¡Hola Guerrer@s! Ayer hizo un mes que publiqué mi web y creo que es un buen momento para actualizaros sobre lo que hemos conseguido entre todos. Quizás recordéis que cuando os hablé de mi túnel os dije que no sólo hay luz al final de éste sino que también hay luz dentro. La luz fuera [...]
Hola Guerrer@s, Disculpad que haya estado un tiempo ausente pero estoy pasando momentos muy difíciles últimamente. Hace varios días que quería escribiros para daros buenas noticias. Os quería contar lo bien que me estaba sentando la playa: estaba durmiendo mejor y comiendo más potito. Estaba contenta porque salía más a la calle y porque podía ver [...]
¡Hola Guerrer@s! Me gustaría empezar una sección en la que poco a poco os hablaré de los G.E.A. ¡Los Guerrer@s En Acción! Por cierto ¿Sabéis que mi madre quería llamarme GEA? Como la diosa que personificaba la Tierra. A mi padre le encanta la Tierra pero ese nombre no le convencía… él era más del [...]
¡Hola Guerrer@s! Como os prometí, aquí os mando algunas fotos del Ninamovil ¡Es un superinvento! La barra vertical me permite instalar el aparato que bombea la leche a través de la sonda nasogástrica (la bomba blanca redondita que tiene forma de marcianito de videojuego) y puedo colocar los biberones a la altura suficiente para que [...]
¡Hola Guerrer@s! Después de casi 10 horas de preparaciones logísticas conseguimos salir de mi super pueblo Alcalá la Real hacia la playa. Imaginaros todo lo que normalmente hay que transportar para un bebé y sumadle todo los equipos y medicinas relacionados con la glucogenosis (¡conservando la cadena de frio del neupogen! Entre otras cosas) más [...]
¡Hola Guerrer@s! Hoy es un buen día. Nos acaban de decir que nos dan el alta para seguir el control y tratamiento desde casa ¡Viva! Yo también me merezco unas vacaciones de verano. De hecho, este es mi primer verano. Creo que me gusta. La gente de vacaciones se suele ver más contenta. A mí el calor [...]
¡Muy buenas guerrer@s! ¡Nuestro equipo crece! Hoy quiero presentaros a mi ejército blanco: un grupo de guerreras que cada día lo dan todo para que los peques que estamos en el hospital podamos mejorar y salir lo antes posible. Un día una de estas valientes me dijo “Nina, estoy deseando que te vayas, no quiero [...]
Hola Guerreros! Hoy me gustaría hablaros de una persona muy especial: mi Tito Adolfo. Si nos ponemos estrictos, no es mi tito, es el primo de mi padre, pero como tan solo tengo 9 meses, no hago distinciones. Además, para mi padre es un hermano de corazón, y eso es lo que más importa. Nacieron [...]
Hola guerrer@s, ¡Hoy cumplo nueve meses! Ya he pasado el mismo tiempo fuera de la barriga de mi Mamá que dentro. He de reconocer que tengo algo de nostalgia de aquella época. Se estaba tan a gusto ahí dentro y además no necesitaba la molesta sonda nasogástrica para tener alimentación continua… tenía mi propio cordón [...]
A-GRA-DE-CI-MIEN-TO. Esta es la palabra que he aprendido este fin de semana. La primera vez me costó un poco recordarla porque es una palabra muy larga pero ya nunca se me va a olvidar. Describe una sensación muy bonita. Seguro que os imagináis por qué estoy tan agradecida y contenta. Desde que lancé la página [...]
