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Como os he comentado en las secciones anteriores, dado que la glucogenosis es una enfermedad rara, no hay muchos fondos para investigación y se necesitan con urgencia para continuar haciendo avances.
Por todo esto, nos gustaría solicitar vuestro apoyo, si os resulta posible, haciendo una donación y reenviando esta web a vuestros contactos para que, entre todos, consigamos que la enfermedad sea más conocida y haya más recursos disponibles.
Todo lo que se consigue se está destinando a las investigaciones que hay en marcha sobre glucogenosis tipo 1b en:
- El área de investigación del Centro Médico Universitario de Groningen y del Centro para Enfermedades Metabólicas, Digestivas y del Hígado lideredas por el Dr. Derks.
- El Instituto Telethon de Genética y Medicina y las investigaciones lideradas por el Dr. Brunetti-Pierri
- El Instituto de Duve y las investigaciones lideradas por la Profesora Veiga da Cunha y el Profesor Emile Van Schaftingen.
- La Universidad de Connecticut bajo la supervision del Profesor Youngmok Lee,
Os dejo aqui diferentes vias para hacer la donación con el fin de facilitar el trámite.
Si queréis donar con Paypal, a través del botón «Donar» podréis hacerlo con tarjeta de crédito o débito o con cuenta de PayPal que cobra una comisión del 3,4% + 0,35 euros por donación (si se aportan 100 € Paypal cobra 3,75€ y se reciben 96,25€):
Si preferís, también tenéis la posibilidad de hacer una transferencia bancaria a la siguiente cuenta desde donde las donaciones se transferirán integramente al centro investigador que corresponda. En el motivo de la transferencia podéis mencionar INVESTIGACION:
- IBAN: ES15 3023 0163 4368 3135 8905
- Titular de la cuenta: Club Deportivo Nina la Guerrera, Caja Rural de Granada.
Si tenéis contacto personal con alguno de mis padres, abuelos o familia cercana también podéis hacer la entrega de la donación en mano y será registrada formalmente.
Cualquiera que sea la opción que elijais, los fondos irán integramente destinados a la investigación. Cada cierto tiempo iremos publicando en esta página detalles sobre la cantidad de fondos que se han recibido y en qué parte de las investigaciones se están invirtiendo. Nos aseguraremos de que sepáis cómo se ha gestionado vuestra donación con total transparencia.
En esta entrada de mi blog encontrareis la primera actualización que hicimos sobre fondos recaudados para beneficiar a todos los pacientes de glucogenosis tipo 1b del mundo y aqui os dejamos los siguientes comprobantes de las donaciones realizadas que superan ya los 120.000 € !!!:
- Certificado de donación de la Universidad de Connecticut en Estados Unidos por 107.671 $
- Certificado de donación del Centro Médico Universitario de Groningen en Holanda por 4.456 €
- Certificados de transferencia al Instituto Telethon de Medicina y Genética por 5.000€ y otros 5000€
- Certificado de donacion del Instituto De Duve en Bélgica por 5886,51 €
Muchas gracias de todo corazón.
Un fuerte NinAbrazo.
