Autor: Superninac

One day in Nina’s life (before meeting Dr. Derks) :)

Superninac1 Comentario

Hello Warriors!

Following two huge victories in my particular battle in The Netherlands at the University Medical Center of Groningen and in the second epic edition of the «Battle of los Alamos» I cannot stop celebrating our achievments both with Dr. Derks and his team in the Hospital and with all my Warriors In Action in our last Charity Hiking in which we raised more than 6000 USD to support GSD research.

Among all these emotions, I realized that I never had the time to tell you how demanding my daily battles were before I got the new treatment. I think it is now a good moment to do it and when I tell you about what we did in Groningen and my new routine you will better realize the huge difference.

So, without futher ado, this is how a standard day was:

09.00 am: Wake up. Prepare 3 baby bottles of 210 ml of soy formula milk (210 ml of water and 7 spoons of powder soy formula milk) for the day. Check blood sugar. Stop continuous night feed and get Nina off the feeding pump. Check blood sugar. Give 60 ml soy formula milk. If she does want to eat by mouth give it to her by nose-gastric tube. Clean the feeding pump with water

09.25: give 50 mg of Allopurinol dissolved in a spoon of water by mouth.

09.45 am: check blood sugar and give 60 ml soy formula milk. Give a bath which cannot last more than 40 minutes. Before bathing, cover with a plastic bag the continues glucose monitoring device in her upper
arm. This device helps us to understand trends: whether the blood sugars are going up or down, but we cannot trust it very much regarding accurate BS figures. For that, it is better to use the glucose meter and get the result directly from blood.

10.20 am: check blood sugar and give 60 ml soy formula milk or 5gr of sugar-free cereals in 80 ml of water. If she does want to eat by mouth give it to her by nose-gastric tube.

10. 35 am: Give her 20 grams of raw cornstarch. If she does want to eat by mouth give it to her by nose-gastric tube and wash the tube down with 5 ml of water after. The cornstarch, being a slow-absorption carbohydrate, is supposed to help keeping BS stable for a longer time. However, in Nina’s case, it was not working properly, apparently because of a serious absoption problem.

10.50 am: try to give soya yogurt or a piece of small sausage to bite or any other piece of food she might want to try (90% of the cases: she does not eat anything by mouth). It is extremely important to continue trying till one day she manages. Whenever she is able to eat by mouth we will be in a position to remove the NG tube and it will be much better to get real food than formula milk or other fluids.

11.05 am: check blood sugar and give 60 ml of soy formula milk. If she does want to eat by mouth give it to her by nose-gastric tube. Try to make her eat something by mouth.

11.15 am: give 6 ml of vitamin E (by mouth); The vitamin E supplementation, as an antioxidant, reduce the number of neutrophils deaths so that the neutrophils count is increased and their function is improved.

11.20 am: Ups, scary moment of the day. The neupogen (filgastrim) daily shot. We take the neupogen vial from the fridge and load a syringe with 21 micrograms. It is normally injected in the upper leg, on a daily basis. Neupogen helps to increase the neutrophil count as well.

11.50 am: give 60 ml of soy formula milk or sugar free cereals in 80 ml of water. If she does want to eat by mouth give it to her by nose-gastric tube.

12.35 pm: 60 ml of soy formula milk or sugar free cereals in 80 ml of water. If she does want to eat by mouth give it to her by nose-gastric tube.

12.40 pm: prepare baby food – weight every single ingredient to obtain a semi-liquid puree (total of 10 grams carbohydrates and 40-50 grams of proteins + 5 gr of extra-virgin olive oil each portion)

01.15 pm: check blood sugar. Try to give the baby food. At 50% of the times she will not eat it or it might take 30 minutes for 3-5 spoons. In case after the first 10 minutes of try she does not eat it at all, give 60 ml of soy formula milk.

01.55 pm: check blood sugar. Give 60 ml of soy formula milk or sugar free cereals in 80 ml of water. If she does want to eat by mouth give it to her by nose-gastric tube.

02: 10 pm: Give her 20 grams of row cornstarch. If she does want to eat by mouth give it to her by nose-gastric tube and wash the tube down with 5-10 ml of water after.

02: 15 pm: It is time for a nice Mediterrean SIESTA!!!

02. 40 pm: check blood sugar. Give 60 ml of soy formula milk or sugar free cereals in 80 ml of water. If she does want to eat by mouth or if she is sleeping, give it to her by nose-gastric tube.

03. 25 pm: check blood sugar. Give 60 ml of soy formula milk or sugar free cereals in 80 ml of water. If she does want to eat by mouth give it to her by nose-gastric tube.

04:10 pm: check blood sugar. Give 60 ml of soy formula milk or sugar free cereals in 80 ml of water. If she does want to eat by mouth give it to her by nose-gastric tube.

04:25 pm: Give her 20 grams of row cornstarch. If she does want to eat by mouth give it to her by nose-gastric tube and wash the tube down with 5 ml of water after.

05:10 pm: check blood sugar. Give 60 ml of soy formula milk or sugar free cereals in 80 ml of water. If she does want to eat by mouth give it to her by nose-gastric tube. Try to give her anything she can eat (protein or small pieces of carbohydrates like rice crackers, corn soft crackers, soya yogurt, or anything else she can try to chew)

05:55 pm: check blood sugar. Give 60 ml of soy formula milk or sugar free cereals in 80 ml of water. If she does want to eat by mouth give it to her by nose-gastric tube.

06: 40 pm: check blood sugar. Give 60 ml of soy formula milk or sugar free cereals in 80 ml of water. If she does want to eat by mouth give it to her by nose-gastric tube. Try to give her anything she can eat (protein or small pieces of carbohydrates like rice crackers, corn soft crackers, soya yogurt, or anything else she can try to chew)

07.20 pm: check blood sugar. Try to give the baby food (previously prepared and kept refrigerated, otherwise prepare one measuring all ingredient, cooking and smashing as liquid puree). At 50% of the times she will not eat it or it might take 30 minutes for 3-5 spoons. In case after the first 10 minutes of try she does not eat it at all, give 60 ml of soy formula milk.

An alternative if she does not eat any real food during the day is to try to give it through siringe by NGtube and wash the nouse-gastric tube down with 15 ml of water after that. If it gets clogged (and she does not drink the formula by mouth) we are in trouble and we have to take some of the tube out off her nose and try to flash it with warm water. If it does not work we need to remove the tube and quickly replace it with a new NGtube (taping it in her face with two special types that need to be cut) before the fasting time is over and she goes into hypoglycemia.

08.05 pm: check blood sugar. Give 60 ml of soy formula milk or sugar free cereals in 80 ml of water. If she does want to eat by mouth give it to her by nose-gastric tube.

08: 20 pm: Give her 20 grams of row cornstarch. If she does want to eat by mouth give it to her by nose-gastric tube and wash the tube down with 5 ml of water after.

08.50 pm: check blood sugar. Give 60 ml of soy formula milk or sugar free cereals in 80 ml of water. If she does want to eat by mouth give it to her by nose-gastric tube.

09.35 pm: check blood sugar. Give 60 ml of soy formula milk or sugar free cereals in 80 ml of water. If she does want to eat by mouth give it to her by nose-gastric tube.

10.20 pm: check blood sugar. Give 60 ml of soy formula milk or sugar free cereals in 80 ml of water. If she does want to eat by mouth give it to her by nose-gastric tube.

11.05 pm: check blood sugar. Give 60 ml of soy formula milk or sugar free cereals in 80 ml of water. If she does want to eat by mouth give it to her by nose-gastric tube.

11.15 pm: prepare three baby bottles (about 700 ml) of soya milk and cereals (all measured with a scale as usual) for her night continues feed. Put inside her bottles 5 drops of vitamin D, 1 ml of Iron, 10 drops of sugar-free multivitamin, a capsule of Omega 3 (open it through a middle and squeeze the liquid into the bottle), and one probiotic.

