¡Hola Guerrer@s! Hoy quiero contaros cómo fue uno de los días más especiales de mi vida: el día que conocí al Doctor Weinstein. El 11 de Octubre de 2018 ya estaba marcado en el calendario como una fecha especial para toda mi familia. La fecha de mi primer cumpleaños. La verdad es que soy una [...]
¡Hola Guerrer@s! Menudo “primer” cumpleaños he tenido ¡Una semana entera celebrando…! La glucogenosis nos limita pero no nos para. Empezamos la celebración el dia 7 de octubre de 2018, una fecha que pasará a la historia como el día en que Nina y sus Guerrer@s ganaron la I batalla en favor de la investigación sobre [...]
¡Hola guerrer@s! Como sabéis, mis dos paises - España e Italia - tienen muchas cosas en común y siendo una de ellas la afición por el fútbol, hoy quiero hablaros de unos guerrer@s en acción muy especiales: mis hinchas italianos, mis guerrer@s tifosi. Yo aún no sé si la glucogenosis me permitirá jugar a fútbol. Se [...]
¡Hola Guerrer@s! Hoy cumplo once meses y me habéis regalado 25.000 sonrisas ¡Qué grandes sois! Uy, qué nervios. El mes que viene cumpliré un añito... ¿Pegaré el estirón en unos días? Por lo pronto ya me están saliendo dos dientes. Mirad la foto, no se ven mucho pero... Uish cómo duele... no sé qué me gusta [...]
¡Hola Guerrer@s! Comienza el mes de septiembre e iniciamos la vuelta al cole con una súper iniciativa de nuestras Guerrer@s En Acción: la recogida y reciclaje de tapones de plástico para financiar la investigación sobre glucogenosis 1b. Unimos solidaridad, investigación y respeto por el medio ambiente… ¡Qué más se puede pedir! Las guerreras Irene Pérez Pulido y [...]
¡Hola Guerrer@s! Se terminó el mes de agosto y para muchos de vosotros también las vacaciones. Espero que lo hayais pasado muy bien y que hayais podido descansar. Os mando muchos ánimos para la vuelta al trabajo, al cole o a lo que cada uno os toque. El verano me ha gustado. Me ha tocado [...]
¡Hola Guerrer@s! Seguimos en la lucha con más historias de nuestros Guerreros En Acción, nuestros G.E.A, en esta ocasión: los meditadores. ¿Sabéis? Los pocos días que pude salir del hospital en julio y que fui a la playa fueron unos de los mejores de mi vida. Entre otras cosas, fue la primera vez que vi [...]
¡Hola Guerrer@s! Hoy quiero seguir hablando de los G.E.A., los Guerreros En Acción. En esta ocasión, de los que están colaborando con nosotros desde Italia... "Guerrier@ In Azione" 😉 Tengo la gran suerte de ser una Guerrera de pueblo 🙂 Y tengo nada más y nada menos que dos pueblos, mi pueblo andaluz, Alcalá la [...]
¡Hola Guerrer@s! Hoy quiero compartir con vosotros muy buenas noticias. Dados los buenos resultados que hemos conseguido entre todos durante estas últimas semanas, la cantidad de fondos donados para investigación y las buenas perspectivas que hay para los próximos meses, la Universidad de Connecticut ha decidido elevar nuestro nivel de colaboración y crear el Fondo [...]
¡Hola Guerrer@s! ¡Hoy cumplo diez meses! Es la quinta vez que cumplo meses en el hospital. Aqui lo celebramos "por todo lo alto"... ¡Es una séptima planta! 🙂 También es el cumpleaños de mi abuela española Lola. Ay, no sabéis cuánto la quiero, cuánto me quiere ella a mí, cuánto me cuida, cuánto me rio [...]
