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¡Hola guerrer@s!

Como sabéis, mis dos paises – España e Italia – tienen muchas cosas en común y siendo una de ellas la afición por el fútbol, hoy quiero hablaros de unos guerrer@s en acción muy especiales: mis hinchas italianos, mis guerrer@s tifosi.

Yo aún no sé si la glucogenosis me permitirá jugar a fútbol. Se requiere mucha energía (y glucosa) para hacerlo y dado que mi cuerpo no la produce, resulta un poco difícil. Además, siendo un deporte de contacto, si me dieran un golpe en el hígado podría tener problemas serios. Quizás me tocará pensar en deportes menos intensos… ya veremos. Por ahora me gusta mucho rodar como si fuera una croqueta, estas últimas semanas mi deporte principal ha sido los 10 metros lisos de gateo en colchoneta y ahora estoy empezando a agarrarme a la barra de la cuna y… hop… arriba, abajo, arriba, abajo, un, dos, un, dos… me estoy poniendo súper en forma.

Hablando de estar en forma… ¿Estáis entrenando para la I Carrera y Senderismo solidarios Nina la Guerrera? ¡Espero que sí! ¡No dudéis en apuntaros, hoy es el ultimo día de inscripciones! Va a ser un dia genial y muy bonito, aunando deporte, solidaridad, salud, investigación, convivencia y… ¡Habrá regalos sorpresa! No os lo perdáis, ya se han inscrito más de 550 Guerrer@s! Menuda fiesta vamos a montar 🙂

Volviendo al tema del deporte y la glucogenosis os cuento que, juegue a lo que juegue, será muy importante que pueda tomar y tolerar la maicena. Como os expliqué en la web la maicena cruda (almidón de maíz) me puede ayudar a tener niveles de glucosa más estables durante más tiempo. Al ser una substancia que se absorbe lentamente por el aparato digestivo el aporte de glucosa de la comida que tomo por la sonda nasogástrica se va introduciendo y manteniendo en sangre durante más tiempo y así evito entrar en hipoglucemia tan fácilmente.

De hecho, llevo varias semanas en el hospital intentando introducir la maicena en mi dieta. Es un proceso difícil dado que la maicena hay que tomarla cruda, yo soy aún muy pequeñita y mi estómago e intestinos son sensibles. Hay que ir muy poco a poco, aumentando la dosis de maicena un gramo cada semana siempre y cuando la esté tolerando bien.

Tengo que llegar a unos 15 gramos de maicena por comida. A ver si lo logro. Hace unos meses ya intentamos hacerlo pero en pleno proceso me dio una infección y acabe en urgencias en uno de esos episodios tan dramáticos que ya os conté cuando os hablé de la luz al final del largo túnel. Esta vez vamos bien, despacito y con buena letra, así que ojalá pueda conseguirlo. Hay días mejores y días peores… si mis intestinos se cansan y se inflaman voy en hipoglucemia rápido y las pausas entre comidas tienen que ser más cortas. Hace unas noches me bajo la glucosa mucho, hasta 20 (el mínimo debe ser 70, ¿Os acordáis?) Sin embargo, me dieron suero glucosado a través de la sonda nasogástrica y reaccione bien… pero tuve varios días un poco locos.

Ahora mismo voy por 7 gramos de maicena pero solo los tomo cada dos comidas, en una la tomo, en una descanso. Lo tenemos que medir todo con una báscula para ser muy precisos. Por ahora, la verdad es que no estamos viendo resultados muy claros… Ojalá cuando llegue a los 15 gramos vaya todo major. El equipo medico de la Universidad de Connecticut y el Dr. Weinstein dicen que a partir de los seis meses de edad se puede introducir la maicena en la dieta aunque también comentan que no todos los bebés consiguen tolerarla tan jovencitos. En fin, ya veremos, yo voy a seguir luchando como buena guerrera y con todo vuestro apoyo seguro que antes o después lo logramos.

La “Profe” Magaly, una Mamá de una chica que también tiene glucogenosis 1b, sabe mucho de todo esto y nos está ayudando un montón. Un día nos dijo que su hija tiene la glucosa más estable cuando está muy contenta y se ríe mucho así que como eso se me da muy bien… ¡Espero mejorar en los próximos meses! 🙂

Bueno, ya veis que tanto mi déficit de atención como yo seguimos en la misma línea, saltando de un tema a otro. Como os decía antes, quería hablaros de los guerrer@s tifosi y contaros que a raíz de un artículo en la prensa italiana sobre mi enfermedad, los aficionados del equipo de fútbol de Venezia, la «Curva Sud VeneziaMestre», inmediatamente decidieron convertirse en Guerreros En Acción y unirse a nuestra causa.

En el partido Venezia – Benevento que se jugó el pasado viernes 14 de septiembre a las 21:00 estaba ondeando una de mis banderas que los hinchas llevaron al estadio. Además, establecieron un punto de recaudación de fondos, anunciaron la causa por megafonía y…

….lo mejor de todo… hasta el equipo rival se unió en solidaridad e hicieron un cartel para apoyarme que decía en italiano “Nina, Non Mollare” «Nina, no te rindas». Me parece muy bonito que dos aficiones «rivales» se unan por una causa como la nuestra y que los hinchas de las dos partes acaben unidos y convirtiéndose todos en Guerreros En Acción.

Los seres humanos tenemos muchas cosas en común y las que nos unen son mucho más bonitas que las que nos separan. Centrémonos en las primeras, que lo bueno se contagia.

Un fuerte NinAbrazo.