11.50 pm: check blood sugar. Give 60 ml of soy formula milk and connect Nina to the pump to feed her continuously at 50 ml/h rate. Check Nina blood sugar closely the first hour and then continue every hour approximately. If her bs drops less than 60-70 blood glucose, or go higher than 110 bs, increase or decrease the speed of the pump.

If the cereals got stuck in the system, the pump alarm ring and we need to wake-up and solve the problem. If Nina moves during the night the pump can get clogged and again the pump rings, so we need to sort out the issue. If Nina experience a drop in her blood sugar during the night she wakes up, in most of the cases she is hypoglycemia unaware and that is why is very important to keep monitor her day and night.

This is until 09.00 am when the routine starts, all need to be repeated the above all over again.

On top of all that, keep into consideration:

Every time we use a syringe for feeding Nina through tube, it needs to be wash.

Every now and then, during the day, do syringe-maintenance (wash them and put olive oil to avoid the plastic to expand and get stuck – syringes cannot be bought in quantity, they are provided counted in number).

Get ready in advance soya formula or cereal baby bottles during the day when needed – just prepare the dried empty baby bottles with the measured powder (dry well the baby bottles with a piece of paper to avoid humidity that can cause the powder to get stuck) and remember to take about 15 minutes to prepare the night feeds as well if time allows.

Nina needs to be changed very often due to the large amount of liquid she drinks all day long but also keep into consideration that raw cornstarch causes blend stools/diarrhea several times during the day. Nina plays all day long, so all treatments needs to be given during her daily routine. If Nina walks more than 10 minutes in a row we need to stop and sit her for a while (she cannot run i.e. cause she is burning too much sugar due to lots of energy consumption) or her glucose level will drop very fast and she might last less than 40-45 min, like 20 min.

Emergencies

If Nina get sick, she has a bacterial or virus infection, her glucose levels drop, or her fasting time is less than the 40-45 min above described so we need to monitor closely if the situation deteriorates and she might need to go to the hospital to give glucose intravenous to keep her glucose level stable. If the infection involve her gut, or if she has vomit or diarrhea, this is an emergency cause her glucose level does not arise and she needs to be taken to the hospital to get glucose intravenous otherwise she can have seizure in few minutes that can cause brain damage or even die (and always cause consequences or damages to the organs due to the raise of lactic acid, tryglicides, transaminase, etc).

If Nina get a cold, due to the BGtube she can vomit even 10 times a day. Every vomit can cause a severe hypoglycemia in few minutes so need to be monitored closely to understand if the cause needs to be addressed immediately at home or if there is need to go to the hospital: give her medicines to stop it if she vomits more than twice, give glucose if her glucose level drops, bring her to the hospital is she does not stop or cannot keep her glucose level stable at home.

Whenever Nina goes to the hospital it is a huge challenge for nurses to find a vein to canalize. She has thin veins and also, she has been canalized many times as much as she undertakes periodic blood exams so that her veins are broken / enable to serve this purpose due to phlebitis, etc. Very often she ends up in intensive care (under anesthesia) and a central vein to be taken. One more reason why deciding to take a central vein is because of safety and life-saving reasons (for instance, if she suffers from an infections whereby her life depends on glucose intravenous because she cannot eat, her intestine would not absorb any food to keep her glucose stable), she needs to get a more secure intravenous access to avoid any life-threatening risk.

Diet

Nina cannot (and will never eat in her life) eat any type of sugar: fructose, lactose, galactose. She cannot eat fried food nor processed food or alcohol. When she eats carbohydrates they need to be measures in grams, given in a due time and eaten in a due time. Nina is free to eat only proteins any time and without any limitations except for what above said.

Emergency bag

Nina can touch and through away her ngtube during the way or by night: we need to monitor if this is the case and have always an emergency ngtube on the emergency bag + two different types of stripes for the face. Nina’s glucose monitor can fail: she needs to carry a sensor replacement + stripes + 2 types of bandages to cover her arm.

Nina needs to be checked glucose levels all the time, she needs glucose stripes, glucose hand device, niddles, cotton pads and hand-sanitizer.

Emergency bag includes extra stripes, extra syringes of all types (for soya milk, for medicines, for daily injection), glucose gel, dextrose 10% in a small glass bottle, a few small containers of soya milk and cereals (to last at least 6 hours), water, gauzes, nouse-gastric tube. Always bring Nina’s emergency protocol letter into her bag.

So, I have already told you a lot of things and I still have the feeling that I forgot something 🙂

In any case, this is my «boring diary» but it is also the one that kept me alive.

My «funny diary» is everything else: musical books, painting, playing, clay, play dough, dancing, singin, walking around… and a lot a lot of love from all of you plus all the initiatives that the Warriors In Action are implementing!

Millions of NinaHugs! 🙂

Un día en la vida de Nina (antes de conocer al Dr. Derks)

Superninac2 Comentarios

¡Hola Guerrer@s!

Finalizada mi particular «Guerra de Flandes» en Holanda y tras el éxito de la segunda épica «Batalla de los Álamos» no puedo parar de celebrar los buenos resultados obtenidos en ambas, tanto en el Centro Médico Universitario de Groningen con mi queridísimo Dr. Derks y su equipo como con todos mis Guerrer@s En Acción en el II Senderismo Solidario que lleva mi nombre.

Entre tanta celebración, me di cuenta de que nunca llegué a contaros con detalle cómo era un día en mi vida antes de conocer al Dr. Derks, cómo eran mis intensas y duras batallas diarias antes contar con las armas que me han regalado recientemente en Holanda. Creo que ahora es un buen momento para hacerlo y así cuando os cuente lo que pasó en Groningen y mi rutina actual podréis ver la gran diferencia 🙂

Así que, sin más preámbulos, os cuento lo que era un día estándar:

09:00: Me despierto. Se preparan 3 biberones de 210 ml de leche de fórmula de soja (210 ml de agua y 7 cucharadas de leche) para el día. Se detiene la alimentación continua de la noche y me «desconectan» de la bomba de alimentación. En ese momento siempre digo «Me has quitado el cable» como si fuera parte del protocolo que hay que seguir 🙂

Comprobamos mi nivel de glucosa en sangre. Me dan 60 ml de leche de soja por la boca con una jeringa poco a poco y los días que no me apetece beber por boca me lo dan por la sonda nasogástrica. Ahí ya tenemos un poquito de tiempo para limpiar y cebar la bomba de alimentación y sus sistemas.

09:25: me dan media pastilla de Alopurinol (50 mg) disuelto en agua por vía oral para controlar el ácido úrico. Al tratarse de una enfermedad metabólica, aunque me veáis estupenda por fuera, necesito varias medicinas y suplementos para tratar de corregir los diferentes desajustes que se producen.

09:45: comprobamos mi nivel de glucosa en sangre y me dan 60 ml de leche de soja. Ahí aprovechamos para darme un bañito y vestirme. Lo tenemos que hacer rápido pues solo tenemos 40 minutos.

En la ducha me tengo que proteger bien el sensor del sistema de control continuo de glucosa para que no se moje mucho y siga funcionando bien.

Este sensor me ayuda a entender las tendencias de mi nivel de glucosa, si sube o si baja, aunque en mi caso no es muy preciso con los resultados específicos, no solo porque la medición es subcutánea y no en sangre sino también porque mis niveles cambian tan rápidamente que es muy difícil medirlos de cualquier forma.

Siempre que se necesite saber el valor concreto de glucosa lo mejor es hacer la medición directamente en sangre con el glucómetro.

10:20: comprobamos mi nivel de glucosa en sangre y me dan 60 ml de leche de soja o 5 gramos de cereales sin azúcar disueltos en 80 ml de agua.

10:35: me dan 20 gramos de maicena cruda disuelta en agua del tiempo (nunca caliente). Reconozco su sabor y digo ‘¡Es maicena, es maicena!’ con la esperanza de que, al ser un hidrato de carbono de absorción lenta, extienda mis pausas entre comidas con una glucemia más estable durante más tiempo…

Sin embargo, no funcionaba bien, mi aparato digestivo no podía absorberla correctamente, y apenas alargaba mis periodos de ayuno.

