muchos pueblos y ciudades superando el límite de inscripciones y adquiriendo cientos de dorsales solidarios, más la mencionada generosidad de los patrocinadores, organizadores y colaboradores, hizo que ese día se recaudaran 12.000 euros para la causa de Nina la guerrera y sus Guerrer@s En Acción y que además se continuara difundiendo información en los medios sobre la glucogenosis. Sois muy grandes guerrer@s.

Espero que pasarais un día tan bueno como el que pasé yo y que esteis listos para repetir el año que viene y acompañarme en la II Carrera y Senderismo solidarios «Nina la Guerrera» 🙂

Pensando en el año que viene me pregunto si mi metabolismo ya estará más estabilizado, si podré hacer pausas más largas entre comidas, si toleraré la maicena, si me habré quitado la sonda nasogástrica o si ya estaré fuera del hospital permanentemente.

Lo que si tengo claro es que las ganas de cumplir todos estos objetivos no me faltarán y el apoyo de mis guerrer@s tampoco así que, entre todos, seguro que lo conseguiremos. Además, el año que viene, pase lo que pase, ya estaremos un año más cerca de la terapia génica cuyos avances son posibles gracias a vuestras contribuciones. Lo celebraremos por todo lo alto con una nueva batalla.

Os quiero mucho guerrer@s. Miles de NinAbrazos.