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¡Hola Guerrer@s!

Después de casi 10 horas de preparaciones logísticas conseguimos salir de mi super pueblo Alcalá la Real hacia la playa. Imaginaros todo lo que normalmente hay que transportar para un bebé y sumadle todo los equipos y medicinas relacionados con la glucogenosis (¡conservando la cadena de frio del neupogen! Entre otras cosas) más el hecho de que mis padres son primerizos… 🙂 Ya os iré contando cómo nos van las vacaciones y os mostraré el Ninamovil por petición popular. Por ahora estoy haciendo pruebas a ver cómo me adapto al nuevo clima y parece que vamos bien.

En cualquier caso, hoy os escribo por otro motivo: el pasado viernes hizo una semana que publiqué mi página web y me pareció buen momento para hacer balance. Quiero seguir compartiendo con vosotros buenas noticias:

• He recibido miles de besos, abrazos, ánimo, apoyo, cuenta conmigo, corazones, emoticonos, mensajes escritos, audios, fotos, comentarios, correos electrónicos y cientos de personas interesándose por mi salud y mandando energía positiva… ¡Así es normal que me dieran el alta el viernes! ¡Muchas gracias a todos!
• 102 personas han realizado donaciones a través de la UCONN, Paypal, Transferencia bancaria y en efectivo.
• Se han donado 6482,12 Euros y 3600 dólares. Al tipo de cambio Euro/Dólar actual esto supone unos 7.575,24 + 3600 = 11.175,24 Dólares, la moneda en qué se está financiando la investigación en la Universidad de Connecticut.
• Nos han entrevistado en prensa escrita y radio. La web ha aparecido en blogs muy populares y la semana que viene puede que haya alguna que otra sorpresa 🙂 Muchas gracias a todos los medios.
• Las diferentes secciones de la web han recibido 30960 visitas de 116 países y tenemos por ahora más de 80 personas subscritas al blog. La web se compartió cientos de veces en las redes sociales. Sinceramente, he perdido la cuenta de las veces que se ha compartido… lo cual es muy buena señal.

Todo esto ha sorprendido mucho a la Universidad de Connecticut. Natalee, uno de nuestros contactos allí, dijo que es uno de los lanzamientos más exitosos que ha visto en toda su carrera de una iniciativa local y colectiva en lo que se refiere a glucogenosis. La semana que viene me gustaría daros novedades sobre la última conversación que he tenido con ellos. Estamos muy contentos.

No sólo las donaciones son increíbles. El hecho de que miles de personas hayan leido sobre la glucogenosis en más de 116 países es todo un sueño. Lo sentimientos tan bonitos que todo esto ha despertado son la mejor terapia.

Si me permitís, gerrer@s, quiero deciros algo: ¡Esto es sólo el principio! Hemos hecho mucho en muy poco tiempo y queda bastante más por hacer. Estamos corriendo una carrera de larga distancia, como la que corrió mi Tito Adolfo. Muchos de vosotros me habéis contactado con excelentes ideas sobre nuevas iniciativas para continuar la lucha. Pasaremos a la historia como l@s guerrer@s que consiguieron vencer a la glucogenosis 1b.

Un fuerte NinAbrazo.