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Antes de empezar la explicación me gustaría dar las gracias a mis angeles de la guarda que tanto me han ayudado en las diferentes fases de la enfermedad desde que me dieron el diagnóstico: la Doctora Nerea, el Doctor Weinstein, el Doctor Maldonado, la Doctoras en Málaga, en Madrid, en Roma, y principalmente el Doctor Derks desde que nos conocimos en persona en septiembre de 2019.
No sabemos lo que habríamos hecho sin ellos y sin sus equipos de excelentes personas y profesionales. Además, también ha sido súper importante el apoyo de los padres de muchas familias afectadas con las que hemos estado en contacto. Nos han dado muy buenos consejos.
Dicho esto, ya entramos en materia…
La hipoglucemia
Como os decía anteriormente, una de las mejores formas de controlar el nivel de glucosa en sangre es mediante un control muy estricto de ésta y una alimentación frecuente y adecuada que me dará aportes de glucosa constantes.
Para controlar la glucosa hay que hacerme un pinchazo en un dedo para que salga una gotita de sangre. Esta se recoge con una tira especial que está conectada a un aparato que nos dice cuál es el nivel de glucosa y que debería estar entre 70 y 100 mg/dl.
Para darme la alimentación necesaria, ahora mismo, como soy tan jovencita, tengo una sonda que me entra por la nariz y me llega a la barriguita. A través de la sonda empezaron a darme leche de soja con cereales sin gluten durante el día y por la noche suero glucosado. Cada dos horas me medían los niveles de glucosa para ver cómo estaban y si era necesario se hacía algún ajuste.
Al principio empecé con biberones muy pequeños de 60 ml que me introducían por sonda en dos horas. Después de eso hacía pausas de media hora, sin ningún tipo de alimentación, para ver cuánto me aguantaba el nivel de glucosa. Tras dos meses en el hospital, con la ayuda de mi familia, consegui tolerar biberones más grandes, tomándomelos más rápido y haciendo pausas de alimentación más largas… a veces casi llegaba a las dos horas ¡Soy una campeona!
Por otro lado os cuento que a veces puede haber bajadas de glucosa muy pronunciadas y rápidas y esto puede ocurrir por muchos motivos. Puede ser porque un día mis hormonas están muy activas, porque he jugado y me he reído mucho, porque he estado malita, porque me ha dado frio, o calor, porque he tenido una pesadilla o un sueño muy bonito, porque he vomitado o por cualquier otra cosa.
Normalmente conseguimos mantener la glucosa estable pero en realidad nunca te puedes fiar del todo porque puede haber bajadas muy bruscas e impredecibles. Algunas veces cuando entro en hipoglucemia se me puede percibir un poco más irritable, cansada, somnolienta o sudando. Cuando esto ocurre siempre me miden la glucosa para asegurarnos. Otras veces puedo estar en hipoglucemia sin ninguno de estos síntomas y sin que nadie se dé cuenta, puedo estar incluso jugando, así que hay que asegurarse de hacer estas mediciones siempre cada dos horas. Cuando sea un poco mayor puede que llegue a medirme la glucosa «sólo» cada tres o cuatro horas dependiendo de cómo mi organismo vaya avanzando.
Quizás os preguntéis cómo puede una bebé o una persona tener que comer cada dos horas para sobrevivir. Pues bien, esto ha sido así para pacientes de glucogenosis durante mucho tiempo. Sin embargo, por suerte, hace unas décadas se descubrió el uso de la maicena para esta enfermedad.
La maicena (almidón de maíz) al ser de digestión y absorción lenta, hace que mi cuerpo pueda aguantar más tiempo con niveles de glucosa estables. Yo todavía soy demasiado jovencita para tomar toda la cantidad que necesito pero ya he empezado a probarla poco a poco. Al principio es normal tener problemas digestivos porque es algo complicado para un bebé tolerar la maicena pero seguro que merecerá la pena el esfuerzo.
Incluso si la maicena funciona bien, tendré que llevar toda mi vida una dieta muy estricta y habrá muchas cosas que no pueda comer. Por eso tendré que tomar siempre multivitamínicos, probióticos y otras sustancias que me ayuden a suplir las carencias de mi dieta.
La neutropenia
El tratamiento de la neutropenia es más sencillo aunque también un poco rollo: me dan un pinchazo diario de una cosa que se llama neupogen. Hay que conservarlo en la nevera así que cuando lo sacan está muy frío y duele cuando me lo pinchan. Sin embargo, hemos descubierto que lo podemos sacar de la nevera y esperar un ratito para que no esté tan frío sin que se reduzca su efecto. Entre eso y que yo soy una valiente, a veces me lo pinchan y ni me quejo.
En cualquier caso, lo que hace el neupogen es que estimula la creación de defensas, de neutrófilos. Mi ración diaria hace que tenga los niveles más altos y así estar más protegida. Nunca llego a tener los niveles de los bebés normales pero al menos es mejor que tener niveles muy bajos. Además, hay que calcular muy bien la cantidad que se me inyecta ya que si me dan más de lo debido durante mucho tiempo puede que acabe teniendo leucemia.
Inflamaciones intestinales
Desafortunadamente, incluso con el neupogen, a veces tengo problemillas, la mayoría relacionados con mi estómago o intestinos. Me pueden dar gastroenteritis que causan diarreas o vómitos y entonces estamos apañados porque aparte de estar malita la glucosa se desestabiliza mucho y hay que tener un cuidado enorme. Como os decía antes, ya he tenido que ir a Urgencias más de una vez cuando se han dado estos episodios. El objetivo siempre es que me cojan una via intravenosa y me entre la glucosa directamente en sangre. Lamentablemente, algunas veces no han sido capaces de cogerme la via en algunos de los hospitales y eso ha supuesto un riesgo de muerte.
Aparte de todo esto, al tener las defensas bajas, me puede dar cualquier otra enfermedad, como a cualquier otro bebé y entonces hay que tener mucho cuidado con los medicamentos o antibióticos que me dan porque algunos están prohibidos para nosotros.