10:50: intentan darme parte de un yogur de soja, un trocito de mini-fuet o algún tipo de snack para que practique comer por boca, masticar, tragar…etc. Esto es muy importante para algún día poder llegar a alimentarme sin necesidad de la sonda nasogástrica, como cualquier otra persona (aunque con una dieta mucho más ajustada).

La verdad es que me cuesta mucho comer por boca… estoy llenísima de leche, la maicena da una sensación de saciedad increíble, tengo la sonda nasogástrica que me molesta en la garganta… Aún así, seguimos y seguimos intentándolo, día a día, sin desfallecer, hasta que también ganemos esta batalla.

¡Mirad! Una foto de parte de los suministros que siempre llevo conmigo cuando viajo:

11:05: comprobamos mi nivel de glucosa en sangre y me dan 60 ml de leche de soja o 5 gramos de cereales sin azúcar disueltos en 80 ml de agua.

11:15: me dan 6 ml de vitamina E (por vía oral); A mi me encanta a pesar de que está súper amarga. Dicen que los peques con glucogenosis desarrollamos un gusto especial por lo amargo, lo picante, lo agrio… OLEEE… SABOOOOOORRRRRR!!!! 🙂

Las propiedades antioxidantes de esta vitamina ayudan a reducir el número de muertes de mis neutrófilos (que son parte de mi sistema inmunitario) y a mejorar su funcionamiento y, junto con el neupogen, me ayuda mucho a fortalecer mis debilitadas defensas.

11:20: Ups, momento delicado del día. Me tienen que pinchar el neupogen (filgastrim) para que, como os explicaba anteriormente, mis niveles de neutrófilos se mantengan en cifras decentes y tenga más defensas para hacer frente a posibles infecciones.

No solo importa la cantidad de neutrofilos, también es muy importante la calidad. Probablemente sea mejor tener menos neutrófilos con buena funcionalidad que tener muchos que no funcionan bien… pero esto lo veremos con más detalle en siguientes entradas en el blog.

Mis padres guardan el botecito en la nevera, cargan la jeringa, me dan con cristalmina en el muslete (alternando cada día, derecho o izquierdo) y cataplum… pinchacito rápido. La verdad es que la jeringa y la aguja son muy pequeñas y casi no duele… yo me quejo a veces más que nada porque me tienen que sujetar y eso es algo superior a mi. No me gusta que me sujeten. Quiero sentirme siempre libre.

11:55: comprobamos mi nivel de glucosa en sangre y me dan 60 ml de leche de soja o 5 gramos de cereales sin azúcar disueltos en 80 ml de agua.

12:35: comprobamos mi nivel de glucosa en sangre y me dan 60 ml de leche de soja o 5 gramos de cereales sin azúcar disueltos en 80 ml de agua.

12:40: a esta hora empieza a oler bien porque se ponen a cocinar más comida para mi. Un potito, todo pesado al gramo: proteína (pollo, pescado…) carbohidratos (patata, crema de arroz), verdura y un poquito de aceite de oliva.

De 13:05 a 13:15: comprobamos el nivel de glucosa en sangre e intentamos que me coma el potito.

Empezamos diez minutos antes de que termine la pausa estándar de 40 o 45 minutos porque tardo más en tomarme el potito que en beberme la leche y tenemos que estar seguros de que mi cuerpo absorbe la comida a tiempo de forma que entran nuevos aportes de glucosa a la sangre antes de que bajen mucho los niveles.

Además, la leche de formula de soja tiene lo que llamamos comúnmente «azucares rápidos» y eso hace que mi nivel de glucosa en sangre suba antes, mientras que el potito que contiene, entre otras cosas, más proteínas, se absorbe de forma más lenta y parece ser que no se absorbe por completo. En cualquier caso, si no me como el potito, toca que me den leche de nuevo.

13:55: comprobamos mi nivel de glucosa en sangre y me dan 60 ml de leche de soja o 5 gramos de cereales sin azúcar disueltos en 80 ml de agua.

14:10: de nuevo 20 gramos de maicena en agua.

14:15: a esta hora me pica el sueño y me echo una siesta, como buena mediterránea.

14:40: comprobamos mi nivel de glucosa en sangre y me dan 60 ml de leche de soja o 5 gramos de cereales sin azúcar disueltos en 80 ml de agua. Como estoy dormida, esta toma siempre me la dan por la sonda nasogástrica.

15:25: comprobamos mi nivel de glucosa en sangre y me dan 60 ml de leche de soja o 5 gramos de cereales sin azúcar disueltos en 80 ml de agua.

16:10: Comprobamos mi nivel de glucosa en sangre y me dan 60 ml de leche de soja o 5 gramos de cereales sin azúcar disueltos en 80 ml de agua.

16:25: de nuevo, 20 gramos de maicena cruda en agua del tiempo.

17:10: comprobamos mi nivel de glucosa en sangre y me dan 60 ml de leche de soja o 5 gramos de cereales sin azúcar disueltos en 80 ml de agua.

17:25: volvemos a intentar comer algún snack para seguir practicando el comer por boca.

17:55: comprobamos mi nivel de glucosa en sangre y me dan 60 ml de leche de soja o 5 gramos de cereales sin azucar disueltos en 80 ml de agua.

18:40: comprobamos mi nivel de glucosa en sangre y me dan 60 ml de leche de soja o 5 gramos de cereales sin azúcar disueltos en 80 ml de agua.

19:20: comprobamos el nivel de glucosa en sangre e intentamos que me coma de nuevo el potito.

Una alternativa si no como ningún alimento natural durante el día es tratar de administrarlo licuado a través de la sonda nasogástrica, limpiándola luego con agua.

En ocasiones la sonda se obstruye y hay que sacarla para desatascarla. En caso de que no se pueda desatascar y que además no me apetezca beber por boca en ese momento, toca cambiar la sonda y poner otra rápidamente (con sus adhesivos a medida correspondientes) para poder administrar la alimentación necesaria con el fin de que no siga bajando el nivel de glucosa en sangre.

20:05: comprobamos mi nivel de glucosa en sangre y me dan 60 ml de leche de soja o 5 gramos de cereales sin azúcar disueltos en 80 ml de agua.

20:20 de nuevo, 20 gramos de maicena en agua.

20:50: comprobamos mi nivel de glucosa en sangre y me dan 60 ml de leche de soja o 5 gramos de cereales sin azúcar disueltos en 80 ml de agua.

21:35: comprobamos mi nivel de glucosa en sangre y me dan 60 ml de leche de soja o 5 gramos de cereales sin azúcar disueltos en 80 ml de agua.

22:20: comprobamos mi nivel de glucosa en sangre y me dan 60 ml de leche de soja o 5 gramos de cereales sin azúcar disueltos en 80 ml de agua.

23:05: comprobamos mi nivel de glucosa en sangre y me dan 60 ml de leche de soja o 5 gramos de cereales sin azúcar disueltos en 80 ml de agua.

23:15: se preparan tres biberones (aproximadamente 700 ml en total) de leche de soja y cereales (todo pesado con una báscula, como de costumbre) para que por la noche continúe alimentándome con la bomba de alimentación a través de la sonda nasogástrica.

A la leche y el cereal se le ponen 5 gotas de vitamina D, 10 gotas de multivitaminas sin azúcar, una cápsula de Omega 3, un sobre de probióticos. A todo esto le llamamos el «cocktail glucogenosis» 😉 a lo que también añadimos 1 ml de hierro. Todos estos suplementos son importantes para compensar las carencias que genera la enfermedad y el descontrol metabólico que puede ocasionar.

23:50: se controla el nivel de glucosa en la sangre. Me dan 60 ml de leche de fórmula de soja y me conectan a la bomba de alimentación a una velocidad de 50 ml / h. Se comprueba el nivel de glucosa en la sangre durante la primera hora y luego una vez cada hora aproximadamente.

Si la glucosa en sangre cae a niveles más bajos de 60 o 70 mg/dl de glucosa en sangre y no remonta sola, o sube por encima de 110 mg/dl y no baja, entonces se adapta la velocidad de la bomba para que mi glucemia siga en niveles aceptables.

