Hola Guerrer@s!! Muy pronto es mi 5° cumpleaños y no se me ocurre mejor manera de celebrarlo que compartir con vosotros todos los increibles logros que hemos conseguido juntos durante estos años. Como suelo enrollarme bastante, os dejo un breve resumen en este primer párrafo para los que os gusta ir al grano y, a [...]
¡Hola Guerrer@s! ¡Cuánto tiempo! Desde que estoy un poco mejor y tengo más «vida social» el blog está un poco abandonado, pero estoy segura de que lo entendéis y, además, nos vemos con más frecuencia por redes sociales 😊 Hace un tiempo os conté lo intensa y arriesgada que era mi vida antes de conocer al [...]
¡Hola Guerrer@s! ¿Listos para una nueva historia? Abrocharos los cinturones porque la de hoy es muy especial, intensa y también un poco larga... 🙂 pero es que quería estar segura de compartirlo todo con vosotr@s y sé que muchos lo apreciaréis. En mi ultima entrada en el blog Un día en la vida de Nina os contaba como [...]
¡Hola Guerrer@s! Finalizada mi particular "Guerra de Flandes" en Holanda y tras el éxito de la segunda épica "Batalla de los Álamos" no puedo parar de celebrar los buenos resultados obtenidos en ambas, tanto en el Centro Médico Universitario de Groningen con mi queridísimo Dr. Derks y su equipo como con todos mis Guerrer@s En [...]
¡Hola Guerrer@s! ¡Cuánto tiempo! Antes de nada, os pido disculpas por no haber dado noticias a través del blog con más frecuencia. Hemos tenido algunos periodos muy delicados y nos vimos obligados a cambiar de hospital y de ciudad así que sólo hemos podido contar cosas rápidamente de vez en cuando a través de las redes sociales. [...]
¡Hola Guerrer@s! Como ya sabéis, el pasado 9 de febrero se celebró la Fiesta Flamenca "Nina la Guerrera" en la que muchos guerrer@s unieron su solidaridad con su pasión por el flamenco para contribuir a nuestra causa y recaudar fondos para la investigación sobre glucogenosis tipo 1b. La Asociación Cultural Locura Flamenca se puso manos a [...]
¡Hola Guerrer@s! No sé si recordareis que unos meses después de que me dieran el diagnóstico de la enfermedad os hablé de unos “Pequeños grandes seres humanos” que se habían implicado mucho en apoyar nuestra causa. Pues bien, últimamente estaba contentísima porque he hecho un montón de amig@s y cada vez son más y más los peques que [...]
Hola Guerrer@s, Con un poquito de retraso causado por todas las emociones experimentadas a lo largo de las pasadas fiestas entre el balance del 2018 y el regalazo de Reyes Magos, llegamos por fin al último episodio de la Ninatrilogía en el que me gustaría hablaros sobre como viví mi primera Asamblea de Guerrer@s, mi primer Congreso Internacional sobre Glucogenosis. [...]
¡Hola Guerrer@s! Espero que pasarais feliz día de Reyes Magos en España y buena Epifania en Italia. Ya sabéis lo que le pedí yo a los Reyes ¿Verdad? Siempre pido lo mismo: para mi cumpleaños, mi santo (aunque aún no sé cuándo es… 🙂 ), al Ratoncito Pérez (cuando me toque, claro, a ver si primero me [...]
¿Soy una peque con suerte? Tengo glucogenosis, una enfermedad rara, grave y crónica, que sufre una persona entre cien mil. Además, tengo el tipo 1b, aún más raro y que sólo afecta a una persona entre un millón. Mi cuerpo no produce glucosa, tengo el sistema inmunitario afectado y estoy expuesta a inflamaciones intestinales e [...]
