This post is also available in: Italiano (Italiano)English (Inglés)

Hola Guerrer@s,

Con un poquito de retraso causado por todas las emociones experimentadas a lo largo de las pasadas fiestas entre el balance del 2018 y el regalazo de Reyes Magos, llegamos por fin al último episodio de la Ninatrilogía en el que me gustaría hablaros sobre como viví mi primera Asamblea de Guerrer@s, mi primer Congreso Internacional sobre Glucogenosis.

Llegué entusiasmada a Fuengirola y al hotel donde se celebraba el Congreso ya que iba a conocer a muchos compañeros guerrer@s y a sus familias con quienes habíamos estado en contacto durante meses pero sin vernos cara a cara. Además, iba a tener la oportunidad de conocer en persona a la Doctora Nerea, de ver de nuevo al Doctor Weinstein y a otros miembros de su equipo y de seguir aprendiendo mucho sobre Glucogenosis.

Menos mal que me llevé el NinaMóvil, eso me permitió pasarme todo el día en el hotel para arriba y para abajo con los abuelos mientras Mamá y Papá iban a hablar de sus cosas con los Doctores y los otros padres.

Era la primera vez que iba a un hotel. Al principio me recordó un poco al Hospital, muchas habitaciones pegadas y mucha gente que no se conoce viviendo junta por pura casualidad. Aunque en el Hospital me tratan muy bien, la verdad es que el Hotel mola más ya que sabes que si te pinchan es sólo porque has pedido una sesión de acupuntura… la gente está más relajada… y además tienes más libertad para entrar y salir cuando quieras. Incluso había un restaurante en el que podías comer todo lo que quisieras… aunque yo seguí fiel a mi leche de soja, cereales sin gluten y alguna que otra ración de potito.

¡Me lo pasé pipa! No sólo estaba fuera del hospital sino también rodeada de amig@s Guerrer@s… ¡Con lo que a mí me gusta socializar! Creo que yo era la guerrera más jovencita pero me encanto ver como todos los Guerrer@s de todas las edades confraternizaban de forma tan natural.

Imagino que al estar pasando todos por cosas tan parecidas se hace más fácil conectar y entenderse. Aparte de las super-ojeras de nuestros padres por la falta de sueño, todos teníamos en común otras cosas mucho más importantes: el amor infinito que te hace sacar energía de donde no la hay, la entereza, la fuerza, la resistencia, el coraje y las ganas de vivir que nos hacen seguir adelante… el entusiasmo por llegar a ver la luz al final del largo túnel… y el hecho de que somos Guerrer@s de esos que nunca se rinden.

Quizás esté mal que lo diga yo misma pero ¿Sabéis qué? Nos contaron en la Asamblea de Guerrer@s que los peques afectados por esta enfermedad somos muy inteligentes y espabilados. Puede que la naturaleza sea sabia y compense la parte negativa de nuestra mutación genética con otra más positiva… puede que nos toque espabilarnos por necesidad y supervivencia… o puede que sea un «cuento chino»… pero lo que os puedo confirmar es que todos los Guerrer@s que he conocido tienen algo muy especial 🙂

Por cierto ¡Vi de nuevo a Sophie! Es otra peque guerrera (seguramente la segunda Guerrera más joven de la Asamblea) a quién conocí en el Hospital en Granada cuando me dieron el diagnóstico en abril de 2018. Yo estaba recién ingresada y ella venía a revisión… Pufff ¡Cómo pasa el tiempo! La cantidad de biberones que me habré tomado desde entonces.

Lo mío y lo de Sophie es curioso: como ya sabéis, se suele decir que la glucogenosis afecta a 1 de cada 100.000 personas… pero los diferentes tipos de glucogenosis tienen distintas prevalencias. De los 14 tipos de glucogenosis existentes, Sophie y yo tenemos la 1b, una de las más raras ¡Somos una entre un millón! Si bien es cierto que la glucogenosis es un rollo, también lo es que ser una entre un millón mola mogollón… 🙂 Imaginaros que coincidencia que a las dos nos diagnosticaron la enfermedad en Granada en un periodo de seis meses… Me imagino que habrán flipado en el Hospi teniendo dos casos tan raros tan seguidos.

En fin, siendo una enfermedad rara entre las raras, nuestro grupo de 1b era de los más pequeñitos, pero como dice Susana, la Mamá de Mireia, otra guerrera 1b de 8 años, somos pocos pero buenos 🙂

También está Catherine, otra peque valiente con 1b, cuya familia ha hecho mucho por la investigación y por dar a conocer la glucogenosis. Su madre, Maria Jesús, es la primera persona con la que mis padres hablaron por teléfono sobre la enfermedad una vez que nos dieron el diagnóstico y sus consejos todo este tiempo han sido muy valiosos. Su papá, Jason, es inglés y también está haciendo muchas cosas en España y en el Reino Unido para apoyar a los guerrer@s de allí. Están súper bien organizados… nos enseñaron todos los artilugios que tienen y cómo se las arreglan cuando viajan… También vino Elizabeth, la hermana mayor de Catherine, que con sólo 8 añitos corrió una carrera de 5 kilómetros para recaudar fondos para enfermedades raras. Jugué mucho con ellas y me lo pasé de escándalo.