En ocasiones la alimentación continua se interrumpe y suena la alarma de la bomba. En ese momento hay que despertarse y resolver el problema rápidamente. Puede ser porque el cable o la sonda se hayan doblado, porque haya algún grumo que no fluya, porque se haya atascado la sonda…etc. etc.

Normalmente mis padres tienen que despertarse dos o tres veces cada noche para solucionar algún problemilla relacionado con la alimentación continua y varias otras veces para echar un vistazo al nivel de glucosa y asegurarse de que todo está bien.

Así hasta las 09:00 de la mañana cuando comienza de nuevo la rutina.

Además, se debe tener en cuenta lo siguiente:

Cada vez que usamos una jeringa para alimentar a Nina a través de la sonda nasogástrica, es necesario lavar la jeringa y enjuagar la sonda.

De vez en cuando, durante el día, hay que realizar el mantenimiento de las jeringas (se lavan y se les pone aceite de oliva para evitar que el plástico se expanda y se atasque; esas jeringas específicas no se pueden comprar, se proporcionan por el sistema de salud de forma limitada).

Hay que dejar preparada de antemano y medir la leche de soja o los biberones de cereal cuando sea necesario: hay que hacerlo en biberones limpios y completamente secos.

Me tienen que cambiar el pañal muy a menudo (antes de que aprendiera a usar el «patito» 🙂 debido a la gran cantidad de líquido que bebo durante todo el día y también porque la maicena me producía diarreas.

Aparte de todo esto, necesito los mismos cuidados estándar que cualquier otro peque:

Me encanta jugar y estar activa así que mis papis hacen lo posible por seguir toda mi rutina de forma que no se interrumpa mi apretada agenda de juegos.

A veces juego o me emociono tanto que me tienen que parar y sentarme un rato para que no consuma tanta energía y mi nivel de glucosa en sangre no baje en picado.

Cuando todo iba bien, esto era un día estándar en mi vida. Sin embargo, a veces había emergencias como las que os conté en la entrada del blog La luz al final del largo túnel

Cuando me enfermo con una infección bacteriana o viral, mis niveles de glucosa disminuyen y mi tiempo de ayuno es inferior a los 40-45 minutos descritos anteriormente, por lo que debemos controlar de cerca si la situación empeora y tengo que ir al hospital.

Si la infección afecta mi intestino, o si tengo vómito o diarrea, entonces estamos ante una emergencia seria porque mi nivel de glucosa no aumenta aunque me den comida y necesito que me lleven al hospital para obtener glucosa por vía intravenosa; de lo contrario, puedo tener convulsiones (más todo el descontrol metabólico que un episodio así conlleva) daño cerebral o incluso morirme.

Si me resfrío y tengo moco puedo vomitar varias veces al día: el moco y la sonda nasogástrica juntos son verdaderamente molestos. Cada vómito causa una hipoglucemia grave en pocos minutos, por lo que debe controlarse de cerca y dar la comida necesaria de nuevo para que esto no ocurra. Imaginaros: a veces vomito y tengo que comer de inmediato, por desagradable que parezca. Si los vómitos no cesan, en esta situación también toca ir al hospital.

Aunque soy una guerrera muy valiente, estas emergencias me dan miedo. La mayoría de las veces que me han tenido que coger una vía intravenosa en Granada han tenido que pincharme muchas veces hasta que han sido capaces de encontrar una vena. Es una tortura. No sólo el dolor sino también toda la situación en su conjunto. Imaginaros que no os sentís bien y además os fuerzan a tumbaros, os sujetan contra vuestra voluntad y empiezan a pincharos en brazos, pies, manos… incluso en el cuello…

En fin, una experiencia nada agradable. Tengo las venas finas, me han canalizado varias veces, me han hecho analíticas frecuentes, he tenido flebitis, incluso vías centrales mal cogidas a pesar de estar anestesiada y entubada. La suerte que tengo es que a pesar de que me harto de gritar y llorar y de que aún a día de hoy a veces tengo pesadillas, una vez que se acaba todo el rollo de los pinchazos, a los diez minutos, ya estoy bromeando de nuevo 🙂

Dieta

No puedo comer ningún tipo de azúcar: fructosa, lactosa, galactosa. No debo comer alimentos fritos ni procesados y tampoco podré beber alcohol. Cuando como carbohidratos, debemos medirlos en gramos y tomármelos en el momento justo.

Bolsa de emergencia

Hay muchas cosas que pueden ir mal en cualquier momento y hay que estar siempre muy preparados.

Tenemos una bolsa de emergencia siempre con nosotros que cuenta con las cosas más importantes que nunca pueden faltar: una sonda nasogástrica de repuesto con sus respectivos apósitos, un sensor de remplazo para el sistema de control continuo de glucosa, un glucómetro (más sus tiras reactivas y su lápiz y lancetas para pinchar) para medir el nivel de glucosa directamente en sangre cuando sea necesario, jeringas adicionales de todo tipo (para leche de soja, medicamentos, para inyección diaria), gel de glucosa, suero glucosado al 10%, algunos recipientes pequeños de leche de soja y cereales (con alimentación al menos para 6 horas), agua, gasas… el neupogen y las demás medicinas respetando la cadena de frío si toca dárselas cuando estamos fuera… el documento con el protocolo de emergencia a seguir en caso de que sea necesario… teléfonos móviles siempre con batería y saldo suficiente y con los números más importantes grabados en la memoria… etc. etc.

Os he contado muchas cosas y me quedo con la sensación de que se me han olvidado varias.

En cualquier caso, este es mi «diario aburrido»… aunque también el que me ha mantenido con vida hasta hace poco….

Mi «diario divertido» es todo lo demás: libros musicales, juegos, arcilla, payasos, plastilina, pequeños paseos, cantar, bailar, reír, mucho mucho amor de tod@s vosotr@s y las innumerables iniciativas de mis Guerrer@s En Acción 🙂

¡Millones de NinAbrazos! 🙂

52,495 USD raised in a year…. And increasing!

Superninac1 Comentario

Hello Warriors!

Let me start by apologizing for being silent for so long in my blog. We have had some hard times and we had to move from Granada to Malaga to change hospitals so we could only give you quick updates through our social networks.

By the way, let me also thank you for following me in my ninalaguerrera.org blog, facebook, twitter and Instagram. We are more than 1600 members and the blog has more than 85.000 views. I am not so interested in numbers and quantity, I prefer quality, and you have a lot of that my brave Warriors.

One day I will tell you everything about my adventres and misfortunes during the last months but today there is only place for good news!! BIG GOOD NEWS!!

Last week marked one year that we launched our website and our fundraising campaign to support GSD 1b research in the University of Connecticut. Soon after that, the University created the Nina Contreras D’agosto’s fund that will benefit all GSD1b patients in the world.

Do you know how much we have raised up to now? Yes, I guess you already know cause my father wanted to put it on the blog title and make a spoiler…. so yes… we have raised:

52,495 USD! Yeahhh! Bravooooo!

 

Go Warriors In Action, GO!

Please find hereby a certificate provided by UCONN:

To Sum up: You are awesome Warriors!

We have achieved a lot with all your initiatives!! They brought not only funds but also solidarity, research, respect for the environment, culture, music, theatre, arts, embroidery, paintings, nature, sports, hiking, running, birthdays, parties… etc. Etc. And above all, a lot of LOVE!!

Since we never give up, we want more, we want to reach 100,000 USD so we launch the challenge #100000NinaHugs

We start with the right foot since we are soon adding more funds coming from a recent theatre play, the cups recycling campaign, the selling of NinOlives (AceituNinas), a show that is getting ready in Portogruaro… and many more…

We thank you very much from the bottom of our hearts Warriors.

I love you.

Nina

 

52495 dollari per ricerca in un anno… E continuamo a summare!

SuperninacDeja un comentario

Ciao Guerrier@!

