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¡Hola Guerrer@s!

Hoy quiero contaros cómo fue uno de los días más especiales de mi vida: el día que conocí al Doctor Weinstein.

El 11 de Octubre de 2018 ya estaba marcado en el calendario como una fecha especial para toda mi familia. La fecha de mi primer cumpleaños.

La verdad es que soy una privilegiada y este primer año de vida no sólo he tenido un cumpleaños sino también 11 “cumplemeses”. La mayoría de ellos me han pillado en el hospital pero nos lo hemos pasado igual de bien… con la familia, decoración, regalos… !Todo un lujo! Y teniendo la suerte de recibir con frecuencia las visitas de la Doctora Sapofrita, el Doctor Cambembo y la asociación Entrelibros… cuando la glucogenosis me deja ¡Me lo paso pipa!

Como os decía, todo apuntaba a que mi cumpleaños iba a ser muy especial pero nadie se podía imaginar el sorpresón y el regalo tan estupendo que iba a recibir. Un día antes de mi cumple, todavía sintiendo la inmensa alegría por la épica victoria en La Batalla de los Álamos, de repente vi a mi Mamá y mi Papá saltar de la emoción.

Yo aún no puedo saltar. Me pongo de pie en el parque o en la cuna y doy algún pasito lateral con mucho estilo pero saltar, saltar, así de pie… todavía no. Lo que si se me da muy bien es dar lo que yo llamo “culisaltos”. Me pongo en postura de meditación y con el culete me impulso hacia arriba. Es muy divertido. A veces hasta me desplazo así de un lado a otro “culisaltando”. En fin, viendo saltar a mis padres yo me uní con mis “culisaltos” y mis carcajadas aún sin saber qué pasaba… pero vamos… que allí donde hay fiesta ¡Yo me apunto!

Toda esa celebración se produjo porque mis padres habían recibido un correo electrónico del Doctor Weinstein diciendo que podríamos vernos en Granada. La esposa del Doctor Weinstein, la Doctora Geraldine Weinstein es médico odontóloga y el mismo día 11 tenía una charla en la Facultad de Odontología de la Universidad de Granada. No sé si creéis en las casualidades o no pero ¿Podéis creeros que la Doctora Geraldine tuviera una conferencia en Granada el mismo día de mi cumpleaños? Pues así fue y el Doctor Weinstein – a pesar de lo ocupadísimo que está con los cientos de pacientes a los que sigue en decenas de países y con las investigaciones que lidera – no dudó en acompañar a su esposa para que pudiera conocerle.

La mañana del día 11 estabamos todos súper contentos y emocionados y llegamos a la Facultad de Odontología con el Ninamovil un rato antes que el Doctor Weinstein. Cuando le vi llegar fue impresionante: no venía solo, venía con una sonrisa brillante, un corazón enorme lleno de bondad, y con MAX, un oso de peluche gigante que pasó directamente a ser uno de mis mejores amigos. Es súper suave y mola un montón dormirse encima suya.

El Doctor Weinstein no sólo hizo el esfuerzo de venir a Granada para conocerme y celebrar mi cumpleaños sino que además me trajo un regalo precioso y pasó con nosotros varias horas, con muchísimas paciencia y sin tener ninguna prisa. Durante todo este tiempo nos dio muchísimos consejos de un valor incalculable no sólo desde el punto de vista médico sino también a nivel personal.

Al Doctor Weinstein no le gusta prometer cosas que no puede cumplir y, sin embargo, ese mismo día nos dijo que con el tratamiento adecuado estaré “sana” (no curada, pero relativamente sana) y que no debería tener muchas limitaciones en un futuro. ¡OLÉ! Otros dos regalazos: alegría y esperanza por un tubo.

Aparte de todo esto también tuvimos la ocasión de hablar sobre la investigación de la glucogenosis tipo 1b. Nos contó las últimas novedades y otros detalles que estoy deseando compartir con vosotros en próximas entradas en el blog. Lo que sí quiero adelantaros es que me dijo que os diera las gracias a tod@s vosotr@s guerrer@s, que está tremendamente agradecido e impresionado por todo lo que estamos haciendo y que aprecia mucho vuestro apoyo a la investigación y a la difusión de información para dar a conocer la enfermedad.

En fin, conocerle fue una experiencia increíble e inolvidable. No sólo es un excelente profesional sino que además tiene un corazón gigante y es buenísima persona. Es, literalmente, el mejor del mundo en lo que hace y, aun así, es una de las personas más humildes y cercanas que jamás he conocido. ¿Os imagináis como sería el mundo si todos los líderes fueran así? Ojalá ocurra eso algún día.

Fijaros, antes de que él se dedicara a la glucogenosis, no había ningún tipo de investigación sobre esta enfermedad en el mundo y, sin investigación, no había esperanza. Cuando fue a su primer Congreso sobre Glucogenosis ¿Sabéis cómo inauguraron el evento? Lo hicieron con un minuto de silencio… y a continuación leyeron los nombres de todos los niños que habían muerto ese año por glucogenosis. Todos los peques guerrer@s que no vivieron lo suficiente como para juntar un ejército de guerrer@s en acción, para conocer al Doctor Weinstein, para ser tratados y controlados adecuadamente.

Algunas mamás me han dicho que recuerdan a estos niños como “los angelitos de la glucogenosis”. Me da penita pensar en ellos. Quiero pensar que ahora están bien y que nos mandan fuerza desde donde se encuentren para que sigamos adelante. L@s guerrer@s de la glucogenosis debemos sentirnos afortunados de haber nacido en un momento en que se conoce la enfermedad y su tratamiento mucho mejor y en el que la investigación ya está en marcha.

La bondad y la vocación del Doctor Weinstein han salvado muchísimas vidas y han llenado de esperanza muchas otras más.

Desde aquí le mando un NinAbrazo infinito. A él y a su mujer, la Doctora Geraldine, otra excelente persona a quién no le importo en absoluto esperar a que termináramos (junto con los abuelos, la Tita Yeyes y nuestro amigo Rafa) y a quien siempre vimos con una sonrisa en la cara ¡Vaya Parejón!

Cuando se marcharon yo me sentía como flotando con el Ninamovil en una Ninanube. De allí me fui a ver a los titos y a los primitos y seguimos celebrando el cumple.

Fue un día inolvidable. Me cantaron cumpleaños feliz y me acordé muchísimo de cuando me lo cantasteis vosotros el día que ganamos la batalla de los Álamos. Vaya dos días, vaya dos celebraciones.

Doctor Weinstein, eres un guerrero, eres mi héroe, te quiero.

Millones de NinAbrazos para tod@s.