Allí estaba también Ignacio, otro guerrero 1b de unos veinte años, que vino con sus encantadores padres. La verdad es que mola ver a guerrer@s que han llegado a esa edad y a los que se les ve tan bien y tan responsables. A ver si yo también lo consigo 😉

Pues eso, allí tuvimos todos una sesión en círculo, con el Dr. Weinstein, la Dra. Nerea y la Dra. Forero, haciendo muchas preguntas sobre cómo controlar mejor el nivel de glucosa en sangre, sobre el neupogen, la pentasa, cómo tratar emergencias…etc. etc. Muy interesante.

También asistimos a las sesiones de la glucogenosis 1a pues hay cosas que tenemos en común y siendo novatos siempre viene bien aprender cuanto más mejor. Allí estaban Belén y Rafa, la Mamá y el Papá de Cayetana otra niña Guerrera 1a que está hecha una campeona. Tan jovencita y ella sola es capaz de medirse la glucosa y prepararse la maicena… y además le salen las analíticas estupendas…! Con Belén y Rafa también hablamos poco después de que nos dieran el diagnóstico y Rafa incluso ha venido un par de veces a Granada a vernos, una de ellas al hospital y otra el dia de mi cumpleaños cuando conocí al Dr. Weinstein. Es una suerte conocerles y estar en contacto… son también muy activos y hacen un montón de actividades en favor de las personas afectadas por glucogenosis.

Además, conocimos a Susana y Juan quienes tuvieron la excelente idea del “Vino solidario” que tanto nos gustó a todos. Seguro que muchos de vosotros aún lo habéis estado disfrutando en las fiestas navideñas.

Durante los dos días hubo conferencias sobre diferentes temas: los últimos avances en investigación y la terapia génica, generalidades, manejo clínico y novedades sobre glucogenosis hepáticas… y otras muchas sesiones sobre otros tipos de glucogenosis. Además, el Dr. Weinstein, como siempre, estuvo súper atento y disponible para ver a los pacientes uno a uno junto con la Doctora Nerea… desde muy temprano en la mañana hasta tarde en la noche… Qué buena gente son, Mamma mia.

Así poco a poco llegamos al sábado por la noche y se celebró una Asamblea Ordinaria de los socios de la Asociación Española de Enfermos de Glucogenosis (AEEG) a la cual estamos tremendamente agradecidos por haber organizado el Congreso junto con Glucolatino España.

Nosotros nos hicimos socios de la AEEG poco después de que nos dieran el diagnóstico y a continuación se hicieron socios mis tios, tias, mis abuelos españoles e italianos… en fin… mucha gente queriendo apoyarme, como siempre.

Si queréis, podéis haceros socios por sólo 30 euros al año… ¡Sólo dos euros y medio al mes!  ¡Un par de potitos, eso no es nada…! Si os animáis escribidnos y os contamos cómo hacerlo. Varios socios y los miembros de la Junta Directiva están haciendo todo lo que pueden de forma voluntaria para llevar la Asociación adelante. Mi papá es ahora miembro de la Junta Directiva y Coordinador para las glucogenosis 1b así que ahí estaremos apoyando.

El domingo fue un día muy especial: no sólo tuvimos la oportunidad de pasar más tiempo con el Dr. Weinstein y la Dra. Nerea para aclarar dudas sino que además era el cumpleaños de mi Mamá… y también de la Dra. Geraldine, la mujer del Dr. Weinstein.

A mediodía nos tocó recoger, ya sabeis: las sondas, las bombas, el suero, la leche, los cereales, los biberones, los sistemas, las jeringas, el neupogen (respetando la cadena de frio!), la vitamina E, el multivitamínico, el hierro, los probióticos, la vitamina D, el Omega 3, el agua, los potitos, las maletas, los juguetes, el NinaMovil…. Y seguro que se nos olvidó algo…

Después fuimos a comer para celebrar el cumple de mi Mamá y lo bien que había ido la Asamblea de Guerrer@s…

Y así terminó la Trilogía de un cumpleaños feliz que en realidad fueron tres cumpleaños felices: el de mi padre el dia de la Batalla de los Álamos, el mio el día que conocí al Doctor Weinstein y el de mi madre en plena Asamblea de Guerrer@s.

Fueron tres celebraciones muy especiales y os damos las gracias de nuevo a tod@s por haberlas hecho posible.

Un NinAbrazo gigante.