Innanzitutto vi chiedo scusa per non aver dato notizie in così tanto tempo attraverso il blog.. Abbiamo avuto un altro periodo delicado dovuto a un’altra emergenza e quindi all’obbligo di cambio d’ ospedale e città e quindi siamo riusciti solo a raccontarvi cose rapidamente, o attraverso scatti rubati, e solo ogni tanto, nelle reti sociali.

Vabbè, presto vi racconterò delle mie vicende ed avventure. Oggi c’è solo spazio per le buone notizie!! Una súper notizia:

Oggi, un anno fa, abbiamo lanciato la pagina web/blog e la campagna di raccolta fondi per appoggiare la ricerca sulla Glucogenosi tipo 1B dell’Universitá del Connecticut capitanata dal mitico dr. Weinstein e il suo team con il Fondo Nina Contreras D’agosto che dara beneficio a tutti gli pazienti di questa malatia nel mondo.

Sapete quando abbiamo raccolto??

52.495 dollari!! Oleeee!! Evvvaaaiii!!!

Braviiiii Guerrier@!!!

Guardate qua, qui vi lasciamo un certificato emesso per l’Università de Connecticut che dice letteralmente:

03 luglio del 2019

A chi può interessare:

A nome del dipartimento di salute dell’Universitá del Connecticut, la sua scuola di medicina e la famiglia di Nina, voglio ringraziarvi per contribuire al Fondo Nina Contreras D’Agosto per la ricerca sulla Glucogenosi tipo 1B. Con il vostro aiuto abbiamo raccolto fino ad ora …. dollari e ogni settimana stiamo ricevendo donazioni.

Queste donazioni aiuteranno a dare al dr Weinstein e al suo team scientifico le risorse di cui abbisognano per avanzare nella loro ricerca innovatrice che permetterà di salvare vite umane. La sperimentazione clinica che si sta effettuando al momento con pazienti in terapia genica per le Glicogenosi stanno anticipando risultati molto positivi che trarranno una cura per i pazienti e le loro famiglie.

Apprezziamo profondamente il vostro appoggio al dipartimento di salute dell’Universitá del Connecticut. Grazie per aiutarci a incontrare nuovi trattamenti è una cura per la Glicogenosi.

Saluti,

Natalee P Martin

 

 

 

 

Siete dei grandi Guerrier@!!

Con tutte le vostre iniziative (e dovrei ringraziare e dedicare u blog a molte più persone di quelle elencate ma non ne ho avuto il tempo perdonatemi!! 🙏) abbiamo raccolto tantissimo! Oltre alle donazioni, ci avete portato solidarietà, ricerca, rispetto per il medio-ambiente, sport, cultura, cinema, musica, teatro, riciclaggio, naturalezza, artigianato, ultrá, compleanni, aperitivi, feste di paese… e soprattutto tanto tanto affetto e amore!

Come non ci fermiamo mai, puntiamo ad arrivare ancora più in alto: a tutta forza per i 100.000 USD, lanciamo la sfida #100000NinAbbracci

Cominciamo con il piede giusto perché ai 52.495 dollari presto si sommeranno a quanto raccolto nelle ultime iniziative (tappi, teatro, aperitivo e compleanni) continuando ad aumentare.. e così andremo avanti.

Vi ringraziamo tantissimo di tutto cuore Guerrier@.

Vi voglio bene.

Nina

52.495 dólares recaudados para investigación en un año…. ¡Y seguimos sumando!

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¡Hola Guerrer@s! ¡Cuánto tiempo!

Antes de nada, os pido disculpas por no haber dado noticias a través del blog con más frecuencia. Hemos tenido algunos periodos muy delicados y nos vimos obligados a cambiar de hospital y de ciudad así que sólo hemos podido contar cosas rápidamente de vez en cuando a través de las redes sociales.

Ay, por cierto, muchas gracias por seguir nuestro blog y nuestro perfil ninalaguerrera.org en Facebook, Twitter e Instagram… Todos juntos sumamos más de 1600 seguidores y encima nuestra web tiene más de 85.000 vistas desde más de 130 países. En realidad no me importan tanto los números, me interesa más la calidad… y en calidad no hay quién os gane guerrer@s.

Otro día os hablaré de las aventuras y desventuras de estos últimos meses. Sobre cómo atardeció en la ciudad de la Alhambra y amaneció en La Malagueta… Sin embargo, hoy sólo hay espacio para buenas noticias ¡Un súper notición!

La semana pasada hizo un año que lanzamos la página web y la campaña para recoger fondos para apoyar la investigación sobre Glucogenosis tipo 1b y poco después la Universidad de Connecticut creo el Fondo Nina Contreras D’agosto que beneficiará a todos los pacientes del mundo que sufren esta enfermedad. Desde entonces, no hemos parado de llenar ese fondo 🙂

¿Sabéis cuánto hemos conseguido entre todos? Si, supongo que ya lo sabéis porque mi papá se ha empeñado en chafar la sorpresa poniéndolo en el título del blog… pero bueno… con sorpresa o sin ella, hemos conseguido la friolera de:

¡52.495 dólares! ¡Oleeeeee! ¡Bravooooo!

 

¡Vivan l@s Guerrer@s En Accion!

 

Mirad, aquí os dejamos un certificado emitido por la Universidad de Connecticut y su correspondiente traducción:

3 de julio de 2019

A quien pueda interesar:

En nombre del departamento de salud de la Universidad de Connecticut, de su escuela de medicina y de la familia de Nina, quiero agradecerles por contribuir al Fondo Nina Contreras D’agosto para la investigación de la Glucogenosis tipo 1b. Con vuestra ayuda hemos recaudado 52.495 Dólares hasta ahora y cada semana seguimos recibiendo más y más donaciones.

Estas donaciones ayudarán a dar al Doctor Weinstein y a su equipo científico los recursos que necesitan para su innovadora investigación, que salvará vidas. Con los ensayos clínicos que se están desarrollando actualmente con pacientes recibiendo la terapia génica para la Glucogenosis, anticipamos resultados muy positivos que traerán una cura duradera para los pacientes y sus familias.

Apreciamos profundamente su apoyo al departamento de salud de la Universidad de Connecticut. Gracias por ayudarnos a encontrar nuevos tratamientos y una cura para la Glucogenosis.

Saludos,

Natalee P. Martin.
Directora Asociada de Desarrollo del departamento de salud de la Universidad de Connecticut.

En resumen: ¡SOIS MUY GRANDES GUERRER@S!

Con todas vuestras iniciativas hemos conseguido muchísimo. Como hemos ido contando durante este año en el blog, aparte de las donaciones, todas estas actividades nos han traído solidaridad, investigación, respeto por el medio ambiente, cultura, deporte, música, teatro, cine, reciclaje, naturaleza, flamenco, artesanía, pinturas, hinchas, cumpleaños, aperitivos, sorteos, Reyes Magos…. y sobre todo… mucho AMOR, por parte de familia, amigos, personas cercanas e incluso personas que antes no conocíamos, asociaciones, hermandades, colegios, comercios, artistas, empresas, medios de comunicación… ¡Nuestro ejército no para de crecer!

Además, varios Guerrer@s se han hecho también socios de la Asociación Española de Enfermos de Glucogenosis por sólo 2,5 euros al mes así que si estáis interesados no dudéis en contactarnos.

Y cómo nunca nos damos por vencidos, vamos a ir a por más: vamos a por los 100.000 dólares, lanzamos el reto #100000NinAbrazos

Empezamos con buen pie porque a los 52.495 dólares registrados con fecha 3 de julio pronto se le estará sumando lo recaudado con la recogida y reciclaje de tapones, con el teatro de «Creando Ilusiones», con las últimas ventas de AceituNinas, con un espectáculo solidario que se está cociendo por los guerrer@s italianos en Portogruaro y con otras sorpresas que irán llegando…. así que allá vamos, seguimos sumando y no hay quién nos pare.

A por los #100000NinAbrazos

Os lo agradezco muchísimo de todo corazón Guerrer@s.

Os quiero mucho.

Nina, la Guerrera.

Guerrier@ In Azione: Follia del Flamenco

Superninac1 Comentario

Ciao Guerrier@!

Como gia´ sapete, il previo 9 di febbraio si e´ celebrata la Festa Flamenca Nina la Guerriera nella quale molti guerrier@ si sono uniti in solidarieta´ e passione per il flamenco per contribuire alla nostra causa e raccogliere fondi per la ricerca sulla glicogenosis tipo 1b.

La Associazione Culturale Locura Flamenca ha organizzato nel paese natale del mio papa´ (e ormai mio) l´iniziativa di un festone in cui ballavanao, suonavano e cantavano i seguenti gruppi artistici: Grupo PA TO’, Coro y Sevillanas del Centro de Participación Activa e la stessa Locura Flamenca. A tutti loro vanno i nostri piu´ sentiti ringraziamenti.

 

Io appena potro` vedrete come mi daro´ da fare, magari pure iscrivendomi a Locura Flamenca, perche´ di fatto mi piacerebbe imparare a ballare, cantare, suonar al chiatarra, le percussioni… Che voglia! (Chissa´ se la glicogenosi me lo permettera´, sicuramente si spende un sacco di glucosa.. tocchera´ star attenti e portarsi dietro scorte di carboidrati!). Mi hanno detto che se la sono spassata e che i gruppi sono formati da persone e prefessionali eccellenti. Inoltre, ho gia il mio nome artistico… Nina «La Guerriera». Vi piace?

 

Siamo anche grati a tutti i collaboratori del Mirador Atalaya Real e a Wedding Call Eventos e a tutti coloro i quali si prestarono a venderé i biglirtti dello spettacolo: Auto-Escuela Santa Ana, Peluquería Jesús Borrego, MK Tejanos, Mis Tejidos R.M. e, di nuovo, Locura Flamenca e il Centro de Participación Activa.

Non ho potuto presenziare allévento nemmeno questa volta purtroppo.. Sapete che ho il sistema immunitario affettato, non ho neutrofili sifficienti ne’ capaci di combattere infezioni per cui devo stare attenttissima a dove vado, respiro e soprattutto in onverno non posso stare in posti al chiuso ed affollati..

Quest’anno sfortunatamente ho avuto varie infezioni incluso una otitis (che ancora non passa!), pero’ vabbeh, la parte positiva e´ che combatto contro tutti i mali come una vera guerriera e poco a poco vado avanti.. Inoltre, fortunatamente, nessuna infezione mi ha contagiato l’apparato digestivo questo inverno, quindi ho evitato per alquni mesi ospitalizzazioni per emergenze gravi come quelle avute la scorsa estate che ci hanno fatto prendere piu’ d’un bel spavento! Ancora non so incrociar le dita, incrociatele voi per me affinche` la cosa duri a lungo 🙂

Dicevo, questa iniciativa mi ha illusionata ed emozionata molto perche` come vi raccontavo precedentemente, mi piace tantissimo la música, e´ allegria per l’anima! Mi mettono un pezzo ed inizio a muovere immediatamente tutto il corpo! Gia´ dentor il pancione di mamma ho inziato ad ascoltare il mio nonno italiano (con la sua band e senza) suonare, in Nonno Roberto, si´ perche` lui suona la batteria e fa le prove per i concerti della sua banda musicale anni `70 “I Ragazzi Soli”.

E poi ancora, l`altro mio nonno, l´Abuelo Enrique, anche lui ci da con la música, ha il flamenco nelle vene:

Qué arte che ha il nonno, eh? Che allegria vederlo e sentirlo cantare!  🙂

Da buona Andaluza y Veneziana ho l`arte nelle vene anch’io! In modo speciale il Flamenco, ma anche altri tipi di ballo… di fatto la mia mamma ha ballato danza classica e contemporánea per tanti anni anche profesionalmente quando io non esistevo ancora, in famiglia amiamo il movimentooo 😉 Con questi video ho imparato cosa significa farsi venire la pelle d’oca! 😉

Per finire, vi lascio qui la mia interpretazione…. Faccio il ritornello della canzione «Achilipu»…. «APU»…. «APU»….

Abbimao triunfato ancora Guerrier@! Grazie mille ancora per tutto! Muchísimas gracias por todo!

Millioni di NinAbbracci!! 🙂

Warriors In Action: Flamenco Craziness

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Hello Warriors!

As you know, last February 9th we celebrated the “Nina the Warrior” Flamenco party in which many warriors joined their solidarity with the passion they feel for Flamenco to support our cause and continue raising funds for GSD 1b research.

The Cultural Association “Locura Flamenca” organized this super party with the performances of PA TO’, Coro & Sevillanas Centro de Participación Activa and Locura Flamenca as well. To all of them…. Thanks a lot!

As soon as I can, I will join “Locura Flamenca”, I really feel like learning… dancing, singing, playing the guitar, the drums… Yeah!! They told me they have very good times and they are super good people and professionals. On the top of that, I already have a Flamenco artist name… Nina «The Warrior» 🙂

We are also very thankful to all those who collaborated such as Mirador Atalaya Real and Wedding Call Events, and to all those locations where they sold tickets: Auto-Escuela Santa Ana, Peluquería Jesús Borrego, MK Tejanos, Mis Tejidos R.M. and, once more, Locura Flamenca and Centro de Participación Activa.

Once more, I could not join such a nice fundraising event… although my heart and soul were there! As you know, my immune system is not working properly: I do not have as many neutrophils as I should and those that I have do not work properly. I have to be very careful not to be exposed and I have to avoid being in closed halls with a lot of people, especially in winter.

This year, unfortunately, I have already had several infections, including one otitis. The good thing is that I am fighting and overcoming them as a real Warrior. Added to that, none of these infections affected my digestive system (which are the worst kind of infections because I stop absorbing glucose and I can easily go into a coma) so, for now, we have spent a few months with no serious emergencies such as those tat I suffered last summer. I still do not know how to cross my fingers so please do it for me…. 🙂

This initiative was very special to me because as I have said many times I love music, it makes my soul happy. As soon as I hear some music, I start shaking my little body 🙂 My Mum used to do classic and contemporary dance and I am sure I got part of that. Also, when I was inside my mum’s belly I started listening my Italian grandpa, il Nono Roberto, playin the drums, practicing for his concerts with his band “I Ragazzi Soli”.

And, look, my other grandpa, el Abuelo Enrique, he also loves music, he carries the flamenco in his veins:

OLÉ my Grandpa! 🙂

I am so happy listening to him. Being Andalusian and Venetian I carry art in my veins as well. Especially the Flamenco.. so watching these videos I just learned what it is to have goose bumps.

Finally, to close such a nice party, I let you here a little performance in which I do the backing vocals for the song «Achilipú»… «APU»…. «APU… 🙂

We have won another battle Warriors. Thanks a lot for everything.

Millions of NinaHugs!! 🙂

Guerrer@s En Acción: Locura Flamenca

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¡Hola Guerrer@s!

Como ya sabéis, el pasado 9 de febrero se celebró la Fiesta Flamenca «Nina la Guerrera» en la que muchos guerrer@s unieron su solidaridad con su pasión por el flamenco para contribuir a nuestra causa y recaudar fondos para la investigación sobre glucogenosis tipo 1b.

La Asociación Cultural Locura Flamenca se puso manos a la obra para organizar esta fiesta por todo lo alto con las actuaciones de Grupo PA TO’, del Coro y Sevillanas del Centro de Participación Activa y de la misma Locura Flamenca. A todos ellos ¡Muchísimas gracias!

Yo en cuanto pueda me apunto a Locura Flamenca, me apetece aprender baile, cante, guitarra, percusión… ¡Qué ganas! Me han dicho que se lo pasan súper bien y se ven excelentes personas y profesionales. Además, yo ya tengo nombre artístico… Nina “La Guerrera” 😉 ¿Qué os parece?

Muchas gracias también a los colaboradores del Mirador Atalaya Real y de Wedding Call Eventos y a todos los lugares donde se vendieron las entradas: Auto-Escuela Santa Ana, Peluquería Jesús Borrego, MK Tejanos, Mis Tejidos R.M. y, de nuevo, Locura Flamenca y el Centro de Participación Activa.

Tampoco pude estar presente en esta ocasión aunque mi corazón guerrero y mi mente estuvieron allí con vosotros. Ya sabéis que tengo el sistema inmunitario afectado, no tengo todos los neutrófilos que debería tener y los que tengo tampoco funcionan del todo bien, así que debo tener mucho cuidado en invierno y no puedo estar en sitios cerrados con mucha gente.

Este año desafortunadamente he tenido ya varías infecciones incluyendo una otitis, pero bueno, la parte positiva es que las estoy peleando como una verdadera guerrera y estoy saliendo adelante. Además, por suerte, ninguna infección me ha afectado al aparato digestivo así que por ahora llevamos varios meses evitando emergencias muy graves similares a las que tuvimos el verano pasado… cuando os hablamos sobre la luz al final del largo tunel.  Aún no sé cruzar los dedos así que cruzadlos vosotros por mi 🙂

Esta iniciativa me ha hecho mucha pero que mucha ilusión porque como ya os he contado varias veces: me encanta la música, me alegra el alma. Me ponen un tema y empiezo a mover el esqueleto de inmediato. Mi Mamá guerrera cuando era jovencita hizo danza clásica y contemporánea y estoy segura de que algo me ha llegado. Además, desde dentro de la barrigota de mi Mamá empecé a escuchar a mi abuelo italiano, il Nono Roberto (Roby), tocar la batería, ensayando para los conciertos de su banda musical “I Ragazzi Soli”.

Y, mirad, el Abuelo Enrique, mi abuelo español, también le da a la música, lleva el flamenco en las venas:

 

¡Vaya arte tiene el Abuelo! 🙂 Qué alegría verle y oírle cantar. Como buena andaluza y veneciana yo también llevo el arte en las venas, especialmente el Flamenco, así que con estos videos he aprendido lo que significa que se te pongan los pelos de punta. ¡Gracias Abu! Por el cante, por todas las entradas «fila 0» que has vendido, por todas las papeletas que vendiste en los Reyes Magos de Nina y por estar siempre ahí arrimando el hombro.

Por ultimo, para rematar la faena, os cuento que yo ya estoy practicando. Aqui os dejo un video en el que hago los coros de la canción «Achilipú» 🙂



Hemos triunfado una vez más Guerrer@s. Muchísimas gracias por todo.


Millones de NinAbrazos!! 😉

	


				
	






	
	

		
Warriors in Action: Little Big Human Beings (II) There’s hope!
	


	
					

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Hello Warriors!


You may remember that a few months after getting the GSD 1b diagnosis I told you about some «Little big human beings» who started supporting our cause.


Lately, I am very happy because I am making a lot of new friends and more and more kiddos are becoming Warriors In Action and making our sweet and peaceful army bigger.


Back in my hometown Alcalá la Real, the School «Alonso de Alcalá» organizes every year a Charity race and this year they decided to donate the funds to GSD 1b research. Thank you so much Warriors!! Students, teachers, Director, families… We really appreciate it!




 


I could not attend the race but I have seen pictures and videos and I loved it. As you know, I started walking a few weeks ago and I still cannot run but I love moving fast… I always feel like doing many things in many places and I have the feeling that my mind goes faster than my little legs so I have to be careful not to stumble, especially when the nasogastric tube is connected to the pump that feeds me.


You should see the show at home: my mum, my dad, the grandpas, whoever is around, they need to grab the bar with the wheels to which the pump is attached and run after me around the whole house. Just because I have decided that nothing is going to stop me… not even my NG tube! 🙂


 




I love moving so fast so much because there are a lot of temptations around…. I cannot help it! Especially the books, there are books all over the house. Musical books are my favorite. I cant stop pushing the buttons and dancing every time I hear music. I loved them so much that, at some point, I thought that all books were musical books. So every time I had a regular book… I would start pressing it with my fingers, waiting for the music to sound… and I could not understand why there was no music.


But anyway, non-musical books are also charming. I have one about animals which is super nice, you pull part of one of its pages and you get a Rhino coming out… Oh boy I love the Rhino! And I have another book in which you have faces of babies expressing different emotions… laughing, crying, making the «Cu-cu» or saying Yeah! I loved this book too. None of these babies have a nasogastric tube but soon I will draw it in their faces cause I am also starting to learn how to draw 🙂


 




As usual I am jumping from one subject to another. I was saying that I could not go to the race because I still cannot run and also because at that time I was still hospitalized. In any case, now that I am able to walk fast I need to check my glucose level in blood even more often given that I spend more energy and I need more inputs.


On the top of that, since I am too young, I still do not tolerate the cornstarch so I cannot make long breaks between meals. But, anyway, little by little, with a lot of love and patience, I am sure I will keep on growing and my digestive system will become stronger so that everything works better.


 


 


In a few years I will be participating in this school’s Charity race and also in the Charity Race and Hike «Nina, the Warrior» even if I may just walk!


This is not all Warriors. In one of my «step-hometowns» Priego de Córdoba, the Bambi nursery school also supported our cause. The kids learn how to prepare «polvorones» (a typical Christmas sweet in Spain).


They made a lot of them and they sold it, donating the benefits to GSD 1b research. I could not have eaten these «polvorones» because I cannot eat sugar. However, we are already researching on how to preparethem with other ingredients… With some will and imagination, everything is possible!




Last, as you know, the recycling initiative «Caps for Nina» in which we collect plastic caps to be taken to a recycling company that, in return, make donations to GSD 1b research, is having a lot of success among little Warriors in several schools.




Some time ago I told you about my White Army and the importance of a public Health care system with efficient staff willing to improve it as much as possible. I am still very young but I already think that, together with Health, Education is one of the most important things. I still do not go to school but I know that teachers make a very important job and I hope that they will get all the respect and resources that they need.


It is hard for me to undersdtand how much money is spent on weapons and tanks that kill people instead of investing on health and education which save and improve lives. Maybe I will understand it when I am older… or maybe not?


Eish… what a pity…. I must confess that I just got a bit sad: while I was writing this post I found a piece of news that broke my heart. A ten years old kid killed himself in the U.S. because he was a victim of bullying at school. You know why? Because he was wearing a colostomy bag. He had some health issues and needed to take out his stool in this manner. He was a little big Warrior who managed to fight his disease day by day and, finally, was killed by the bullying.


It is also hard for me to understand how it is possible to have kids being able to bully others. Where do they get these ideas from? As little kids it is our time to look, observe, learn… We are sponges! So please pay attention to what you do and what you say because we see and hear everything.


Luckily, there are also news that give us some hope… A Swedish 16 years old girl has started a movement in favor of the environment and to fight climate change. Dozens of thousands of young people have already joined in many countries, most of them students… I wish them good luck!


Kids are the future. In these times of tensions, it is more important than ever that we are educated on values such as love, solidarity, peace, inclusion, dialogue, respect, tolerance, empathy, friendship, team spirit, diversity, kindness… and many other beautiful things.


Ideally, wonderful initiatives such as those of the School, the nursery or the recycling which build such important values, will be more and more frequent and will help us make a better world.


There is HOPE 🙂




 




 




Millions of NinaHugs!! 😉

	


				
	






	
	

		
Guerrier@ In Azione: Piccoli grandi esseri umani (II) C’e Speranza
	


	
					

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Ciao Guerrier@!


Non so se vi ricordate che qualche mese fa poco dopo aver ricevuto la diagnosi della mia malattia rara vi avevo parlato dei “Piccoli grandi esseri umani”  che si erano implicati molto nell’appoggiare ma nostra causa. Ecco appunto, ultimamente sono contentissima perche` mi sto facendo un sacco di amic@ e ogni volta sono sempre di piu’ i piccoli che si stanno covertendo in Guerrier@ In Azione.


Il Collegio di Educazione Infantile e Primaria Alonso de Alcalá il mio súper paese di Alcalá la Real organiza tutti gli anni una corsa solidale e per il 2018 ha deciso di dedicare quella realizzata a diciembre e appoggiare la ricerca sulla glicogenosi tipo 1b! Mgrazie mille Guerrier@! Grazie agli alunn@, a tutto il Collegio, ai profe, alla Direzione, a tutte le familia degli studenti… a tutti quelli che avete collaborato in questa iniziativa cosi bella!




 


Siccome non ho potuto essere presente, ho visto le foto e i video e mi e` proprio piaciuto!


Sapete gia´ che ho imparato a camminare ai miei 13 mesi pero` a lascarmi andare del tutto un mese fa.. ancora non corro bene pero´ci provo 😉 e comunque mi diverto a camminare rápido da tutte le parti. Ho sempre voglia di fare un sacco di cose in tanti posti e a volte ho la sensazione che la mia testa vada molto piu’ veloce delle mie gambe (anche alla mamma succede spesso!!) e devo star attenta a non cadere, soprattutto quando la sonda nasogastrica e` connessa alla macchina che mi alimenta.. Dovreste vedere che spettacolo, mia madre, mio padre, i nonni e qualsiasi altra persona che stia intorno devono afferrare il bastone con ruote a cui e` attaccata la macchina e seguirmi a tutta velocita´ perche` io ho deciso che non mi ferma nessuno e ancor meno un semplice cavo ed una macchina! 🙂




Ci sono troppe tentazioni non posso resistere.. soprattutto i libri! Siiii i libri stanno dappertutto in casa. I libri musicali sono i miei favoriti.. Non smetto di spingere i bottoni e muovere il corpo quando suona la musica! Mi piacciono cosi` tanto che in un momento dato ho pensato ho pensato tutti i libri e le riviste fossero musicali e quando me ne davano uno che non lo era io continuavo comunque a spingere con il dito le pagine al centro del libro e non capivo perche` non suonasse nulla..


Fatto sta che anche quelli che non sono musicali hanno il loro incanto.. ne ho di animali che e´ da impazzire.. tiri le alette ed esce la testa di un rinoceronte, che fico il Rino!!! Poi ne ho un altro con faccie di bambini che mimano espressioni: uno ride, l´atro piange, un altro si annoia, un altro ancora fa Cucu’ e poi uno che dice Yeah! Questo mi piace tantissimo!!! Nessuno di questi bimbi ha la sonda, io l´ho gia´ notato, ma tra un po’ gliela disegnero’ io! Si`, perche` sto cominciando anche a far scarabocchi sulla carta (o sul pavimento, la tavola, etc) ;). Grazie mamma e papa per reglarmi tanti liri ed anche i miei “zii adottivi” Claudia, Lolli e Adolfo che me ne hanno regalato o scelto vari..




Come sempre, io salto da un tema all’altro mentre mi racconto.. 😛 Vi dicevo che non sono potuta andare all’evento della corsa solidaria perche` in quelle date ero in ospedale. In ogni caso, ora che cammino rapidamente e soprattutto possa correre e fare sport, dovro´ controllare ancora di piu’ il mio livello di glucosa in sangue perche` consumo ancor piu’ energia e quindi ho bisogno di maggior nutrimento di carboidrati, o meglio, piu` spesso ancora.. (figuratevi che se normalmente duro a digiuno un’ora, quando mi muovo molto, duro anche solo mezz’ora!).


Come vi dicevo, siccome sono piccina e ancora il mio corpo non tollera l´amido di mais (che mi permetterebbe di durar di piu’ a digiuno), non riesco a far pause larghe tra pasti… vabbeh, poco a poco, con calma, amore e la pazienza dei miei genitori e tutto il vostro appoggio, continuero’ a crescere e presto il mio apparato digestivo sara´ piu’ forte e maturo e ce la faro´ anch’io!


 


 


Tra qualche anno staro’ partecipando alla corsa del collegio e pure alla corsa solidaria di Nina la Guerriera di Ottobre, anche fosse camminando senza correre e pendendo la maicena/amido di mais spesso J!


Comunque, quanto ai piccoli grandi esseri umani la cosa non finosce qui! In un altro dei paesi di adozione qui in Spagna, a Priego di Córdoba, una delle nostre Súper Guerriere della Scuola Infantile Bambi si e´ implicata ancora una volta nella nostra causa vendendo dolci tipici andalusi i “polvorones” che gli stessi bimbi avevano preparato con le loro mani! Sicuramente saranno stati buonissimi!!


Io non posos mangiarli perche` non posso assumere zuccheri, pero´ gia´ci stiamo ideando a come, fra qulche anno, potro´ mangiare dolci e polvorones con altri ingredienti permessi.. certo, prima di tutto devo imparare e voler mangiar per bocca, cosa che rappresenta una grande sfida ancora per me (e per la mia famiglia che ci prova in tutti i modi!). In ogni caso, con tenacia e illusione tutto e´ possibile!




Da ultimo, come gia´ sapete, la iniciativa del riciclaggio dei Tappi per Nina in Spagna “Tapones para Nina”   sta trionfando tra i piccoli che raccolgono tappi di plástica nelle scuole, cosa che ci da allegria!




Tempo fa vi parlavo dell’esercito bianco e della importanza di avere un buon sistema di salute con personale sanitario competente e motivato (e, perche` no, affettuoso!!) che si sforzi di migliorarlo giorno per giorno nonostante le difficolta´.


Ancora sono piccina ma mi da la impressione che assieme alla Salute, la Educazione sia una delle cose piu’ importanti e che, anche se ancora non vado a scuola, so gia´ che i professori realizzano un lavoro super importante per noi e si meritano il rispetto e che siano fornite le risorse di cui hanno bisogno per poter svolgere il loro lavoro il meglio possibile.


Mi costa ancora capire come sia possibile che si spendano tanti soldi in armi che tolgono la vita e non in salute ed educazione che danno la vita e la migliorano. Forse quando crescero’ lo capiro’.. O no?


Ah sapete.. devo confessarvi che ora mi e´venuto un attimo di tristeza.. mentre scrivevo questo post nel blog ho ricevuto una notizia che mi ha rotto il cuore. Un piccolo guerriero di 10 anni si e´ tolto la vota negli Stati Uniti perche´ era vittima di bullismo. Sapete perche`? Solo perche` aveva una borsa di colostomia.. aveva problema di salute e quindi abbisognava togliere la materia fecale del suo intestino in questa maniera.


Era un piccolo guerriero che combatteva la sua malattia ogni giorno e, alla fine, non e´la malattia che gli ha tolto la vota ma il «Bullying». Mi costa ancora una volta capire come possano esistere piccini che siano capaci di far del male ad altri.. Da dove vengono queste idee? Viviamo un’eta´ per osservare, imparare.. Siamo spugne! Quindi occhio grandi a quel che fate e dite, perche’ non ce ne scappa una!


Per fortuna ci sono anche notizie più positive e piene di speranze come una giovane svedese che ha iniziato un movimento a favore della protezione del medioambiente e per combattere il cambio climatico che conta già con migliaia di simpatizzanti a livello internazionale, la maggioranza studenti.


Dato che noi piccini siamo il futuro, di questi tempi in cui e´ di moda alzare la voce, e` piu’ importante che mai che cresciamo educati ai valori del rispetto, la toleranza, la solidarieta’, la pace, l’inclusione, l’amicizia, il compagnerismo, il dialogo, la diversita´, la amabilita´ e l’empatia.. e tante alre cose belle siamo capaci di promuovere tra tutti.


Facciamo il possibile affinche` iniziative e notizie belle come quelle rappresentate dagli esempi della scuola Alonso de Alcalá, della Scuola Infantile Bambi, dei Tappi per Nina, constriscano valori importante, solidi.. e che siano sempre piu’ numerose, che ci facciano fraternizzare quotidianamente e ci aiutino a costruire un mondo migliore. C’e speranza.


C’e Speranza 🙂




 




 




Millones de NinAbrazos!! 😉